V den svého vysokoškolského studia před 17 lety seděla Melissa Kovach McGaughey mezi svými vrstevníky a čekala, až bude nazváno její jméno. Ale místo toho, aby si plně vychutnala tuto významnou příležitost, si pamatuje něco mnohem méně vítaného: bolest.
Když se obávala, že léky, které užila dříve, se během obřadu vyčerpá, plánovala dopředu. "Měla jsem kabelku pod maturitními šaty - s lahví s malou vodou a lahvičkou s pilulkou - abych si mohla vzít další dávku léku proti bolesti, aniž bych vstala," vzpomíná.
Nebylo to poprvé nebo naposledy, kdy by si musela dělat starosti s herendometriózou v centru pozornosti. Gynekologický stav, který způsobuje růst tkáně z děložní výstelky na jiných orgánech - je charakterizován především bolestí.
McGaughey, bývalá členka správní rady asociace Endometrióza založená ve Wisconsinu, strávila několik desítek let řízením svých nepříjemných symptomů. Může ji sledovat, až začalo v rané adolescenci.
"Nejdřív jsem měla podezření, že se něco kolem 14 let stalo, když jsem vypadala, že mám mnohem závažnější menstruační křeče než moji přátelé," říká Healthline.
Po několika letech nenalezení úlevy prostřednictvím ibuprofenu však lékaři viděli předepsané hormonální antikoncepci, aby zmírnili její bolest. Ale prášky nic takového neudělaly. "Každé tři měsíce jsem byl obdařen jiným druhem," vzpomíná McGaughey, 38, který říká, že někteří dokonce dávali herdepresi a výkyvy nálad.
Po mnoha měsících, kdy nenašlo řešení, jí její lékaři nabídli to, co se cítilo jako ultimátum: Mohla by ji nadále trápit chronická bolest, aniž by věděla proč, nebo jít pod nůž a zjistit, co se stalo.
Zatímco laparoskopický postup by byl minimálně invazivní, „Myšlenka mít operaci jen proto, aby byla diagnostikována, bylo obtížné spolknout jako šestnáctiletá,“vzpomíná.
McGaughey odešel s několika možnostmi a nakonec se rozhodl, že se s operací nepohne kupředu. Rozhodnutí, říká, později by litovala, protože to znamenalo několik dalších let strávených s těžkou, nedostatečně ošetřenou bolestí.
Teprve poté, co promovala na 21 letech, se cítila duševně připravena podstoupit zákrok a nakonec získat diagnózu.
"Chirurg našel endometriózu a zbavil se co nejvíce," říká. Ale postup nebyl lék - všechno, v co doufala. "Moje úroveň bolesti se výrazně snížila poté, ale rok co rok se bolest vrátila, když endo rostlo zpět."
Pro odhadovanou1 z 10 žen v reprodukčním věku v Americe postižených podmínkou je tato hra kočky a myši příliš známá. Ale na rozdíl od jiných nemocí, které mají jasnou odpověď, neexistuje žádný známý lék na endometriózu.
S mnoha z těchto žen se však setkáváme, je však zmatek.
Když byla ve svých 20 letech zakladatelka a generální ředitelka Flutter Health, Kristy Curryová, věděla, že něco je strašně špatně, když téměř omdlala ve sprše z menstruačních křečí.
Přestože nebyla dlouhá a nesmírně bolestivá období, nebyla cizí, tentokrát byla jiná. "Několik dní jsem nebyl schopen do práce nebo do školy a byl jsem v posteli," vzpomíná Brooklynský rezident. "Myslel jsem, že to bylo normální, protože nemůžete opravdu porovnat období bolesti s někým jiným."
To vše se však brzy změnilo, když se ocitla zamířena do pohotovosti.
"Zdá se, že ženské reprodukční choroby se překrývají s dalšími problémy v sousedství," říká Curry, který by pokračoval v několika dalších letech návštěvy ER pro pánevní bolest, která byla chybně diagnostikována jako IBS nebo jiné problémy související se GI.
Protože endometrióza způsobuje růst a šíření uvězněné tkáně mimo pánevní oblast, postižené orgány, jako jsou vaječníky a střeva, zažívají během ženského období hormonální změny a způsobují bolestivý zánět.
A pokud jsou vaše příznaky složité a nastoupíte na pobyt v částech těla mimo váš reprodukční systém, říká Curry, nyní budete jednat s ještě více specialisty.
