Jen málo lidí je připraveno na diagnózu roztroušené sklerózy (MS). Ti, kteří to však dělají, nejsou zdaleka sami. Podle Nadace roztroušené sklerózy žije po celém světě více než 2,5 milionu lidí s RS.
Je normální mít spoustu otázek o vaší nové diagnóze. Získání odpovědí na otázky a učení se o stavu pomáhá mnoha lidem cítit se zmocněni řídit jejich MS.
Zde je několik otázek, které byste se měli zeptat svého lékaře během příští návštěvy.
Jaké příznaky budu mít?
Šance jsou, že to byly vaše příznaky, které pomohly lékaři diagnózu MS v první řadě. Ne každý zažívá stejné příznaky, takže může být obtížné předvídat, jak bude vaše onemocnění postupovat, nebo přesně jaké příznaky budete cítit. Vaše příznaky budou také záviset na umístění postižených nervových vláken.
Mezi běžné příznaky a příznaky RS patří:
- znecitlivění nebo slabost, obvykle postihující jednu stranu těla najednou
- bolestivé pohyby očí
- ztráta zraku nebo poruchy, obvykle na jedno oko
- extrémní únava
- brnění nebo „pichlavý“pocit
- bolest
- pocity elektrického šoku, často při pohybu krku
- chvění
- problémy s rovnováhou
- závratě nebo závratě
- střeva a močový měchýř problémy
- nezřetelná řeč
Přesný průběh nemoci nelze předvídat, ale National MS Society hlásí, že 85% lidí s RS má relaps-remitující roztroušenou sklerózu (RRMS). RRMS je charakterizován relapsem příznaků následovaným obdobím remise, které může trvat měsíce nebo dokonce roky. Tyto relapsy se také nazývají exacerbace nebo vzplanutí.
U pacientů s primární progresivní RS se obecně projevuje zhoršení příznaků po mnoho let, bez období recidivy. Oba typy MS mají podobné léčebné protokoly.
Jak MS ovlivňuje délku života?
Většina lidí žijících s RS žije dlouho, produktivně. V průměru žijí lidé s RS asi o sedm let méně než populace v USA. Zvýšené znalosti o celkovém zdraví a preventivní péči zlepšují výsledky.
Předpokládá se, že rozdíl v délce života je způsoben komplikacemi těžké MS, jako jsou potíže s polykáním a infekce hrudníku a močového měchýře. S péčí a pozorností zaměřenou na snížení těchto komplikací mohou představovat menší riziko pro jednotlivce. Wellness plány, které pomáhají snižovat riziko srdečních chorob a cévní mozkové příhody, také přispívají k delší délce života.
Jaké jsou mé možnosti léčby?
V současné době neexistuje žádný lék na RS, ale existuje mnoho účinných léků. Vaše možnosti léčby částečně závisí na tom, zda dostanete diagnózu primární progresivní nebo relaps-remitující MS. V obou případech jsou tři hlavní cíle léčby:
- upravit průběh nemoci zpomalením aktivity MS na delší období remise
- léčit útoky nebo relapsy
- zvládnout příznaky
Ocrelizumab (Ocrevus) je lék schválený FDA, který zpomaluje zhoršení symptomů v primární progresivní RS. Váš lékař může také předepsat ocrelizumab, pokud máte relaps-remitující RS. Od května 2018 je ocrelizumab jediná terapie modifikující onemocnění (DMT) dostupná pro primární progresivní RS.
V případě relaps-remitující MS je první linie léčby obvykle několik dalších DMT. Protože MS je autoimunitní porucha, tyto léky obecně pracují na autoimunitní odpovědi, aby se snížila frekvence a závažnost relapsů. Některé DMT jsou podány lékařem pomocí intravenózní infuze, zatímco jiné jsou podávány injekcí doma. Interferony beta jsou běžně předepisovány ke snížení rizika recidivy. Jsou podávány injekcí pod kůži.
