Když mi v roce 2018 byla diagnostikována hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS), dveře mého starého života se zabouchly. Ačkoli jsem se narodil s EDS, nebyl jsem opravdu postižený symptomy, dokud mi nebylo 30, jak je běžné u pojivové tkáně, autoimunitního onemocnění a dalších chronických onemocnění.
Jinými slovy? Jednoho dne jsi „normální“a najednou jsi nemocný.
Strávil jsem hodně roku 2018 na tmavém místě emocionálně, zpracovával jsem celý život špatné diagnózy a truchlil nad některými kariérními a životními sny, které jsem byl nucen opustit. Při depresi a v neustálé bolesti jsem hledal útěchu a vedení ohledně chronicky nemocného života.
Většina toho, co jsem našel ve online skupinách a fórech EDS, byla bohužel odrazující. Zdálo se, že těla a životy všech ostatních se rozpadají stejně jako moje.
Chtěl jsem průvodce, který by mě poučil, jak pokračovat ve svém životě. A přestože jsem ten průvodce nikdy nenašel, pomalu jsem skládal spoustu rad a strategií, které pro mě pracovaly.
A nyní, i když můj život je opravdu odlišný od toho, jak tomu bývalo, je opět naplňující, bohatý a aktivní. To samo o sobě není věta, o které jsem si kdy myslel, že budu schopen psát znovu.
Jak se tedy můžete zeptat, jak jsem se přizpůsobil chronické nemoci, aniž bych ji nechal převzít můj život?
1. Ne, opravdu - ale to je v pořádku
Samozřejmě to převzalo můj život! Měl jsem tolik lékařů, abych to viděl a testoval. Měl jsem tolik otázek, obav, obav.
Dej si svolení, abys byl ztracen ve své diagnóze - zjistil jsem, že to pomůže stanovit konečný čas (3 až 6 měsíců). Hodně plačeš a budeš mít neúspěchy. Přijměte, kde jste, a očekávejte, že to bude obrovská úprava.
Až budete připraveni, můžete začít pracovat na přizpůsobení svého života.
2. Dostal jsem se do důsledné rutiny
Protože jsem pracovala z domova a měla silnou bolest, neměla jsem motivaci opustit dům (nebo dokonce postel). To vedlo k depresi a zhoršené bolesti, zhoršené nedostatkem slunečního světla a jiných lidí.
V těchto dnech mám ranní rutinu a já si vychutnávám každý krok: Vaříme snídani, opláchněte nádobí, kartáč zuby, umyjte si obličej, opalovací krém a pak, kdykoli to půjdu, zapadnu do svých kompresních legin pro svou túru (vše nastaveno na zvukový doprovod) mého netrpělivého kňučení).
Nastavená rutina mě dostane z postele rychleji a důsledněji. Dokonce i ve špatných dnech, kdy se nemůžu vydat na pěší túru, si mohu ještě udělat snídani a udělat si rutinní hygienu, což mi pomáhá cítit se více jako člověk.
Co vám může pomoci vstávat každý den? Jaký malý čin nebo rituál vám pomůže cítit se více lidsky?
3. Našel jsem proveditelné změny životního stylu
Ne, jíst více vegetariánů nevyléčí vaši nemoc (omlouvám se!). Změny životního stylu nejsou kouzelnou kulkou, ale mají potenciál zlepšit vaši kvalitu života.
U chronických onemocnění je vaše zdraví a tělo o něco křehčí než většina ostatních. Při zacházení s těly musíme být opatrnější a uvážlivější.
S ohledem na to, čas na real-talk, ne-zábavnou radu: Podívejte se na „proveditelné“změny životního stylu, které pro vás pracují. Několik nápadů: Přestaňte kouřit, vyhýbejte se tvrdým drogám, spíte a najdete cvičební proceduru, na kterou se budete držet.
Vím, že je to nudná a nepříjemná rada. Může to být dokonce urážlivé, když se ani nemůžete dostat z postele. Ale je to pravda: malé věci se sčítají.
