Děti s spinální svalovou atrofií (SMA) potřebují péči od odborníků v několika lékařských oborech. Pro maximalizaci kvality života vašeho dítěte je nezbytný tým specializované péče.
Tým dobré péče pomůže vašemu dítěti vyhnout se komplikacím a splnit jejich každodenní potřeby. Tým pro péči o děti bude také řídit jejich přechod do dospělosti.
Specialisté v týmu péče o děti SMA budou pravděpodobně zahrnovat:
- genetických poradců
- sestry
- dietitians
- pulmonologové
- neuromuskulární specialisté
- fyzioterapeuti
- pracovní terapeuti
SMA může ovlivnit celou vaši rodinu. Tým péče by měl zahrnovat také sociální pracovníky a komunitní styky. Tito specialisté vám mohou pomoci spojit všechny s podpůrnými zdroji ve vaší komunitě.
Zdravotní sestra
Zdravotní sestra vám pomůže s koordinací péče o vaše dítě. Stávají se „go-to“osobou ve všech aspektech podpory vašeho dítěte i vaší rodiny.
Neuromuskulární lékař
Neuromuskulární lékař bude často prvním specialistou, který se s vámi a vaším dítětem setká. K dosažení diagnózy provedou neurologické vyšetření a studie nervového vedení. Vypracují také léčebný program speciálně pro vaše dítě a v případě potřeby podají doporučení.
Fyzioterapeut
Vaše dítě se pravidelně setkává s fyzickým terapeutem po celý život. Fyzioterapeut pomůže s:
- rozsah pohybových cvičení
- protahování
- montáž protetiky a rovnátka
- cvičení na váze
- vodní (bazénová) terapie
- dechová cvičení pro posílení dýchacích svalů
- doporučení pro další vybavení, jako jsou speciální sedadla, kočárky a invalidní vozíky
- navrhování a výuka aktivit, které lze s vaším dítětem dělat doma
Pracovní terapeut
Pracovní terapeut se zaměřuje na každodenní činnosti, jako je jídlo, oblékání a péče. Mohou doporučit vybavení, které pomůže vašemu dítěti rozvíjet své dovednosti pro tyto činnosti.
Ortopedická operace
Častou komplikací u dětí s SMA je skolióza (míšní zakřivení). Ortopedický specialista vyhodnotí zakřivení páteře a poskytne léčbu. Léčba se může pohybovat od nošení zadní ortézy po operaci.
Svalová slabost může také způsobit abnormální zkrácení svalové tkáně (kontraktury), zlomenin kostí a dislokaci kyčle.
Ortopedický chirurg určí, zda je vaše dítě vystaveno riziku takových komplikací. Naučí vás preventivní opatření a doporučí nejlepší postup léčby, pokud se vyskytnou komplikace.
Pulmonolog
Všechny děti s SMA budou v určitém okamžiku potřebovat pomoc s dýcháním. Děti s těžšími formami SMA budou pravděpodobně potřebovat pomoc každý den. Osoby s méně závažnými formami mohou potřebovat pomoc s dýcháním, pokud mají nachlazení nebo dýchací infekce.
Pediatričtí plicní lékaři vyhodnotí sílu dýchacích svalů vašeho dítěte a plicní funkce. Zjistí, zda vaše dítě potřebuje pomoc při dýchání nebo kašli.
Specialista na respirační péči
Specialista na respirační péči pomáhá s uspokojením dýchacích potřeb vašeho dítěte. Naučí vás, jak doma řídit dýchací rutinu vašeho dítěte, a vybavit tak zařízením.
Dietetik
Dietolog bude sledovat růst vašeho dítěte a ujistit se, že dostává správnou výživu. Děti s SMA typu 1 mohou mít potíže s sáním a polykáním. Budou potřebovat zvláštní výživovou podporu, jako je zkumavka na krmení.
V důsledku nedostatečné mobility mají děti s vyšší funkční formou SMA vyšší riziko nadváhy nebo obezity. Dietolog zajistí, že vaše dítě bude dobře jíst a udržuje zdravou tělesnou hmotnost.
Sociální pracovník
Sociální pracovníci mohou pomoci s emocionálním a sociálním dopadem mít dítě se zvláštními potřebami. To může zahrnovat:
- pomoci rodinám přizpůsobit se novým diagnózám
- vyhledání finančních zdrojů na pomoc s lékařskými účty
- obhajovat své dítě u pojišťovacích společností
- poskytování informací o vládních službách
- práce se sestrou na koordinaci péče
- hodnocení psychologických potřeb vašeho dítěte
- spolupráce se školou vašeho dítěte s cílem zajistit, aby si byli vědomi toho, jak řešit potřeby vašeho dítěte
- pomoc s cestováním do a ze středisek péče nebo do nemocnic
- řešení problémů souvisejících s opatrovnictvím vašeho dítěte
Komunitní spojení
Komunitní kontakt vás může kontaktovat s podpůrnými skupinami. Mohou vás také seznámit s dalšími rodinami, které mají dítě se SMA. Komunitní styky mohou také plánovat události, aby zvýšily povědomí o SMA nebo penězích na výzkum.
Genetický poradce
Genetický poradce bude s vámi a vaší rodinou spolupracovat při vysvětlování genetického základu SMA. To je důležité, pokud vy nebo jiní členové rodiny uvažujete o tom, že budete mít více dětí.
Jídlo s sebou
K léčbě SMA neexistuje univerzální přístup. Příznaky, potřeby a závažnost stavu se mohou u jednotlivých osob lišit.
Tým specializované péče může usnadnit přizpůsobení léčebného přístupu potřebám vašeho dítěte.