Rozptylování mylných představ
Přesné příčiny endometriózy jsou stále nejasné. Jedna z nejranějších teorií však naznačuje, že jde o tzv. Retrográdní menstruaci - proces, při kterém se menstruační krev protéká vejcovodem do pánevní dutiny místo toho, aby opouštěla vagínu.
Ačkoli stav lze zvládnout, jedním z nejnáročnějších aspektů na počátku nemoci není diagnostika ani léčba. Existuje také nejistota a strach z toho, že nikdy nenajdou úlevu.
Podle nedávného on-line průzkumu, který provedla organizace HealthWomen s více než 1 000 žen a 352 zdravotnickými pracovníky (HCP), jsou bolest během a mezi obdobími hlavními příznaky, které způsobily, že většina respondentů navštívilo HCP, aby zjistili diagnózu. Druhým a třetím důvodem byly gastrointestinální potíže, bolest při sexu nebo bolestivé pohyby střev.
Vědci zjistili, že zatímco 4 z 5 žen, které nemají diagnózu, o endometrióze skutečně slyšely, mnoho z nich má jen omezené znalosti o tom, jak tyto příznaky vypadají. Většina lidí věří, že příznaky zahrnují bolest mezi a během období a také během pohlavního styku. Méně je známo s dalšími příznaky, jako jsou únava, gastrointestinální problémy, bolestivé močení a bolestivé pohyby střev.
Ještě více osvětlující je skutečnost, že téměř polovina žen bez diagnózy neví, že neexistuje žádný lék.
Tyto výsledky průzkumu poukazují na hlavní problém týkající se stavu. I když je endometrióza známa více než kdy jindy, stále je často nepochopena, a to iu žen.
Sdílet na Pinterestu
Skalnatá cesta k diagnóze
Jedna studie provedená týmem vědců ve Velké Británii naznačuje, že zatímco roli může hrát několik faktorů, „jedním z důležitých důvodů progresi této choroby je pravděpodobně zpoždění v diagnostice.“
Ačkoli je obtížné určit, zda je to kvůli nedostatečnému lékařskému výzkumu, protože příznaky mohou často napodobovat jiné stavy, jako jsou ovariální cysty a pánevní zánětlivé onemocnění, jedna věc je jasná: Přijetí diagnózy není malý výkon.
Sdílet na Pinterestu
Philippa Bridge-Cook, PhD, vědkyně v Torontu, která slouží ve správní radě The Endometriosis Network Canada, si pamatuje, že její rodinný lékař jí v polovině 20. let řekl, že nemá smysl provádět diagnózu, protože nebylo nic, co by s endometriózou by se stejně dalo dělat. "Což samozřejmě není pravda, ale nevěděl jsem to tehdy," vysvětluje Bridge-Cook.
Tato dezinformace by mohla vysvětlit, proč téměř polovina nediagnostikovaných žen v průzkumu Zdravé ženy nebyla obeznámena s metodikou diagnostiky.
Později poté, co Bridge-Cook zažil několik potratů, říká, že čtyři různé OB-GYN jí řekly, že by neměla mít nemoc, protože kdyby ano, měla by neplodnost. Až do té doby Bridge-Cook bez problémů otěhotňoval.
I když je pravda, že problémy s plodností jsou jednou z nejzávažnějších komplikací spojených s endem, běžná mylná představa je, že to ženám zabrání v otěhotnění a porodu dítěte.
Sdílet na Pinterestu
Zkušenost společnosti Bridge-Cook odhaluje nejen nedostatek povědomí jménem některých HCP, ale také necitlivost ohledně stavu.
Vzhledem k tomu, že z 850 respondentů průzkumu se pouze asi 37 procent identifikovalo jako endometrióza s diagnózou, zůstává otázkou: Proč je diagnostika tak náročnou cestou pro ženy?
Odpověď může jednoduše spočívat v jejich pohlaví.
Navzdory skutečnosti, že 1 ze 4 žen v průzkumu uvedla, že endometrióza často narušuje jejich každodenní život - s tím, že to vždy říká 1 z 5 -, ty, které ohlásily své příznaky HCP, jsou často vyloučeny. Průzkum také zjistil, že 15 procent žen bylo řečeno „Je to všechno v tvé hlavě“, zatímco 1 ze 3 bylo řečeno „Je to normální.“Dále bylo dalšímu třetímu člověku sděleno „Je to součást bytí ženy“a 1 z 5 žen musela před přijetím diagnózy vidět čtyři až pět HCP.
