Zdraví a wellness se dotýkají každého z nás jinak. Toto je příběh jedné osoby
Je to už 10 let, co do mého života vtrhlo mnoho nevysvětlitelných příznaků. Jsou to 4 1/2 roky, co jsem se probudil s bolestí hlavy, která nikdy neodešla.
V posledních měsících jsem onemocněl - všechny mé příznaky útočily najednou a objevovaly se nové příznaky, které se někdy zdají být každodenní.
Nyní se moji lékaři usadili na nových denních přetrvávajících bolestech hlavy a ME / CFS jako pokusné diagnózy. Můj tým lékařů stále provádí testy. Oba stále hledáme odpovědi.
Ve 29 letech jsem strávil téměř třetinu svého života chronicky nemocným.
Bydlím ve stavu, který je ze stejných částí opatrný optimismus a beznaděj.
Optimismus, ve kterém odpovědi stále existují, a pocit přijetí, že prozatím s tímto musím pracovat a budu se snažit, aby to fungovalo.
A přesto, i po všech těch letech života a zvládání chronických nemocí, si někdy nemůžu pomoci, ale nechám silné prsty pochybností, aby se mě dotkly a zmocnily mě.
Zde jsou některé z pochybností, se kterými neustále zápasím, pokud jde o to, jak moje chronické onemocnění ovlivňuje můj život:
1. Jsem nemocný nebo jen líný?
Když jste neustále nemocní, je těžké udělat věci. Někdy to vyžaduje veškerou svou energii, abych prošel celý den - udělal jen minimum - jako kdybych vstal z postele a osprchoval se, vypral prádlo nebo dal nádobí pryč.
Někdy to ani nedokážu.
Moje únava měla hluboký vliv na můj pocit hodnoty jako produktivního člena mé domácnosti a společnosti.
Vždy jsem se definoval psaním, které jsem dal na svět. Když se moje psaní zpomalí nebo se zastaví, nutím to, abych zpochybnil všechno.
Spisovatelka Esme Weijan Wangová to nejlepší ve svém článku pro Elle, psaní: "Můj hluboký strach je, že jsem tajně lenostný a používám chronické onemocnění k maskování nemocné hniloby lenosti v sobě."
Cítím to pořád. Protože kdybych opravdu chtěl pracovat, neudělal bych to sám? Jen bych se snažil víc a najděte si cestu. Že jo?
Zdá se, že lidé zvenčí zajímají totéž. Člen rodiny mi dokonce řekl věci jako: „Myslím, že byste se cítili lépe, kdybyste dostali jen trochu více fyzické aktivity“, nebo „jen bych si přál, abyste celý den ležel.“
Když jakákoli fyzická aktivita, i když jen dlouhá doba, způsobuje nekontrolovatelně nárůst mých příznaků, je těžké slyšet tyto žádosti, které postrádají empatii.
Hluboko dole vím, že nejsem líný. Vím, že dělám tolik, kolik umím - to, co mi umožňuje moje tělo - a že celý můj život je vyrovnávací akt, který se snaží být produktivní, ale přehánět to a platit se zhoršenými příznaky později. Jsem odborný chodec na laně.
Také vím, že je těžké pro lidi, kteří nemají tyto omezené zásoby energie, vědět, jaké to pro mě je. Takže musím mít milost pro sebe a také pro ně.
2. Je to všechno v mé hlavě?
Nejtěžší na záhadné nemoci je to, že se domnívám, že pochybuji o tom, zda je to skutečné. Vím, že příznaky, které zažívám, jsou skutečné. Vím, jak moje nemoc ovlivňuje můj každodenní život.
Ale když mi nikdo nemůže říct přesně, co je se mnou špatné, je těžké nezpochybňovat, zda existuje rozdíl mezi mou realitou a skutečnou realitou. To nepomůže, že „nevypadám nemocně“. Je pro lidi - někdy i pro lékaře - obtížné přijmout závažnost mé nemoci.
Neexistují žádné snadné odpovědi na mé příznaky, ale to nezpůsobuje mé chronické onemocnění o nic méně závažného nebo o změnu života.
