1. Proč je důležité se obhajovat, pokud žijete s endometriózou?
Obhajovat se pro sebe, pokud žijete s endometriózou, není ve skutečnosti dobrovolné - váš život na tom závisí. Podle organizace EndoWhat, která zastupuje lidi žijící s endometriózou a poskytovateli zdravotní péče, postihuje nemoc na celém světě odhadem 176 milionů žen, přesto oficiální diagnóza může trvat 10 let.
Proč? Vzhledem k tomu, že nemoc je velmi nedostatečně prozkoumána a podle mého názoru mnoho lékařů o ní neaktualizovalo své znalosti. Národní ústavy zdraví (NIH) investují více než 39 miliard dolarů do lékařského výzkumu v různých podmínkách - v roce 2018 však endometrióza obdržela pouze 7 milionů dolarů.
Osobně mi trvalo čtyři roky, než jsem dostal diagnózu, a já jsem považován za jednoho z těch šťastných. Jednoduché vyhledávání Google na endometrióze pravděpodobně přinese řadu článků se zastaralými nebo nepřesnými informacemi.
Mnoho institucí ani nedostane správnou definici této choroby. Abychom byli jasní, endometrióza se vyskytuje, když se tkáň podobná výstelce dělohy objeví v oblastech těla mimo dělohu. Není to úplně stejná tkáň, což je chyba, kterou jsem si všiml tolika institucí. Jak tedy můžeme věřit, že některé z informací, které nám tyto instituce poskytují, jsou správné?
Krátká odpověď zní: neměli bychom. Musíme být vzdělaní. Podle mého názoru na tom závisí celý náš život.
2. Jaké jsou konkrétní časy, které byste mohli obhajovat? Můžete uvést příklady?
Jednoduše získání diagnózy vyžaduje sebeobhájení. Většina žen je propuštěna, protože období je považováno za normální. Jsou tedy ponecháni věřit, že přehánějí nebo že je to všechno v jejich hlavě.
Oslabující bolest není nikdy normální. Pokud se váš lékař - nebo jakýkoli poskytovatel zdravotní péče - snaží přesvědčit, že je to normální, musíte se zeptat sami sebe, zda jsou nejlepší osobou, která vám poskytne péči.
3. Jaké jsou užitečné klíčové dovednosti nebo strategie pro sebeobhajování a jak je mohu rozvíjet?
Nejprve se naučte důvěřovat. Za druhé, víte, že znáte své vlastní tělo lépe než kdokoli jiný.
Další klíčovou dovedností je naučit se používat svůj hlas k vyjádření vašich obav a klást otázky, když se zdá, že se věci nesčítají nebo jsou nejasné. Pokud vás lékaři zlobí nebo se cítíte zastrašeni, vytvořte si seznam otázek, které chcete položit předem. To vám pomůže zabránit tomu, abyste se dostali na bok nebo na něco zapomněli.
Pokud si nemyslíte, že si budete pamatovat všechny informace, dělejte si během schůzek poznámky. Vezměte někoho s sebou na schůzku, abyste měli v pokoji další sadu uší.
4. Jakou roli hraje výzkum stavu v sebeobhájci? Jaké jsou některé z vašich oblíbených zdrojů pro výzkum endometriózy?
Výzkum je důležitý, ale zdroj, ze kterého váš výzkum pochází, je ještě důležitější. O endometrióze koluje mnoho dezinformací. Může se zdát ohromující zjistit, co je přesné a co není. I jako zdravotní sestra s rozsáhlými výzkumnými zkušenostmi jsem zjistil, že je neuvěřitelně obtížné vědět, jakým zdrojům bych mohl věřit.
Moje oblíbené a nejdůvěryhodnější zdroje pro endometriózu jsou:
- Nancy's Nook na Facebooku
- Centrum péče o endometriózu
- EndoCo?
