Co se stane po počátečním šoku metastatické diagnózy karcinomu prsu? Jako člověk, který byl na chemo téměř osm let a který dosáhl dlouhověkosti s největší nadějí, cítím spoustu radosti z toho, že jsem tady stále.
Ale život také není snadný. Moje léta v průběhu let zahrnovala chirurgický zákrok, který odstranil polovinu mé rakovinné játra, záření SBRT, když vyrostlo, a celou řadu léků na chemoterapii.
Všechny tyto procedury - plus vědomí, že jednoho dne pravděpodobně přestanou fungovat - si nejen vybírají mýtné na vaše fyzické zdraví, ale také na vaše duševní zdraví. Musel jsem přijít s nějakými mechanismy zvládání, abych usnadnil svůj život.
10 hodin ráno
Vždy jsem se probudil náhle, možná zbytek z mých let práce. Trvá chvíli, než bolest pronikne mým vědomím. Nejprve jsem se podíval z okna, abych viděl počasí, a pak jsem zkontroloval čas a všechny zprávy v telefonu. Pomalu vstávám a chodím do jídelny.
V těchto dnech potřebuji hodně spánku, dobrých 12 hodin v noci, během dne s trochou spánku. Chemoterapie způsobuje intenzivní únavu, a tak jsem si uspořádal svůj život, abych se vyhnul ranním činnostem, kdykoli je to možné. Žádné další matky den matek nebo ranní vánoční ráno, ani snídaně s přáteli. Nechal jsem své tělo spát, dokud se neprobudilo - obvykle kolem 10 hodin, ale někdy až do 11 hodin si přeji, abych se mohl probudit dříve, ale zjistil jsem, že když to udělám, jsem tak unavený odpoledne, že padnu spí bez ohledu na to, kde jsem.
10:30
Můj vysloužilý manžel - který je už několik hodin nahoru - mi přináší šálek kávy a malou snídani, obvykle muffin nebo něco lehkého. Mám potíže s jídlem, ale v poslední době jsem dosáhl 100 liber, cílové váhy.
Jsem zpětný čtenář novin, takže při pití kávy listuji novinami a čtu místní zprávy. Vždy jsem četl nekrology, hledal pacienty s rakovinou, ty, kteří prožili „dlouhou a odvážnou“bitvu. Jsem zvědavý, jak dlouho žijí.
Většinou se těším na to, že každý den budu dělat kryptoquote puzzle. Hádanky mají být dobré pro zdraví mozku. Osm let chemoterapie způsobilo, že můj mozek byl nejasný, což pacienti s rakovinou nazývají „mozkem chemo“. Uplynuly čtyři týdny od mého posledního chemo, a tak dnes považuji hádanku za jednodušší, než zítra. Ano, dnes je chemický den. Zítra se budu snažit odlišit Z od V.
11 hodin
Hádanka dokončena.
I když vím, že je to chemický den, kontroluji svůj kalendář. Jsem v bodě, kdy si nemůžu správně pamatovat rozvrh. Další úpravou, kterou jsem provedl, je naplánovat všechny mé onkologické schůzky ve středu. Vím, že středa je doktorský den, takže toho dne nebudu plánovat nic jiného. Protože se snadno zmatím, uchovávám papírový kalendář v peněžence i v kuchyňském pultu, otevřený aktuálnímu měsíci, takže snadno uvidím, co se chystá.
Dnes dvakrát zkontroluji čas svého jmenování a všimnu si, že také uvidím svého lékaře, abych zjistil výsledky skenování. Můj syn také přijde na krátkou návštěvu po jeho přestávce.
V této chvíli v mém léčení je mým pravidlem pouze dělat jednu věc denně. Mohl bych jít na oběd nebo na film, ale ne na oběd a film. Moje energie je omezená a naučil jsem se tvrdě, že moje limity jsou skutečné.
11:05
Beru svůj první lék proti bolesti dne. Užívám dlouhodobě jednající dvakrát denně a krátce jednající čtyřikrát denně. Bolest je neuropatie vyvolaná chemoterapií. Navíc, můj onkolog je přesvědčen, že mám neurotoxickou reakci na chemo, na kterém jsem.
