Vlkodlak tradice nám říká, že lidé předpovídající Měsíc vědí, že mají zabránit jejich běsnění před ovlivňováním lidí, a v extrémních případech zabránit někomu, aby viděli, že se promění v pěnivou vlčí bestii. Je těžké sklouznout zpět do vaší každodenní práce, když váš kolega ví, že jste víceméně hospodářská zvířata, abyste každý měsíc nasytili svou krvežíznivost.
Trochu jako to, jak je vlkodlak pozorován v rytmu měsíce, žiji a umírám podle svého kalendáře.
V mém případě je to můj chronický, bolestivý a nákladný stav močového měchýře nazývaný intersticiální cystitida (IC), který měď měchýře promění v něco ohavného v konzistentním 3měsíčním cyklu.
Po celou dobu je to naprosto neviditelné, pokud nevíte, jak dobře chodím přes špatné, jeden mikro-výraz přes jiný. Moje potenciální běsnění se objevuje v nastavených, opakujících se časových rámcích, když se necítím přímo divoký od bolesti a mám pohyblivost na výstup po schodech.
IC je proslulý dupáním vaší kvality života prostřednictvím životního stylu, mobility a funkčních omezení. Před časem jsem vyčistil tyčinku klinicky mluvících o pánvích. Nyní jsem sklonil hlavu a snažil jsem se zvýšit svou schopnost fungovat. Používám jakýkoli koktejl nástrojů, které kumulativně připomínají plán péče, který mi umožňuje žít s agenturou.
Botox mi dává schopnost spojit dohromady dost zdravých dnů do práce (IC může inhibovat produktivitu práce) a být partnerem, dcerou, přítelem.
Bolest byla příšerná, než jsem zkusil Botox
Předtím jsem však byl jen čerstvě obrácený vlkodlak, který se vypořádal s nezakázanou transformací, která se otřásla od jedné vzplanutí bolesti k další. Když jsem zpočátku onemocněl, ještě jsem se nedozvěděl, že panvové dno existuje, mnohem méně, že terapie pánevního dna může změnit.
U mého rodného města jsem byl dva roky u urologů a ani jednou jsem nenavrhoval myšlenku komplikací pánevního dna (i když neuvěřitelně invazivní léčba, sakrální neuromodulace a řada zmírňovačů bolesti). Než jsme se přestěhovali na vysokou školu a našli prostory s pánevní gramotností, uspokojili jsme se s hydrodistenzí, léky proti bolesti a neudržitelnými dietními změnami.
"[Stigma kolem pánevního zdraví] pochází z místa nedocenění," říká mi Anna Burns, PT, DPT. Léčí pacienty - včetně mě - s poruchami pánvového dna (populace převážně žen, i když zahrnuje i muže), holisticky se zaměřuje na jejich vlastní funkci, cíle a reakci na bolest.
"O panvovém dně nikdo neví, dokud se nepovedou špatně," říká Burns. I když Burnsovi připisuji zásluhu na vlastnictví, agentuře a skutečných praktických nástrojích, které mám k tomu, abych se přizpůsobil životu nad touto vyjící věcí uvnitř mě, fyzická terapie sama o sobě nestačila.
Co pomohlo, byla sterilní injekce jehly téměř maximálních jednotek Botoxu, které lze bezpečně získat pro moje pánevní dno. A střídavě každých 6 měsíců, to samé přímo do mého močového měchýře. Bez Botoxu jsem společensky užitečný jako vlkodlak. Je to stříbrná střela, která pro mě drží stříbrnou podšívku.
Botox je často žertován a kritizován jako spoluúčast při udržování škodlivých, nerealistických standardů krásy. Je to otevřené tajemství pro všechny, obvykle konstruované s marností před množstvím terapeutických aplikací, které má. Pro mě je získání Botoxu rozdílem mezi dosažením nebo shromážděním prachu.
Nyní, s dobrým plánováním a dobře zabalenou peněženkou, mohu jít z nošení svého přikrývky kolem bytu, když potřebuji, aby moje injekce vlkodlaka byly co nejúčinnější k plnému fungování, rande a tanec, když je účinnost Botoxu na svém vrcholu.
Nejsem přesně vyléčen postupem, který vyžaduje nervový blok nebo plnou anestezii, celkem čtyřikrát ročně. A když se mé předchozí injekce opotřebují, jsem připraven otrhnout si šaty a proměnit se, tesáky škubající stejně krutě, jako bych chytil nohu do pasti. Tento malý vlkodlak by byl raději tak neviditelný jako moje postižení.
"Cílem léčby je prolnutí, ale kolem diskuze [panvového dna] je obrovské stigma," říká mi Burns.
Předpokládám, že to je přesně to, jak se může cítit někdo, kdo hlídá svou mládež estetickým Botoxem: nátlak, aby se přimíchal a zůstal viditelný zvláštním způsobem.
Chci jen prožít něčí údajně energickou a radostnou 20s jako člověk.
Po uvědomění je empatie rozhodující pro oslabující poruchy bolesti
Burnsova práce ctí jednoduchou pravdu: „Nakonec lidé chtějí jen být funkční, chtějí chodit o své životy a prostě být sami sebou.“Poznamenává, že americký zdravotnický systém, jak již existuje, není strukturován podle tohoto intervenčního stylu uznání vnitřní povahy duševní a fyzické.
"Jsi v jejich [primární péči nebo specializované kanceláři] po dobu 10, 15 minut, takže nemohou mluvit o zmocnění," říká Burns s odkazem nejen na pánevní gramotnost, ale na výzvu otevřeně používat nějaká slova jako „Vagina“nebo dávající hlas bolesti vyvolané pohlavním stykem.
Má naději na rozvíjení online komunit, kde lidé mohou najít jiné s jejich stavem (stavy), jako je PatientsLikeMe, nebo libovolný počet sítí souvisejících s poruchami. Popáleniny dokonce odkazují na jednu skupinu pacientů ve své praxi, kteří koordinovali svou vlastní osobní podpůrnou skupinu vulvodynia.
Začal jsem také radikálně přijímat, že některé dny jsou obětovány sedativním antispasmodikům a lékům proti bolesti, protože mi před úsvitem probudila vzplanutí bolesti. Někdy nemůžu zakrýt svou pravou podobu a je lepší zůstat neviditelný, aniž bych vysvětlil, proč dnes nemůžu vzít schody.
Kdybych neskrčil všechny komplikované nuance (úsudek, soucit, netrpělivost) pokaždé, když zveřejním svůj stav, strávil bych většinu svého života ospravedlněním, místo abych si užíval dobře načasované taneční výlety, když to půjde. Jak je zřejmé z mého nedostatku pseudonymu, přestal jsem se omlouvat nebo ospravedlňovat.
Budoucnost pánevní medicíny bude možná muset přijít po namáhavé a zastavující sociální změně, když zdraví žen přestane být pojímáno jako zvláštní bonus. Doufám, že můžeme začít jazykem, který lidem dává prostor, aby byli tak viditelní nebo neviditelní, jak si přejí, a způsobí, že příchod Měsíce (jakkoli se to týká vás) bude přinejmenším vypadat méně zlověstně.
Koneckonců, po několika měsících, vás už unaví rozkládání volných šatů na okraji lesa po celou dobu, a prostě začněte procházet kolem svých sousedů nahých.
Chaya Rusk je neochotná majitelka močového měchýře sídlící v Cambridge se svým partnerem a jejich jednoklíčnou polydaktylovou kočkou. Chyťte si objednání ještě jedné malé talíře a vaření s úžasným množstvím česneku, když nepíše o veřejném zdraví a chronických nemocech.
