Když jsem byl v roce 2017 poprvé diagnostikován s ankylozující spondylitidou (AS), rychle jsem se do 2 týdnů od mých původních symptomů rychle dostal na lůžko. Bylo mi tehdy 21 let. Asi za 3 měsíce jsem se stěží mohl stěhovat, jen jsem odcházel z domu, abych šel na schůzky lékařů a fyzioterapii.
Moje AS má tendenci ovlivňovat moje dolní část zad, boky a kolena. Když jsem se konečně dokázal pohnout trochu víc, začal jsem používat hůl kolem mého domu a když jsem šel do domů přátel.
Není tak snadné být 21letým, který potřebuje hůl. Lidé se na vás dívají jinak a ptají se na mnoho otázek. Zde je návod, jak jsem se naučil přijmout skutečnost, že jsem ji potřeboval, a jak mi to pomáhá s AS.
Přijetí, že potřebujete pomoc
Velice obtížnou pilulku na polykání je skutečnost, že potřebujete pomoc. Nikdo se nechce cítit jako břemeno nebo s nimi něco není v pořádku. Přijetí, že jsem potřeboval pomoc, mi trvalo dlouho, než jsem si zvykl.
Když jste poprvé diagnostikována, jste na chvíli ve stavu popření. Je těžké zabalit si hlavu kolem skutečnosti, že budete po celý život nemocní, takže na chvíli to ignorujete. Alespoň jsem to udělal.
V určitém okamžiku se věci začnou ztížit. Bolest, únava a provádění nejjednodušších každodenních úkolů pro mě bylo obtížné. Tehdy jsem si začal uvědomovat, že možná potřebuji pomoc s některými věcmi.
Požádal jsem mámu, aby mi pomohla se obléknout, protože oblékání kalhot bylo příliš bolestivé. Když jsem byl ve sprše, podala mi také šampony a kondicionérky, protože jsem se nemohl ohnout dolů. Takové malé věci pro mě znamenaly obrovský rozdíl.
Pomalu jsem začal přijímat, že jsem chronicky nemocný a že žádat o pomoc nebylo to nejhorší na světě.
Rozhodování o tom, jaký typ mobility potřebujete
Dokonce i poté, co jsem přijal skutečnost, že jsem potřeboval pomoc, mi trvalo chvíli, než jsem se skutečně posunul vpřed a získal jsem pomoc při mobilitě. Jeden z mých blízkých přátel mě začal kopat do hůlky.
Vydali jsme se na výlet do centra a našli jsme v dřevěné prodejně krásnou dřevěnou hůl. To byl tlak, který jsem potřeboval. Kdo ví, kdy jsem odešel a sám jsem jednoho dostal? Chtěl jsem také jedinečný, protože to je ten typ člověka, kterým jsem.
Ať už je to hůl, koloběžka, invalidní vozík nebo chodec, pokud máte potíže s počáteční odvahou získat pomoc při mobilitě, přiveďte přítele nebo člena rodiny. Mít mého přítele rozhodně pomohlo mé sebedůvěře.
Získání odvahy využít vaši pomoc při mobilitě
Jakmile jsem měl svou hůl, bylo mnohem snazší přesvědčit sám sebe, aby ji skutečně použil. Nyní jsem měl něco, co mi pomohlo chodit, když mé tělo bolelo příliš mnoho, místo toho, abych se držel zdi a pomalu chodil kolem mého domu.
Na začátku jsem často cvičil pomocí své hůlky v mém domě. Ve svých špatných dnech jsem ji použil uvnitř i venku, když jsem chtěl sedět na slunci.
Pro mě bylo rozhodně velkou úpravou používat hůl i doma. Jsem typ člověka, který nikdy nepožádá o pomoc, takže to byl pro mě obrovský krok.
Jak hůl pomáhá mému AS
Poté, co jsem cvičil doma s holí, začal jsem to brát do domů přátel, když jsem to potřeboval. Použil bych to sem a tam, místo abych se vypořádal s bolestí nebo požádal své přátele nebo rodinu, aby mi pomohli vstát po schodech.
Možná jsem si vzal trochu déle, abych udělal nějaké věci, ale nespoléhání se na pomoc jiným lidem bylo pro mě obrovským krokem. Znovu jsem získal určitou nezávislost.
Věc s AS a dalšími chronickými nemocemi je, že příznaky přicházejí a odcházejí ve vlnách zvaných vzplanutí. Jednoho dne může být moje bolest úplně zvládnutelná a další jsem v posteli a stěží se mohu pohybovat.
Proto je vždy dobré mít připravenou pomoc s mobilitou, když ji potřebujete. Nikdy nevíš, kdy chceš.
Steff Di Pardo je spisovatelem na volné noze žijícím mimo kanadský Toronto. Je zastáncem lidí s chronickými a duševními chorobami. Miluje jógu, kočky a relaxaci s dobrou televizní show. Některé její psaní najdete zde a na jejích webových stránkách spolu s jejím Instagramem.