Klinická psychologka Elvira Aletta sdílela s PsychCentralem, že říká svým pacientům, že si prostě musí důvěřovat. Píše: „Nejsi blázen. Lékaři mi před diagnózou odkázali mnoho lidí, dokonce i doktory, kteří nevědí, co jiného pro své pacienty dělat. Všichni z nich nakonec dostali lékařskou diagnózu. To je správně. Všichni."
Na konci dne musím věřit v sebe a na to, co prožívám
3. Jsou mě lidé unavení?
Někdy jsem zvědavý, jestli mě lidé v mém životě - ti, kteří se tak těžce pokoušejí milovat a podporovat - tohle ze mě vůbec unavili.
Sakra, už mě to všechno unavuje. Musí být.
Nebyl jsem tak spolehlivý jako před svou nemocí. I vločka a odmítnout příležitosti trávit čas s lidmi, které miluji, protože někdy to prostě nedokážu zvládnout. Tato nespolehlivost jim musí také zestárnout.
Být ve vztazích s ostatními lidmi je těžká práce bez ohledu na to, jak jste zdraví. Výhody však vždy převažují nad frustracemi.
Terapeuti na chronickou bolest Patti Koblewski a Larry Lynch vysvětlili v příspěvku na blogu: „Musíme se spojit s ostatními - nesnažte se bojovat proti vaší bolesti osamoceně.“
4. Měl bych dělat více, abych to napravil?
Nejsem doktor. Přijal jsem tedy, že se jednoduše nedokážu zcela opravit sám bez pomoci a odborných znalostí ostatních.
Přesto, když čekám měsíce mezi schůzkami a stále nejsem blíž k jakékoli formální diagnóze, zajímalo by mě, jestli dělám dost, abych se uzdravil.
Na jedné straně si myslím, že musím souhlasit s tím, že opravdu toho můžu udělat jen tolik. Mohu se pokusit žít zdravým životním stylem a dělat, co mohu, abych pracoval se svými příznaky, abych měl plný život.
Také musím věřit, že lékaři a zdravotníci, s nimiž pracuji, mají v mém nejlepším zájmu a že můžeme i nadále spolupracovat na tom, co přesně se děje v mém těle.
Na druhé straně musím i nadále obhajovat sebe a své zdraví v komplexním a frustrujícím zdravotnickém systému.
Beru aktivní roli ve svém zdraví tím, že plánuji cíle pro návštěvy u lékaře, procvičuji si péči o sebe, jako je psaní, a chráním své duševní zdraví tím, že se projevím sebeklamu.
5. Jsem dost?
To je možná nejtěžší otázka, se kterou zápasím.
Na tom záleží? Má v mém životě smysl, když to není život, který jsem chtěl nebo plánoval pro sebe?
Na tyto otázky není snadné odpovědět. Ale myslím, že musím začít změnou perspektivy.
Ve svém příspěvku Koblewski a Lynch naznačují, že je v pořádku „truchlit nad ztrátou tvého dřívějšího já; akceptovat, že se některé věci změnily, a přijmout schopnost vytvořit novou vizi pro vaši budoucnost. “
To je pravda. Nejsem tím, kým jsem byl před 5 nebo 10 lety. A nejsem tím, koho jsem si myslel, že dnes budu.
Ale stále jsem tady, žiji každý den, učím se a rostu a miluji lidi kolem mě.
Musím přestat myslet na to, že moje hodnota je založena pouze na tom, co mohu nebo nemohu udělat, a uvědomuji si, že moje hodnota je vlastní právě tomu, kým jsem a kým se i nadále snažím být.
Moje nemoc ovlivnila mnoho aspektů mého života, ale neznamenalo to pro mě méně „mě“.
Je na čase si uvědomit, že být mnou je skutečně ten největší dárek, který mám.
Stephanie Harper je spisovatelkou beletrie, literatury faktu a poezie, která v současnosti žije s chronickým onemocněním. Miluje cestování, přidávání do své velké sbírky knih a posezení se psem. V současné době žije v Coloradu. Více z ní ji píše na www.stephanie-harper.com.
