V mnoha ohledech je psoriatická artritida nepředvídatelná. Ne vždy vím, co způsobí vzplanutí nebo jak těžké to bude. Moje vlastní zkušenost mě však naučila, že posouvání prahu vzplanutí často zvyšuje jeho intenzitu a trvání.
Také jsem se dozvěděl, že jít „plnou rychlostí vpřed“, když se cítíte dobře, obvykle vede k epické havárii. Abychom se vyhnuli zbytečným světlům, musel jsem najít rovnováhu mezi tím, co potřebuji a chci dělat, a tím, co moje tělo potřebuje.
Zde je, jak jsem našel rovnováhu v mém životě.
1. Naplánujte dny volna
Než jsem našel rovnováhu, šel jsem na pár dní a pak jsem strávil dvakrát tolik dní a často týdny na zotavení z postele. Nebyl to způsob, jak žít. Abych ukončil tento začarovaný cyklus, musel jsem přestat žít dny bez vzplanutí, jako bych nebyl nemocný.
Místo toho, abych vyplňoval svůj týdenní kalendář denními činnostmi, schůzkami nebo závazky, začal jsem je rozdělovat. Například kdybych měl schůzku s lékařem v pondělí a taneční recitál mé dcery ve čtvrtek, nic bych neplánoval v úterý nebo ve středu. Plánování dnů „vypnuto“umožnilo mému tělu zotavit se a připravit se na další velký výlet.
Na začátku to znamenalo dělat nic jiného než věnovat pozornost mému tělu a péči. Zatímco zpočátku frustrující, to stálo za to. Zjistil jsem, že ruším méně a mohu dělat víc.
2. Zjistěte, kolik je příliš mnoho
Nemít nic plánovaného neznamenalo, že jsem nebyl aktivní. Fyzická energie vynaložená na nákupy potravin, úklid domu a procházky se psem měla také vliv na to, co jsem během týdne mohla udělat. Musel jsem přijít na to, kolik toho bylo příliš.
Pomocí mého fitness trackeru jsem byl schopen porovnat svou aktivitu a úroveň bolesti a zjistit, kolik toho bylo příliš. Tato informace mi pomohla vědět, kdy jsem potřeboval provést úpravy. Nemohl jsem například očekávat, že vyskočí z postele a dopadne na zem, pokud můj počet kroků za předchozí den byl 24 000 a můj denní limit je 6 000.
Abych vyhověl rušnějšímu dni, mohl bych si naplánovat příští pár dní, upravit svou aktivitu pomocí pomůcky pro mobilitu nebo provést změny v činnosti, které by umožnily více sezení a méně chůze.
3. Přijměte výsledky a sledujte
Člověk by si mohl myslet, že museli věnovat tak podrobnou pozornost rozvrhům a fyzickým limitům, bylo by to nejobtížnější aspekt předcházení zbytečným světlům, ale není tomu tak. Nejtěžší částí je přijímání výsledků a sledování. Vědět, že potřebuji odpočinout nebo upravit aktivitu, bylo zpočátku náročné, dokud jsem to pravidelně nevedl k tomu, abych mohl dělat víc.
Uvědomil jsem si, že odpočinek není to samé jako nic. Péče o mé tělo. Léčení zanícených oblastí mého těla, poskytnutí šlach a kloubů čas na zotavení a uvolnění fyzického i emocionálního stresu je těžká a nezbytná práce! Odpočinek mě nečinil líným; díky tomu jsem byl produktivnější.
Totéž platí pro využití mobilních pomůcek. Cítil jsem se stydět za to, že jsem musel prodloužit svůj čas pomocí kolečkového křesla nebo invalidního vozíku, i když to byla moje jediná možnost, jak se dostat ven! Když jsem si však uvědomil, že rozdíl mezi používáním a nevyužíváním vedl k tomu, zda jsem mohl následující den fungovat, byla moje ostuda nahrazena uspokojením, že jsem udělal něco, co by moje nemoc jinak zakázala.
4. Přehodnoťte a opakujte
Nevýhodou při vytváření rovnováhy tím, že jsou pozorní na fyzické limity a plánování, je to, že hranice mezi tím, co umím a co nemůžu dělat, s bolestí nebo bez bolesti, se často mění. Abych snížil, jak často jsem překročil tuto linii, začal jsem časopis o chronických nemocech.
Můj deník mi dal a pořád se podrobně podívá na všechny mé příčiny bolesti, jako je to, co jím, můj emoční stav, počasí a jak řeším své každodenní příznaky. Všechny tyto informace mi pomáhají lépe plánovat, vyhýbat se známým spouštěčům a připomínají mi, jak se vypořádat s bolestí, než se vymknou z kontroly.
Když mám volno, tato nabídka je užitečná připomínka:
"Není sobecké dělat to, co je pro vás to pravé." - Mark Sutton
Jídlo s sebou
Stejně jako vy i já doufám a modlím se, že uvidíme lék na toto ubohé chronické onemocnění. Mezitím je důležité, abychom svůj život nezastavili. Možná nebudeme schopni žít bez psoriatické artritidy, ale když si naplánujeme s ohledem na naši nemoc, nasloucháme a přijímáme, co říkají naše těla, a děláme úpravy, můžeme žít lepší životy.
Cynthia Covert je spisovatelka a blogerka na volné noze ve filmu The Disabled Diva. Sdílí své tipy pro lepší život a méně bolesti, přestože má mnoho chronických onemocnění, včetně psoriatické artritidy a fibromyalgie. Cynthia žije v jižní Kalifornii, a když nepíšete, lze ji najít procházkou po pláži nebo se bavit s rodinou a přáteli v Disneylandu.