Tento trend není překvapující vzhledem k tomu, že bolest žen je v lékařském průmyslu často ignorována nebo očividně ignorována. Jedna studie zjistila, že „ženy obecně uvádějí silnější úrovně bolesti, častější výskyt bolesti a bolest delšího trvání než muži, přesto jsou však pro bolest léčeny méně agresivně.“
A často kvůli tomuto zkreslení bolesti mnoho žen nebude hledat pomoc, dokud jejich příznaky nedosáhnou nesnesitelné míry. Většina respondentů v průzkumu čekala dva až pět let, než uviděla příznaky HCP, zatímco 1 z 5 čekala čtyři až šest let.
"Slyšel jsem, že mnoho endo pacientů není předepsáno léky proti bolesti," vysvětluje McGaughey, který říká, že chápe, že lékaři nechtějí, aby se někdo stal závislým na opioidech, nebo aby si protizánětlivým onemocněním zabalil játra nebo žaludek. "Ale mnoho žen a dívek to mělo extrémně silnou bolest," říká. "Tak vážný, že nemůžeš chodit, [s mnoha] myslí, že by měli vzít jen dvě Advil."
Sdílet na Pinterestu
Výzkum ji podporuje - jak další studie uvádí, že u žen je i přes akutní bolest břicha méně pravděpodobné, že jim budou podány léky proti bolesti v ER.
Součástí problému je věřící ženám a dívkám, dodává McGaughey. Vzpomíná si, že řekla jednomu lékaři, že s obdobími trpěla strašlivou bolestí, ale to se nezaregistrovalo. Dokud jí vysvětlila, že způsobuje, že každý měsíc chybí více pracovních dnů, doktorka poslouchala a vzala na vědomí.
"Od té doby jsem kvantifikoval svou bolest pro profesionály ve dnech zmeškané práce," říká. "To se počítá víc, než jednoduše věřit mým účtům dnů utrpení."
Důvody pro odmítnutí bolesti žen jsou zahaleny kulturními genderovými normami, ale také, jak průzkum odhaluje, „obecný nedostatek prioritizace endometriózy jako důležitého zdravotního problému ženy“.
Život mimo diagnózu
Dlouho po maturitě McGaughey říká, že strávila nadměrné množství času tendencí k bolesti. "Je to izolace, deprese a nuda."
Představuje si, jaký by byl její život, kdyby neměla nemoc. "Jsem tak šťastná, že mám dceru, ale zajímalo by mě, jestli bych byla ochotna vyzkoušet druhé dítě, kdybych neměla endometriózu," vysvětluje, což zpoždělo těhotenství o roky neplodnosti a vyvrcholilo excizní operací. "[Podmínka] i nadále mává mou energií způsobem, který způsobí, že se druhé dítě jeví nedosažitelné."
Sdílet na Pinterestu
Stejně tak Bridge-Cook říká, že nejobtížnější součástí její zkušenosti byla chybějící včas s rodinou, když má příliš mnoho bolesti na to, aby vstala z postele.
Jiní jako Curry tvrdí, že největším bojem bylo zmatení a nedorozumění. Přesto vyjadřuje uznání za to, že se její stav brzy naučil. "Ve svých dvaceti letech jsem měl štěstí, že můj první OB-GYN měl podezření na endometriózu a provedl laserovou ablační operaci." Dodává však, že to byla výjimka z pravidla, protože většina reakcí její HCP byla nesprávná diagnóza. "Vím, že jsem měl štěstí a že většina žen s endem není tak šťastná."
Podobně jako u více než poloviny respondentů průzkumu, kteří byli diagnostikováni také OB-GYN, nebyla Curryova endo cesta zdaleka u konce. I po přijetí diagnózy a chirurgického zákroku pokračovala další dvě desetiletí hledáním odpovědí a pomoci.
"Mnoho gynekologů neléčí endometriózu velmi efektivně," říká Bridge-Cook, který čekal 10 let od okamžiku, kdy měla podezření, že v jejích 20 letech bylo něco špatného, než obdrží diagnózu. "Ablační chirurgie je spojena s velmi vysokou mírou recidivy," vysvětlila, "ale excizní chirurgie, kterou mnoho gynekologů neučiní, je mnohem účinnější pro dlouhodobou úlevu od příznaků."
