Život s metastatickým karcinomem prsu (MBC) je jedním z nejdivočejších táborů, jaké jsem kdy jezdil. Je to starý dřevěný, kde bezpečnostní pás prostě nedělá nic.
Pomalu jsem se odrazil na vrchol, otočil se a otočil se dolů k zemi se srdcem stále na obloze. Bouchl jsem tam a zpět a létal dřevěnými trámy. Zajímalo by mě, jestli odtud pocházím nebo kam jdu.
Ztratil jsem se v bludišti. Táhne mě tak rychle, že není čas ani si uvědomit, co se vlastně děje nebo kde skončím. Začíná to zpomalit tak dlouho, aby mi poskytl pěkný výhled na krásu kolem mě. Pak mě to začne bičovat znovu. Jen tentokrát jdu zpět.
Zhluboka jsem se nadechl a zavřel oči. Moje mysl zaplavují hlasy, tváře, hudba a slova. Jakmile se můj srdeční rytmus zpomalí, začne se tvořit úsměv od ucha k uchu.
Tato jízda se brzy nezastaví. Začínám si na to zvykat.
Někdy se ke mně v autě za mnou připojují moji přátelé a rodina. Většinu času jsem sám. S tím jsem se naučil být v pořádku.
Někdy je snazší jezdit samostatně. Uvědomil jsem si, že i když jsem sám, pár uklidňujících frází se mnou navždy zůstane.
Ještě nejsem mrtvý
V úterý bylo 11:07 ráno, když mi zavolal doktor, že mám invazivní duktální karcinom. Začal jsem lámat srdce svých blízkých, když jsem sdílel zprávy o metastázách této strašlivé nemoci. Seděli jsme, vzlykali a objímali jsme se.
Když zjistíte, že má někdo rakovinu, nemůžete si pomoci, ale pomysli na smrt. Obzvláště když je to fáze 4 od začátku.
Míra přežití 5 let, kdy rakovina prsu metastázovala do vzdálených částí těla, je pouhých 27 procent. Tato statistika by každého vyděsila. Ale nemusím být statistika. Alespoň ještě ne.
Byl jsem nemocný kvůli tomu, že mě lidé truchlili, jako bych už byl pryč. Cítil jsem nutkání bojovat proti tomuto smutku a všem prokázat, že jsem stále já. Ještě nejsem mrtvý.
Prožil jsem to chemoterapií, chirurgií a ozářením. Porazil jsem šance jeden den po druhém.
Vím, že existuje dobrá šance, že spící rakovina ve mně se jednoho dne znovu probudí. Dnes není ten den. Odmítám sedět a čekat na příští den.
Tady jsem. Prosperující. Milující. Živobytí. Užívat si života kolem mě. Nebudu, ani jednou, nechat nikoho, aby si myslel, že se mě zbavují tak snadno!
"Život není takový, jak má být." Je to tak. Způsob, jak se s tím vypořádat, je to, co dělá rozdíl. “- Virginia Satirová
Můj manžel a já jsme se začali pokoušet o třetí dítě, když mi byla diagnostikována MBC. Lékaři mě náhle a silně odrazovali od nošení dalších dětí. Můj sen o velké rodině se prostě nestane.
Nebylo se hádat. Pokud jsem chtěla udržet své hormonálně pozitivní MBC na uzdě, lékaři mi řekli, že bych své tělo neměla podrobit dalšímu těhotenství.
Věděl jsem, že bych měl být jen vděčný dětem, které už mám. Ale moje sny byly stále rozdrceny. Stále to byla ztráta.
Trénoval jsem tak dlouho půlmaratonu, že teď nemohu dokončit. Už nemůžu mít žádné děti. Nemohu sledovat svou novou kariéru. Nemůžu si nechat vlasy ani prsa.
Uvědomil jsem si, že musím přestat řešit to, co nemohu ovládat. Žiji s rakovinou 4. fáze. Nic, co bych mohl zastavit, co se děje.