Kromě řízení progrese mnoho lidí, kteří žijí s RS, bere léky k léčbě symptomů, které se vyskytují během útoku nebo relapsu. Mnoho záchvatů zmizí bez další léčby, ale pokud jsou závažné, lékař vám může předepsat kortikosteroidy, jako je prednison. Kortikosteroidy mohou pomoci rychle snížit zánět.
Vaše příznaky se budou lišit a je třeba je léčit individuálně. Vaše léky budou záviset na symptomech, které zažíváte, a budou vyváženy rizikem nežádoucích účinků. Pro každý symptom je k dispozici několik možností orální a lokální léčby, jako je bolest, ztuhlost a křeče. K dispozici jsou také léčby pro zvládnutí dalších příznaků spojených s RS, včetně úzkosti, deprese a problémů s močovým měchýřem nebo střevem.
Spolu s léky mohou být doporučeny další terapie, jako je rehabilitace.
Jaké jsou vedlejší účinky léčby?
Mnoho MS léků přichází s riziky. Například ocrelizumab může zvýšit riziko některých typů rakoviny. Mitoxantron se obvykle používá pouze pro pokročilou RS, protože je spojen s rakovinou krve a může poškodit zdraví srdce. Alemtuzumab (Lemtrada) zvyšuje riziko infekcí a vyvíjí se další autoimunitní porucha.
Většina MS léků má relativně malé vedlejší účinky, jako jsou příznaky podobné chřipce a podráždění v místě vpichu. Protože vaše zkušenost s RS je pro vás jedinečná, měl by váš lékař diskutovat o potenciálních přínosech léčby s ohledem na vedlejší účinky léků.
Jak se mohu spojit s ostatními žijícími s RS?
Posílení spojení mezi lidmi žijícími s RS je součástí cíle National MS Society. Organizace vyvinula virtuální síť, kde se lidé mohou učit a sdílet zkušenosti. Více se dozvíte na webových stránkách NMSS.
Váš lékař nebo zdravotní sestra může mít také místní zdroje, kde se můžete setkat s ostatními v komunitě RS. Skupiny ve vašem okolí můžete také vyhledávat podle PSČ na webu NMSS. Zatímco někteří lidé upřednostňují připojení online, jiní chtějí vést osobní rozhovory o tom, co pro ně MS znamená.
Co jiného mohu udělat pro správu své MS?
Výběr zdravějšího životního stylu vám může pomoci zvládnout příznaky MS. Studie zjistily, že lidé s RS, kteří cvičí, mají lepší sílu a vytrvalost, spolu s lepší funkcí močového měchýře a střev. Bylo také zjištěno, že cvičení zlepšuje náladu a úroveň energie. Požádejte svého lékaře o doporučení fyzioterapeutovi, který má zkušenosti s prací s lidmi s RS.
Zdravá strava může zlepšit hladinu energie a pomoci vám udržovat zdravou váhu. Neexistuje specifická strava pro MS, ale doporučuje se nízkotučné a vysoce vlákninové stravování. Malé studie naznačují, že přidání omega-3 mastných kyselin a vitamínu D může být pro MS prospěšné, je však zapotřebí dalšího výzkumu. Odborník na výživu, který má zkušenosti s RS, vám může pomoci vybrat správná jídla pro optimální zdraví.
Bylo také zjištěno, že přestat kouřit a omezovat příjem alkoholu je prospěšné pro osoby s RS.
Jídlo s sebou
Zvýšená informovanost, výzkum a obhajoba výrazně zlepšily výhled pro lidi žijící s RS. Ačkoli nikdo nemůže předpovědět průběh vaší nemoci, může být MS zvládnuto pomocí správné léčby a zdravého životního stylu. Oslovte členy komunity MS a získejte podporu. Promluvte si otevřeně se svým lékařem o svých obavách a společně vytvořte plán, který nejlépe vyhovuje vašim potřebám.