Nemůžeme s tím nic dělat. Toto chemo mě udržuje naživu. Léčbu jsme již přesunuli z každé tři týdny na jednou za měsíc, abychom zpomalili progresi poškození nervů. Zažívám hlubokou a stálou bolest kostí. Mám také ostrou bolest břicha, pravděpodobně jizevnou tkáň z chirurgických zákroků nebo záření, ale možná iz chemo.
Je to už tolik let, co jsem byl mimo léčbu, že už nevím, co způsobuje, nebo si pamatuji, jaký je život bez bolesti a únavy. Netřeba dodávat, že léky proti bolesti jsou součástí mého života. I když to bolest neovládá úplně, pomáhá mi to fungovat.
11:15
Léky proti bolesti se nakoply, takže se teď osprchuji a připravím se na chemo. Přestože jsem milovníkem a sběratelem parfémů, vzdávám se nošení, takže nikdo nemá reakci. Infuzní centrum je malá místnost a všichni jsme blízko sebe; je důležité být ohleduplný.
Cílem v oblékání je dnes pohodlí. Budu sedět dlouho a teplota v infuzním centru je zima. V ruce mám také port, ke kterému je třeba přistupovat, takže nosím předměty s dlouhým rukávem, které jsou volné a snadno vytáhitelné. Pletené pončo jsou dobré, protože umožňují sestrám, aby mě připojily k hadičce, a já můžu zůstat v teple. Kolem pasu není nic těsného - brzy budu plný tekutiny. Také se ujistěte, že mám sluchátka a další nabíječku pro svůj telefon.
12 hodin
Pravděpodobně nebudu mít moc energie na další dva týdny, takže začnu plnit prádlo. Můj manžel převzal většinu domácích prací, ale pořád si prám sám.
Můj syn se zastaví a vymění filtr na našem klimatizačním systému, který mi zahřeje srdce. Když jsem ho viděl, připomíná mi, proč to všechno dělám. Žít tolik let, jak jsem mi přinesl, mnoho radostí - viděl jsem narození svateb a vnoučat. Můj nejmladší syn příští rok vystuduje vysokou školu.
Ale v každodenní bolesti a nepohodlí života se ptám, jestli stojí za to projít celou tuto léčbu, zůstat na chemo tolik let. Často jsem uvažoval o zastavení. Přesto, když vidím jedno ze svých dětí, vím, že to stojí za boj.
12:30
Můj syn se vrátil do práce, takže zkontroluji e-mail a stránku na Facebooku. Píšu ženám, které mě píšou, mnoha nově diagnostikovaným a zpanikařeným. Vzpomínám si na ty první dny metastatické diagnózy a věřil jsem, že za dva roky budu mrtvý. Snažím se je povzbudit a dát jim naději.
13:30
Je čas odejít na chemo. Je to 30 minut jízdy a vždy jsem šel sám. Je to pro mě hrdost.
14:00
Přihlašuji se a pozdravuji recepční. Ptám se, jestli se její dítě ještě nedostalo na vysokou školu. Poté, co jsem od roku 2009 odešel každých pár týdnů, znám všechny, kteří tam pracují. Znám jejich jména a zda mají děti. Viděl jsem povýšení, argumenty, vyčerpání a oslavy, to vše bylo svědkem toho, jak jsem dostal své chemo.
14:30
Jmenuji se, má váha a usadí se v onkologické židli. Dnešní sestra dělá obvyklé: vstoupí do mého přístavu, dá mi léky proti svalu a začne mi kapat Kadcyla. Celá věc bude trvat 2 až 3 hodiny.
Během chemo jsem četl knihu na svém telefonu. V minulosti jsem si povídal s dalšími pacienty a navázal přátele, ale po osmi letech, když jsem viděl tolik lidí, kteří dělají chemo a odcházejí, mám sklon držet se víc pro sebe. Tento chemický zážitek je pro mnohé z nich děsivou novinkou. Pro mě je to nyní způsob života.
