Spinální svalová atrofie (SMA) ovlivňuje každý aspekt každodenního života. Je proto důležité být schopen diskutovat o problémech a hledat radu.
Připojování se k podpůrné skupině SMA může mít pozitivní dopad na vaši emoční pohodu. Je to něco, co je třeba zvážit pro rodiče, členy rodiny nebo lidi žijící s SMA.
Zde jsou některé z nejlepších online zdrojů pro podporu SMA:
Svalová svalová dystrofie
Asociace svalové dystrofie (MDA) je předním sponzorem výzkumu SMA. MDA také nabízí podpůrné skupiny, některé konkrétně pro SMA. Jiní jsou obecně pro svalové poruchy. Diskutují o řízení zármutku, přechodech nebo ošetřeních. MDA má také podpůrné skupiny pro rodiče dětí se svalovou poruchou.
Chcete-li najít skupinu podpory, obraťte se na místní zaměstnance MDA. Vraťte se na stránku skupiny podpory MDA a na levé straně stránky zadejte svůj PSČ do vyhledávacího nástroje „Najděte MDA ve vaší komunitě“.
Výsledky vyhledávání budou zahrnovat telefonní číslo a adresu vaší místní kanceláře MDA. Ve vaší oblasti najdete také místní centrum péče a nadcházející události.
Další online podpora je k dispozici prostřednictvím komunitních sociálních médií organizace. Najděte je na Facebooku nebo je sledujte na Twitteru.
Lék SMA
Cure SMA je nezisková organizace na obhajobu. Každý rok pořádají největší konferenci SMA na světě. Konference sdružuje výzkumné pracovníky, zdravotníky, lidi s onemocněním a jejich rodiny.
Jejich webové stránky obsahují spoustu informací o SMA a přístupu k podpůrným službám. Poskytují dokonce nedávno diagnostikovaným jednotlivcům balíčky péče a informační balíčky.
V současné době existuje ve Spojených státech 34 kapitol Cure SMA vedených dobrovolníky. Kontaktní informace naleznete na stránce kapitol Cure SMA.
Každá kapitola pořádá události každý rok. Místní události jsou skvělým způsobem, jak poznat ostatní zasažené SMA.
Obraťte se na místní kapitolu nebo navštivte stránku Cure SMA a vyhledejte události ve vašem státě.
Můžete se také spojit s ostatními prostřednictvím Facebookové stránky Cure SMA.
Gwendolyn Strong Foundation
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) je nezisková organizace zvyšující globální povědomí o SMA. Pro podporu se můžete spojit s ostatními prostřednictvím jejich Facebook stránky nebo Instagramu. Můžete se také připojit k jejich seznamu adresátů a získat aktualizace.
Jednou z jejich iniciativ je program Project Mariposa. Prostřednictvím programu dokázali lidem se SMA udělit 100 iPadů. IPady těmto lidem pomáhají při komunikaci, vzdělávání a podpoře nezávislosti.
Přihlaste se k odběru kanálu YouTube od GSF, abyste získali informace o aktuálním projektu a sledovali videa lidí se SMA, kteří vyprávěli svůj příběh.
Na webových stránkách GSF je také blog, který má pomoci lidem žijícím s SMA a jejich rodinám udržovat si přehled o výzkumu SMA. Čtenáři se také mohou dozvědět o zápasech a úspěších lidí žijících s SMA.
Charita andělů SMA
Cílem Charity andělů SMA je získávat peníze na výzkum a zlepšovat kvalitu péče o lidi se SMA. Organizaci řídí dobrovolníci. Každý rok drží míč, aby získali peníze na výzkum SMA.
Organizace mimo USA
Nadace SMA má seznam organizací SMA po celém světě. Tento seznam použijte k nalezení organizace SMA ve vaší zemi, pokud žijete mimo Spojené státy americké.
Navštivte jejich webové stránky nebo požádejte o další informace o skupinách podpory.