Nedávná studie ji podporuje, protože vědci zjistili výrazně větší zlepšení chronické bolesti pánve způsobené endometriózou v důsledku laparoskopické excize ve srovnání s ablací.
Podle společnosti Bridge-Cook je nejlepší výsledky dosaženo začleněním multidisciplinárního přístupu k léčbě. K nalezení úlevy použila kombinaci excizní chirurgie, stravy, cvičení a pánevní fyzioterapie. Ale také zjistila, že jóga byla neocenitelná pro zvládání stresu, který pochází ze života s chronickým onemocněním.
Přestože McGaughey poznamenává, že obě její operace měly nejvýznamnější dopad na snížení její bolesti a obnovení její kvality života, trvá na tom, že žádné dva zážitky nejsou stejné. "Příběh každého je jiný."
"Ne každý může získat vysoce kvalitní chirurgické zákroky chirurgy vyškolenými k rozpoznávání a excise endometriózy," vysvětluje a někteří lidé jsou více náchylní k vývoji jizvové tkáně než jiní. Dodá, že zkrácení času na diagnostiku nechirurgickou metodou diagnostiky by mohlo změnit.
Obhajovat lepší péči
To, jak HCP léčí ženy trpící bolestí, je stejně, ne-li více, důležité pro to, jak řeší samotný stav. Vědomí si těchto vrozených předsudků o genderu je prvním krokem, ale dalším je zvýšení povědomí a komunikace s empatií.
Zásadní průlom na Curryho endo cestě dorazil brzy po setkání s lékařem, který byl nejen dobře informovaný, ale také soucitný. Když se začal ptát na její otázky, které se netýkají endometriózy, kterou za dvacet let neměl žádný jiný lékař, začala plakat. "Cítil jsem okamžitou úlevu a ověření."
Sdílet na Pinterestu
Zatímco povinnost zajistit, aby ženy byly dostatečně informovány o stavu, zůstává na HCP, McGaughey zdůrazňuje, že ženy by měly provádět vlastní výzkum a obhajovat se za sebe. Navrhuje konzultace s excisionovými chirurgy, připojení endo asociací a čtení knih na toto téma. "Pokud vám váš lékař nevěří, získejte nového lékaře," říká McGaughey.
"Nečekejte roky v bolesti, jako bych to dělal ze strachu z diagnostické laparoskopické operace." Doporučuje také, aby se ženy zasazovaly o léčbu bolesti, kterou si zaslouží, jako je neadekvátní Toradol.
Tyto ženy, zdaleka desetileté hledání odpovědí, sdílejí stejně horlivou touhu zmocnit ostatní. "Promluvte si o své bolesti a podělte se o všechny drobné detaily," naléhá Curry. "Musíte vyvolat pohyby střev, bolestivý sex a problémy s močovým měchýřem."
"Věci, o kterých nikdo nechce mluvit, mohou být klíčovými komponenty vaší cesty k diagnostice a péči," dodává.
Jedna věc, která byla zřejmá z průzkumu HealthyWomen, je, že technologie může být největším spojencem ženy, pokud jde o informování. Výsledky ukazují, že většina žen, které nejsou diagnostikovány, se chce dozvědět více o endometrióze prostřednictvím e-mailu a internetu - a to platí i pro ty, které jsou diagnostikovány a mají menší zájem o další informace.
Může se však také použít jako prostředek pro spojení s ostatními v endo komunitě.
Sdílet na Pinterestu
Přes všechna ta léta frustrace a nedorozumění, jedna stříbrná podšívka pro Curryho byly ženy, se kterými se setkala, které jsou na stejné cestě. "Podporují se a každý si chce navzájem pomáhat jakýmkoli způsobem."
"Myslím, že teď, když si více lidí uvědomuje endometriózu, je o tom snadnější mluvit," říká Curry. "Místo toho, abys řekl, že se necítíš dobře kvůli" bolesti paní ", můžeš říct" Mám endometriózu "a lidé to vědí."
Cindy Lamothe je nezávislá novinářka se sídlem v Guatemale. Často píše o průnikech mezi zdravím, wellness a vědou o lidském chování. Psala pro The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post a mnoho dalších. Najděte ji na cindylamothe.com.