Co můžu ovládat je to, jak se vypořádám se změnami. Mohu přijmout tuto realitu, tuto novou normální. Nemůžu snést další dítě. Ale mohu se rozhodnout milovat dva, které už mám mnohem víc.
Někdy se prostě musíme pohybovat skrze náš zármutek a pustit se z nešťastné stránky věcí. Po rakovině stále truchlím. Také jsem se naučil převážit je vděčností za to, co mám.
Vzdát se není možnost, když vám někdo volá 'mami.'
Jednou jsem snil o tom, že jsem celý den ležel v posteli a nechával ostatní lidi skládat prádlo a bavit své děti. Když vedlejší účinky léčby proměnily tento sen ve skutečnost, odmítl jsem.
Probudil jsem se každé ráno o 7:00 do hukotů malých nohou po chodbě. Sotva jsem měl dost energie na to, abych otevřel oči nebo rozbil úsměv. Jejich malé hlasy, které žádaly „palačinky“a „přitulení“, mě přinutily vstát a vstát z postele.
Věděl jsem, že moje máma brzy skončí. Věděl jsem, že děti mohou čekat, až je nakrmí. Ale já jsem jejich matka. Chtěli mě a chtěl jsem je.
Otravný seznam požadavků mi ve skutečnosti dal smysl. Přinutilo mě to pohnout mým tělem. Dalo mi něco žít. Připomnělo mi to, že jsem se nemohl vzdát.
Pokračuji v prosazování všech překážek pro tyto dva. Ani rakovina ze mě nemůže vyrazit.
"Jednoho dne se probudíš a už nebudeš mít čas dělat věci, které jsi vždycky chtěl." Udělej to teď." - Paulo Coelho
Vždycky jsem žil jeden krok před životem tak dlouho, jak si pamatuji. Byl jsem zasnoubený před absolvováním vysoké školy. Plánoval jsem těhotenství před svatebním dnem. Byl jsem zničen, když to trvalo déle, než se očekávalo. Jakmile jsem se narodil moje první dítě, byl jsem připraven mít další dítě.
Moje myšlení se změnilo po metastatické diagnóze karcinomu prsu. I nadále plánovat rušný život pro svou rodinu. Také se snažím žít v tuto chvíli více než kdy jindy.
Nikdy neváhám jít po mých snech. Ale místo toho, abychom skákali příliš daleko dopředu, je důležitější užít si věci, na které si teď udělám čas.
Držím se každé příležitosti a dělám tolik vzpomínek, kolik jen můžu se svými blízkými. Nevím, jestli zítra budu mít šanci.
"Všechno k tobě přichází ve správný čas." Buď trpělivý."
Nikdo neočekává, že mu bude diagnostikována metastazující rakovina prsu. Nepochybně to pro mě byla obrovská rána, když jsem dostal hrozný hovor od svého lékaře.
Diagnostická fáze vypadala jako věčnost. Pak byly moje léčby: chemoterapie, následovaná chirurgie, pak ozařování. Jen předvídání každého kroku na cestě bylo nesnesitelné. Věděl jsem, co musím udělat, a měl rozsáhlou časovou osu, abych to všechno dokázal.
Přinejmenším jsem byl v drsném roce. Ale naučil jsem se být sám sebou trpělivý. Každý krok by vyžadoval čas. Moje tělo se muselo uzdravit. Dokonce i poté, co jsem se plně fyzicky zotavil a znovu získal rozsah pohybu a síly po mastektomii, moje mysl stále potřebovala čas, aby ho dohonila.
Pořád přemýšlím a pokouším se ovinout hlavu kolem všeho, čím jsem prošel, a dále se podrobuji. Často nevěřím ve vše, co jsem překonal.
Postupem času jsem se naučil žít se svou novou normou. Musím si připomenout, že jsem trpělivý svým tělem. Je mi 29 let a v plnohodnotné menopauze. Moje klouby a svaly jsou často ztuhlé. Nemohu se pohybovat tak, jak jsem býval. Ale i nadále se snažím být tam, kde jsem kdysi byl. Bude to jen trvat čas a ubytování. To je v pořádku.
