Pokud má vaše dítě páteřní svalovou atrofii (SMA), musíte někdy sdělit svým přátelům, členům rodiny a zaměstnancům školy vašeho dítěte jejich stav. Děti s SMA mají tělesné postižení a často potřebují zvláštní péči, ale nemoc neovlivňuje jejich emoční a kognitivní schopnosti. To může být obtížné vysvětlit ostatním.
Vyzkoušejte následující užitečné tipy, jak rozbít led.
Připravte řeč ve výtahu
Některé děti a dospělí mohou být příliš plachí na to, aby se zeptali na onemocnění vašeho dítěte. Krátkým úvodem můžete pomoci rozbít led, který vysvětluje, co je to SMA a jak ovlivňuje život vašeho dítěte. Udržujte to jednoduché, ale zahrňte dostatek informací, aby lidé nemohli dělat předpoklady o vašem dítěti.
Můžete například říct něco jako:
Moje dítě má neuromuskulární stav zvaný spinální svalová atrofie nebo zkráceně SMA. Narodil se s tím. Není to nakažlivé. SMA ovlivňuje jeho schopnost pohybovat se a oslabuje svaly, takže musí používat invalidní vozík a potřebuje pomoc zvláštních asistentů. SMA není mentální postižení, takže moje dítě může myslet stejně jako každé jiné dítě a miluje si přátele. Pokud máte nějaké dotazy nebo připomínky, dejte mi vědět.
Upravte řeč tak, aby vyhovovala konkrétním symptomům vašeho dítěte a typu SMA, které mají. Zvažte si to zapamatovat, abyste je mohli snadno přednášet, až přijde čas.
Uspořádejte schůzku ve škole
SMA neovlivňuje mozek ani jeho vývoj. Proto to nemá žádný vliv na schopnost vašeho dítěte učit se a prospívat ve škole. Učitelé a zaměstnanci nemusí stanovit vysoké cíle, aby vaše dítě mohlo akademicky uspět, pokud nemají jasnou představu o tom, co je to SMA.
Rodiče by se měli zasazovat o to, aby jejich děti byly umístěny na správné akademické úrovni. Zavolat schůzku se školou vašeho dítěte, která zahrnuje jejich učitele, ředitele a školní sestru, aby se ujistil, že jsou všichni na stejné stránce.
Vysvětlete, že zdravotní postižení vašeho dítěte je fyzické, nikoli mentální. Pokud byl vašemu dítěti přidělen paraprofesionální asistent (individuální pedagogický asistent), který mu pomůže ve třídě, dejte své škole vědět, co lze očekávat. K uspokojení fyzických potřeb vašeho dítěte může být také nutné provést úpravy ve třídě. Ujistěte se, že se tak stane před začátkem školního roku.
Ukaž a řekni
Budete muset zajistit, aby školní sestra, mimoškolní personál nebo pomocný učitel věděl, co dělat v případě nouze nebo zranění. První den vašeho dítěte ve škole si vezměte všechny ortotiky, dýchací přístroje a další lékařské vybavení, abyste mohli sestře a učitelům ukázat, jak fungují. Ujistěte se, že mají také vaše telefonní číslo a číslo vaší ordinace.
Brožury a brožury mohou být také nesmírně užitečné. Obraťte se na místní zastoupení společnosti SMA, kde najdete několik brožur, které můžete poskytnout učitelům a rodičům spolužáků vašeho dítěte. Webové stránky SMA Foundation a Cure SMA jsou vynikajícími zdroji, na které mohou ostatní poukazovat.
Pošlete dopis rovesníkům vašeho dítěte
Je přirozené, že spolužáci vašeho dítěte jsou zvědaví na invalidní vozík nebo vzpěru. Většina z nich nevědí o SMA a jiných tělesných postiženích a možná ještě nikdy neviděla lékařské vybavení a protetiku. Může být užitečné poslat dopis rovesníkům vašeho dítěte a jejich rodičům.
V dopise je můžete nasměrovat na online vzdělávací materiály a uvést následující:
- že vaše dítě je v pořádku, když se učí a buduje normální přátelství, a to jen proto, že jsou odlišné, to neznamená, že s nimi nemůžete mluvit ani si hrát.
- že SMA není nakažlivá
- seznam činností, které vaše dítě může dělat
- seznam činností, které vaše dítě nemůže dělat
- že invalidní vozík, vzpěra nebo speciální přístupové zařízení vašeho dítěte nejsou hračky
- to proto, že vaše dítě musí používat speciální vybavení k psaní nebo používání počítače, neznamená, že je duševně napadeno
- jméno specializovaného pedagogického asistenta vašeho dítěte (pokud je k dispozici) a kdy bude přítomen
- že vaše dítě je vystaveno vyššímu riziku závažných infekcí dýchacích cest a že rodiče by neměli posílat dítě, které je nemocné nachlazení, do školy
- že vám mohou zavolat nebo e-mailem, pokud mají nějaké dotazy
Promluvte si se svými dalšími dětmi
Pokud máte jiné děti, které nežijí s SMA, mohou se jejich vrstevníci zeptat, co se děje s jejich bratrem nebo sestrou. Ujistěte se, že vědí dost o SMA, aby mohli správně odpovědět.
Nenechte se stydět
Jste stále stejná osoba, jakou jste byli předtím, než bylo diagnostikováno vaše dítě. Není třeba zmizet a skrýt diagnózu vašeho dítěte. Povzbuzujte ostatní, aby kladli otázky a šířili povědomí. Většina lidí asi nikdy neslyšela o SMA. Ačkoli diagnostika SMA může způsobit, že se budete cítit depresivně nebo úzkostně, vzdělávání ostatních může způsobit, že se budete cítit trochu lépe pod kontrolou nemoci svého dítěte a způsobu, jakým je ostatní vnímají.