V určitém okamžiku jsem povolán zpět, abych promluvil se svým lékařem. Táhnu chemo pole a čekám ve vyšetřovně. I když budu slyšet, zda můj poslední PET sken ukazuje rakovinu nebo ne, nebyl jsem nervózní až do této chvíle. Když otevře dveře, mé srdce vynechá rytmus. Ale jak jsem očekával, řekl mi, že chemo stále funguje. Další odklad. Ptám se ho, jak dlouho mohu očekávat, že to bude pokračovat, a on říká něco překvapivého - nikdy neměl pacienta na tomto chemo, dokud jsem na tom byl, aniž by zažili relaps. Jsem kanárem v uhelném dole, říká.
Jsem rád za dobré zprávy, ale také překvapivě depresivní. Můj doktor je soucitný a chápe. Říká, že v tuto chvíli nejsem o moc lepší než někdo, kdo bojuje s aktivní rakovinou. Koneckonců, podrobuji se tomu samému nekonečně, jen čekám, až bota klesne. Jeho porozumění mě uklidňuje a připomíná mi, že dnes ta bota neklesla. Stále mám štěstí.
16:45
Zpátky v infuzní místnosti jsou sestry také šťastné z mých zpráv. Jsem neohnutý a odejdu zadními dveřmi. Jak popsat, jaké to je, když jsem měl chemo: Jsem trochu vlnitý a cítím se plný tekutiny. Moje ruce a nohy pálí z chemo a já je neustále škrábám, jako by to pomohlo. Najdu auto na nyní prázdném parkovišti a nastartuji domů. Slunce se zdá jasnější a já jsem touží dostat se domů.
17:30
Poté, co dám svému manželovi dobrou zprávu, okamžitě jdu do postele a zapomenu na prádlo. Předpřipravené léky mě chrání před nevolností a zatím nemám bolesti hlavy, které určitě přijdou. Jsem velmi unavený, protože jsem zmeškal odpoledne. Proplazil jsem se do přikrývky a usnul.
7 večer
Můj manžel má pevnou večeři, takže se musím trochu najíst. Pro chemo je někdy těžké jíst, protože mám sklon se cítit trochu mimo. Můj manžel ví, že je to jednoduché: žádné těžké maso nebo mnoho koření. Protože mi chybí oběd v den chemo, snažím se jíst plné jídlo. Poté společně sledujeme televizi a vysvětlím více o tom, co řekl doktor a co se mnou děje.
23 hodin
Kvůli mým chemickým lékům nemůžu jít k zubaři, abych měl vážnou péči. Jsem velmi opatrný ohledně péče o ústa. Nejprve používám waterpik. Čistím si zuby speciální a drahou zubní pastou na odstraňování zubního kamene. I nit. Potom používám elektrický zubní kartáček s citlivou zubní pastou smíchanou s bělicím prostředkem. Nakonec opláchnu ústní vodou. Mám také krém, který si otíráte o dásně, abyste zabránili gingivitidě. Celá věc trvá nejméně deset minut.
Také se starám o svou pokožku, abych zabránil vráskám, které můj manžel považuje za veselý. Používám retinoidy, speciální séra a krémy. Jen pro jistotu!
23:15
Můj manžel už chrápá. Sklouznu do postele a ještě jednou zkontroluji svůj online svět. Pak jsem upadl do hlubokého spánku. Budu spát 12 hodin.
Zítra mě může chemo ovlivnit a způsobit, že budu na zvracení a bolesti hlavy, nebo to můžu uniknout. Nikdy nevím. Ale vím, že dobrý noční spánek je nejlepší lék.
Ann Silberman žije s rakovinou prsu 4. fáze a je autorkou rakoviny prsu? Ale doktore … Nesnáším růžovou!, který byl jmenován jedním z našich nejlepších metastatických blogů o rakovině prsu. Spojte se s ní na Facebooku nebo Tweet @ @ ButDocIHatePink.