"Vyprávěj příběh hory, kterou jsi vylezl." Vaše slova by se mohla stát stránkou v průvodci přežití někoho jiného. “
Byl jsem doma doma alespoň týden, když jsem se zotavil z každého kola chemo. Většina z mého vystavení vnějšímu světu byla přes obrazovku v mém telefonu, když jsem ležel na svém gauči a procházel sociální média.
Brzy jsem našel lidi v mém věku na Instagramu žijící s #breastcancerem. Instagram vypadal, že je jejich odbyt. Zakázali to všechno doslova. Brzy se stalo mým vlastním bezpečným přístavem, abych se podělil a představil si, jaký bude můj život.
To mi dalo naději. Nakonec jsem našel další ženy, které skutečně pochopily, čím jsem procházel. Cítil jsem se mnohem méně sám. Každý den jsem mohl procházet a najít alespoň jednu osobu, která by mohla souviset s mým současným bojem, bez ohledu na fyzickou vzdálenost mezi námi.
Když jsem procházel každou částí své léčby, stal jsem se pohodlnějším, když jsem sdílel svůj vlastní příběh. Tolik jsem se spoléhal na ostatní, když pro mě byla rakovina tak nová. Teď jsem musel být tou osobou někomu jinému.
I nadále sdílet své zkušenosti s kýmkoli ochotným poslouchat. Cítím, že je mou povinností učit ostatní. Stále dostávám hormonální terapii a imunoterapii, i když jsem hotový s aktivní léčbou. Zvládnu vedlejší účinky a mám skenování, abych sledoval rakovinu uvnitř mě.
Moje realita je taková, že to nikdy nezmizí. Rakovina bude navždy součástí mě. Rozhodl jsem se vzít tyto zkušenosti a udělat vše pro to, abych ostatní mohl poučit o takové převládající a nepochopené nemoci.
Vědění je moc
Buďte svým vlastním obhájcem. Nikdy nepřestávejte číst. Nikdy nepřestávejte klást otázky. Pokud se s vámi něco neuspokojí, udělejte s tím něco. Proveďte svůj výzkum.
Je důležité být schopen důvěřovat svému lékaři. Rozhodl jsem se, že rozhodnutí mého lékaře také nemusí být konecem všeho.
Když mi byla diagnostikována MBC, dělal jsem, co mi řekl onkologický tým. Neměl jsem pocit, že bych byl schopen dělat cokoli jiného. Museli jsme jít s chemoterapií co nejdříve.
Můj hlas, který byl také přeživší, se stal mým rozumovým hlasem. Nabídla radu. Naučila mě o nové říši, do které vstupuji.
Každý den jsme si navzájem zasílali zprávy s otázkami nebo novými informacemi. Vedla mě, abych se zeptala na zdůvodnění každého kroku mého plánu a požádala o odpovědi na mé otázky. Tímto způsobem bych pochopil, že všechno, co jsem vytrvale, bylo v mém nejlepším zájmu.
To mě naučilo více o jednorázové cizí nemoci, než jsem si kdy myslel, že je možné. Rakovina byla kdysi jen slovo. Stalo se to jeho vlastní sítí informací, která se ve mně otáčela.
Nyní je pro mě druhá přirozenost udržovat krok s nejnovějšími výzkumy a zprávami v komunitě rakoviny prsu. Dozvěděl jsem se o produktech, které vyzkouším, o událostech probíhajících v mé komunitě ao dobrovolnických programech, které se mohou připojit. Mluvit s ostatními o mých zkušenostech a slyšet o nich je také nesmírně užitečné.
Nikdy nepřestanu učit a učit ostatní, takže můžeme být nejlepšími obhájci, kteří najdou lék.
Sarah Reinold je 29letá máma dvou dětí, která žije s metastatickým karcinomem prsu. Sarah byla diagnostikována MBC v říjnu 2018, když jí bylo 28 let. Miluje improvizované taneční párty, pěší turistiku, běh a pokus o jógu. Je také velkým fanouškem Shania Twain, má dobrou misku zmrzliny a sní o cestování po světě.
