V roce 2005, ve věku 28 let, mi byla diagnostikována recidivující remitující roztroušená skleróza (RRMS). Od té doby jsem zažil, jaké to je být ochrnut od pasu dolů a slepého v pravém oku a mít kognitivní ztrátu, která není na rozdíl od časných nástup Alzheimerovy choroby. Také jsem měl krční fúzi a naposledy relaps, kdy jsem byl ochromen na celé pravé straně těla.
Mé relapsy MS měly všechny krátkodobé a dlouhodobé účinky na můj život. Měl jsem štěstí, že jsem po každém relapsu zažil remisi, přetrvávají však trvalé vedlejší účinky, s nimiž každý den žiji. Moje poslední relaps mě nechal s opakující se necitlivostí a brnění na mé pravé straně, spolu s některými kognitivními problémy.
To je to, co mi průměrný den připadá, když zažívám relaps RS.
5:00 ráno
Ležím v posteli, neklidný a zachycen mezi bdělostí a sny. Nespal jsem celou noc déle než 20 nebo 30 minut najednou. Můj krk je ztuhlý a bolavý. Říkají, že MS nemá bolesti. Řekni to mé zanícené páteřní lézi, přitisknutou k titanové desce v krku. Pokaždé, když si myslím, že vzplanutí MS je za mnou, boom, jsou tam znovu. Tenhle se opravdu začíná chopit.
Musím čůrat. Chvíli jsem musel. Kdyby jen AAA mohla poslat odtahový vůz, aby mě vytáhl z postele, možná bych se o to mohl postarat.
6:15
Zvuk poplachu děsí moji spící ženu. Jsem na zádech, protože to je jediné místo, kde mohu najít momentální útěchu. Moje kůže je nesnesitelně svědivá. Vím, že je to vynechávání nervových zakončení, ale nemůžu přestat škrábat. Pořád musím čůrat, ale ještě jsem nebyl schopen vstát. Moje žena vstane, přistoupí k mé straně postele a zvedne mrzou, těžkou pravou nohu z postele a na podlahu. Nemohu se hýbat ani cítit svou pravou paži, takže se na ni musím dívat, když se mě snaží vytáhnout do sedu, odkud mohu otočit svou normálně fungující levou stranu. Je obtížné ztratit ten pocit doteku. Zajímalo by mě, jestli někdy budu vědět ten pocit znovu?
6:17
Moje žena vytáhne zbytek mě až k nohám ze sedu. Odtud se mohu pohybovat, ale mám pravou nohu. To znamená, že mohu chodit, ale vypadá to jako zombie kulha. Nevěřím, že budu čůrat, takže si sednu. Jsem také trošku znecitlivělý v instalatérském oddělení, takže počkám, až uslyším drmolitky stříkající toaletní vody. Dokončím, začervenám a využiju toaletní stolek marnosti na levé straně a vytáhnu se z toalety.
6:20
Trik ke správě relapsů MS maximalizuje čas, který strávíte v každém prostoru. Vím, že když opustím koupelnu, bude to dlouho, než se vrátím zpět. Začímám vodu ve sprše, myslím, že by mohla být v sprše cítit bolest v krku trochu lepší. Také se rozhodnu čistit si zuby, dokud se voda nezahřeje. Problém je v tom, že nemůžu úplně zavřít ústa na pravé straně, takže se musím naklonit nad umyvadlo, protože zubní pasta slintá z mých úst frenetickým tempem.
6:23
Dokončím kartáčování a levou rukou se pokusím opláchnout vodu do mých trvale pootevřených úst. Vyzývám mou ženu, aby mi znovu pomohla s další fází ranní rutiny. Přichází do koupelny a pomáhá mi z mého trička a do sprchy. Koupila mi houbu na hůl a trochu těla se umývala, ale stále potřebuji její pomoc, abych se úplně uklidila. Po sprše mi pomáhá vyschnout, obléknout se a dostat se do křesla v obývacím pokoji v takovém čase, aby se s dětmi rozloučily, než odejdou do školy.
11:30
Byl jsem v tomto křesle od rána. Pracuji z domova, ale jsem nesmírně omezený z hlediska toho, jaké pracovní úkoly zvládnu právě teď. Nemohu použít pravou ruku k psaní vůbec. Snažím se psát jednou rukou, ale zdá se, že moje levá ruka zapomněla, co dělat bez doprovodu pravé ruky. Je to šíleně frustrující.
12:15
To není můj jediný pracovní problém. Můj šéf stále volá, aby mi řekl, že nechám věci spadnout skrz trhliny. Snažím se chránit, ale má pravdu. Moje krátkodobá paměť mě selhává. Problémy s pamětí jsou nejhorší. Lidé teď vidí moje fyzická omezení, ale ne mozková mlha, která na mě kognitivně vybírá daň.
Mám hlad, ale nemám ani motivaci k jídlu nebo pití. Nemůžu si vzpomenout, jestli jsem dneska snídal nebo ne.
14:30
Moje děti přicházejí ze školy domů. Jsem stále v obývacím pokoji, v křesle, přesně tam, kde jsem byl, když dnes ráno odcházeli. Bojí se o mě, ale - ve věkovém věku 6 a 8 let - nevědí, co říct. Před několika měsíci jsem trénoval jejich fotbalové týmy. Nyní jsem po většinu dne uvízl v polo vegetativním stavu. Moje šestiletá mazlení se posadí a sedí na klíně. Obvykle má co říct. Dnes však ne. Jen tiše sledujeme karikatury pohromadě.
21:30
Domácí zdravotní sestra dorazí do domu. Domácí zdraví je opravdu moje jediná možnost, jak získat léčbu, protože nejsem v žádném stavu, abych opustil dům právě teď. Dříve se mě snažili přeložit na zítra, ale řekl jsem jim, že je důležité, abych zahájil léčbu co nejdříve. Mou jedinou prioritou je udělat cokoli, abych tento MS vrátil zpět do klece. Neexistuje způsob, jak budu čekat další den.
Bude to pětidenní infuze. Sestra to dnes večer připraví, ale moje žena bude muset na další čtyři dny vyměnit IV vaky. To znamená, že budu muset spát s IV jehlou zaseknutou hluboko v mé žíle.
21:40
Dívám se, jak jehla vstoupila do pravého předloktí. Vidím, že se krev začíná sbírat, ale vůbec nic necítím. Je mi smutno, že moje paže je mrtvá váha, ale snažím se předstírat úsměv. Sestra mluví s mou ženou a odpovídá na několik otázek na poslední chvíli, než se rozloučí a opustí dům. Jakmile mi lék začne žít, začne mi pít kovová chuť. IV sklouzává, když sklopím židli a zavřu oči.
Zítra bude zopakováním dneška a potřebuji využít veškerou sílu, kterou mohu shromáždit, aby zítra znovu bojoval proti tomuto relapsu RS.
Matt Cavallo je lídrem v oblasti zkušeností s pacienty, který byl klíčovým řečníkem zdravotnických akcí ve Spojených státech. Je také autorem a dokumentuje své zkušenosti s fyzickými a emocionálními výzvami MS od roku 2008. S ním se můžete spojit na jeho webových stránkách, na Facebooku nebo Twitteru.