5. Když jste se setkali s endometriózou a sebeobhájením, kdy jste čelili největším výzvám?
Jednou z mých největších výzev bylo pokusit se získat diagnózu. Mám to, co se považuje za vzácný typ endometriózy, kde se nachází na mé bránici, což je sval, který vám pomáhá dýchat. Měl jsem opravdu těžké přesvědčit své lékaře, že cyklická dušnost a bolest na hrudi, kterou bych zažil, měla co do činění s mým obdobím. Stále mi říkali „je to možné, ale velmi vzácné“.
6. Pomáhá mít silný systém podpory se sebeobhájením? Jak mohu podniknout kroky k rozšíření svého systému podpory?
Mít silný podpůrný systém je pro obhajobu sebe tak důležité. Pokud lidé, kteří vás znají nejlépe, minimalizují vaši bolest, mít důvěru ve sdílení vašich zkušeností se svými lékaři bude opravdu obtížné.
Je užitečné zajistit, aby lidé ve vašem životě skutečně rozuměli tomu, čím procházíte. Začíná to s tím, že jsme s nimi stoprocentně transparentní a čestní. Znamená to také sdílení zdrojů s nimi, které jim mohou pomoci pochopit nemoc.
EndoWhat má neuvěřitelný dokument, který vám s tím pomůže. Kopii jsem poslal všem svým přátelům a rodině, protože snaha adekvátně vysvětlit devastaci, kterou tato nemoc způsobuje, může být velmi obtížné vyjádřit slovy.
7. Museli jste se někdy obhajovat v situacích, které se týkaly vaší rodiny, přátel nebo jiných blízkých, a rozhodnutí, která jste chtěli učinit ohledně správy svého stavu?
Může to vypadat překvapivě, ale ne. Když jsem musel cestovat z Kalifornie do Atlanty na operaci k léčbě endometriózy, moje rodina a přátelé důvěřovali mému rozhodnutí, že to pro mě byla nejlepší volba.
Na druhou stranu jsem se často cítil, jako bych musel ospravedlnit, kolik bolesti jsem byl. Často jsem slyšel: „Věděl jsem to a tak, kdo měl endometriózu a jsou v pořádku.“Endometrióza není univerzální nemoc.
8. Pokud se pokusím sebeobhájit, ale mám pocit, že se nikam nedostanu, co mám dělat? Jaké jsou moje další kroky?
Pokud jde o své lékaře, máte-li pocit, že vás neslyší, nebo jim nenabízí užitečná léčba nebo řešení, získejte druhý názor.
Pokud váš současný léčebný plán nefunguje, sdělte to svému lékaři, jakmile si to uvědomíte. Pokud nejsou ochotni naslouchat vašim obavám, měli byste zvážit nalezení nového lékaře červenou vlajkou.
Je důležité, abyste se vždy cítili jako partneři ve své vlastní péči, ale rovnocenným partnerem můžete být pouze tehdy, pokud si uděláte domácí úkoly a budete dobře informováni. Mezi vámi a lékařem může existovat nevyslovená úroveň důvěry, ale nedovolte, aby vás důvěra učinila pasivním účastníkem vaší péče. Tohle je tvůj život. Nikdo za to nebude bojovat tak tvrdě, jak budete.
Připojte se k komunitám a sítím jiných žen s endometriózou. Protože existuje velmi omezený počet pravých endometriózních specialistů, sdílení zkušeností a zdrojů je základním kamenem pro nalezení dobré péče.
Jenneh Bockari (32) v současné době žije v Los Angeles. 10 let je zdravotní sestrou a pracuje v různých specialitách. V současné době je ve svém posledním semestru postgraduální školy a věnuje se magisterskému vzdělání v ošetřovatelství. Jelikož „endometriózní svět“bylo obtížné navigovat, Jenneh vzala Instagramu, aby se podělila o své zkušenosti a našla zdroje. Její osobní cestu najdete @lifeabove_endo. Jennehova vášeň pro obhajobu a vzdělání, která viděla nedostatek dostupných informací, ji vedla k založení koalice Endometriózy s Natalie Archerovou. Posláním společnosti The Endo Co je zvyšovat povědomí, podporovat spolehlivé vzdělávání a zvyšovat financování výzkumu endometriózy.