Jak by pro vás vypadaly proveditelné změny životního stylu? Pokud například trávíte většinu času v posteli, prozkoumejte některé lehké cvičební postupy, které lze provádět v posteli (jsou tam venku!).
Prozkoumejte svůj životní styl soucitně, ale objektivně a odepřete jakýkoli úsudek. Jaké malé vyladění nebo změna byste mohli vyzkoušet dnes, což by zlepšilo věci? Jaké jsou vaše cíle pro tento týden? Příští týden? Za šest měsíců?
4. Připojil jsem se ke své komunitě
Musel jsem se těžce opírat o další přátele s EDS, zvláště když jsem se cítil beznadějně. Je pravděpodobné, že s vaší diagnózou najdete alespoň jednu osobu, která žije životem, po kterém toužíte.
Moje přítelkyně Michelle byla mým vzorem EDS. Byla diagnostikována dlouho přede mnou a byla plná moudrosti a empatie pro mé současné boje. Je to také badass, která pracuje na plný úvazek, vytváří krásné umění a má aktivní společenský život.
Dala mi naději, kterou jsem tak zoufale potřeboval. Používejte online podpůrné skupiny a sociální média nejen pro radu, ale také pro hledání přátel a budování komunity.
5. Když jsem potřeboval, ustoupil jsem z online skupin
Ano, online skupiny mohou být neocenitelným zdrojem! Mohou však být také nebezpeční a duší.
Můj život se netýká jen EDS, i když se to jistě cítilo jako prvních 6 až 8 měsíců po diagnóze. Moje myšlenky se točily kolem, neustálá bolest mi připomínala, že ji mám, a moje téměř konstantní přítomnost v těchto skupinách jen občas posílila mou posedlost.
Teď je to součást mého života, ne celý můj život. Online skupiny jsou jistě užitečným zdrojem, ale nenechte se to stát fixací, která by vám bránila žít svůj život.
6. Stanovil jsem hranice svým blízkým
Když se mé tělo v roce 2016 začalo zhoršovat a bolest se zhoršovala, začal jsem lidi stále více rušit. Zpočátku jsem se cítil jako vločka a špatný přítel - a musel jsem se naučit rozdíl mezi vloupáním a péčí o sebe, což není vždy tak jasné, jak si myslíte.
Když bylo moje zdraví nejhorší, zřídka jsem vytvořil sociální plány. Když jsem to udělal, varoval jsem je, že budu muset zrušit poslední chvíli, protože moje bolest byla nepředvídatelná. Pokud s tím nebyli v pohodě, žádný problém, prostě jsem tyto vztahy v životě neupřednostňoval.
Dozvěděl jsem se, že je v pořádku, aby přátelé věděli, co mohou ode mě rozumně očekávat, a především upřednostňovali své zdraví. Bonus: Také je mnohem jasnější, kdo jsou vaši skuteční přátelé.
7. Požádal jsem (a přijal!) O pomoc
Vypadá to jako jednoduchý, ale v praxi to může být tak strašidelné.
Ale poslouchejte: Pokud vám někdo nabídne pomoc, věřte, že jeho nabídka je originální, a pokud ji potřebujete, přijměte ji.
Minulý rok jsem se mnohokrát zranil, protože jsem byl příliš v rozpacích, abych požádal svého manžela, aby mi zvedl ještě jednu věc. To bylo hloupé: Je schopný, já nejsem. Musel jsem se pustit ze své hrdosti a připomenout si, že mě lidé, kteří mě zajímají, chtějí podporovat.
Přestože chronické onemocnění může být břemeno, nezapomeňte, že vy - člověk s hodnotou a hodnotou - rozhodně nejsi. Požádejte proto o pomoc, když ji potřebujete, a přijměte ji, když je nabízena.
Máte to.
Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když nemá zvlněný den, jelen, chodí na cestu se svými corgi, Vincentem. Bydlí v Oaklandu. Další informace o ní naleznete na jejím webu.
