Michelle Mandere, 24 let
Jaká byla vaše diagnóza a jak to ovlivnilo vás?
Zpočátku, tam byl hodně zmatek ohledně mého stavu. Moje máma mě vzala k mnoha lékařům a nikdo z nich nevěděl přesně, co mám. To vedlo k zbytečnému ošetření, které ještě více dráždilo mou pokožku.
Později jsem byl odkázán na dermatologa, který mi nakonec diagnostikoval psoriázu. Moje diagnóza mě nejprve nezasáhla, protože mi bylo pouhých 7. Ale jak jsem stárne, začal jsem si všímat rozdílů mezi mnou a svými vrstevníky.
Když si ostatní začali všímat mého stavu kůže, položili mi spoustu otázek. Někteří se dokonce nechtěli spojit se mnou, protože si mysleli, že je to nakažlivé. Lidé reagovali různými způsoby na mou psoriázu, která se občas cítila izolovaná.
Jaké byly některé z největších výzev, kterým jste čelili při žití se lupénkou?
Nejnáročnější věcí, která pro mě má psoriázu, je neustálé nepohodlí, které zažívám, bez ohledu na to, co nosím nebo na počasí. Rovněž se u mého léku vyskytují závažné únavy a vedlejší účinky, jako jsou nauzea a vředy v ústech.
Psoriáza si vybírá daň z mé důvěry a sebeúcty, zejména během vzplanutí. Bez ohledu na to, jak jsem sebevědomý nebo jak jsem naplněn sebevědomím, vždy existují dny, kdy se cítím příliš nejistý, abych opustil svůj dům nebo aby byl kolem lidí.
Tohle je pro mě těžké řešit, protože vím, že se mým blízkým nezajímá a vždycky bych chtěla být kolem mě. Psoriáza vás ale může zničit a přimět vás, abyste se izolovali od ostatních. Stává se z ní hluboká díra, z níž se občas obtížně dostane.
Jaké jsou vaše nejlepší tipy pro vzplanutí nebo špatné dny?
Moje oblíbená věc je spustit teplou koupel a namočit v ní na chvíli. Snažím se také mluvit s lidmi v rámci mého systému podpory o tom, jak se cítím. To mi pomáhá znovu sladit své myšlenky a znovu mě uzemnit zpět na Zemi. Výsledkem je, že se cítím méně izolovaný.
Co si přejete, aby ostatní věděli o lupénce?
Lidé se psoriázou mohou vést normální život a sledovat, co chtějí. Podmínka nebere od toho, kdo jste. To vás také nedefinuje.
Přál bych si také, aby lidé věděli, že to není nakažlivé. Většina lidí, se kterými se setkávám, odchází ze své cesty, aby se vyhnula přiblížení se mně kvůli strachu. Předpokládám, že je to jen strach z neznáma, ale mohu ujistit všechny lidi, že psoriáza není nakažlivá.
Janelle Rodriguez, 27
Jaká byla vaše diagnóza a jak to ovlivnilo vás?
Ve 4 letech mi byla diagnostikována psoriáza, takže jsem byl příliš mladý na to, abych pochopil svou diagnózu zpočátku. Místo toho to nejvíce ovlivnilo mou matku.
Vzala mě za dermatology a já jsem vyzkoušel různé léky a domácí léky. Moje matka učila mé sestry, jak aplikovat své aktuální léky pro případ, že by jednoho dne nemohla. Myslím, že její část věděla, že je diagnostikována psoriáza, může mít negativní dopad na můj život.
Pevně věřím, že od začátku moje matka udělala vše, co bylo v jejích silách, aby mi zabránila čelit těmto překážkám. Říká se, že nevědomost je blaženost, a pro mé dospívající roky, čím méně jsem věděl, tím lépe. Ale nemohl jsem žít ve své bublině nevědomosti příliš dlouho.
Jako teenager jsem si všiml negativní pozornosti, která mi byla přitahována, kdykoli jsem mu ukázal kůži. Vzpomínám si na odpory a připomínky lidí. Bylo to, jako by to, co jsem měl, bylo nakažlivé a lidé se báli přiblížit se. Nikdy se to necítilo dobře. Cítil jsem se stydět z vlastní kůže.
Udržoval jsem kůži zakrytou co nejvíce, protože jsem si myslel, že dělám ostatním laskavost. Když jsem konečně mluvil s dermatologem, moje jediná otázka byla: „Jak se toho zbavím?“Vysvětlil mi, že to, co jsem měl, bylo chronické a nebyl tam žádný lék. Měl bych to na celý život a musel bych se naučit žít s ním a ovládat ho.
Od chvíle, kdy tato slova unikla jeho rtům, schůzka skončila. Zprávy mi připadaly ohromeny. Všechno, na co jsem mohl myslet, bylo to, jak bude vypadat zbytek mého života. Připadalo mi, že přede mnou byl velmi dlouhý a nešťastný život.
Jaké byly některé z největších výzev, kterým jste čelili při žití se lupénkou?
Moje největší výzva byla moje bitva s duševními chorobami. Nejenže mě tyto negativní zážitky ovlivnily osobně, ale bylo to, jako by někdo ze mě vytrhl štěstí a veškerá naděje byla pryč.
V důsledku toho jsem zažil depresi jako teenager. Byla to tichá bitva. Potlačil jsem spoustu svých emocí, myšlenek a svou situaci jsem řešil izolací. Můj pokoj a můj černý svetr se staly mým bezpečným přístavem.
Snažil jsem se, abych ve škole i doma vždy udržoval silnou pokerovou tvář. Nechtěl jsem na sebe upoutat pozornost. Nechtěl jsem být viděn. Cítil jsem se, jako by nikdo nerozuměl tomu, co cítím uvnitř.
Jak mohu přimět ostatní, aby pochopili, že to bylo víc než jen kožní onemocnění? Jak může někdo, kdo nemusí denně čelit překážkám, pochopit, jak mě to mentálně ovlivnilo?
Nevěděl jsem, jak sdělit, co jsem se cítil uvnitř, abych pomohl své rodině a blízkým přátelům, aby mě lépe pochopili. Bylo obtížné mít někoho, s kým bych se mohl vztahovat. Raději jsem mlčel a jednal jsem o tom sám.
Jaké jsou vaše nejlepší tipy pro vzplanutí nebo špatné dny?
Nezapomeňte být k sobě laskaví a trpěliví. Léčení je cesta a nemůžete ji spěchat. Hledejte pohodlí v těch, které vám přinášejí radost a pozitivitu. Nikdy se nestyďte hledáním pomoci.
Je v pořádku cítit smutek a je v pořádku být zranitelný. Nezapomeňte se o sebe postarat mentálně i fyzicky. Jsi úžasný a odolný člověk, a tím se dostaneš. A co je nejdůležitější, nejste sami.
Milovali vás vaši přátelé a rodina a existuje tak úžasná komunita lidí se psoriázou, která jsou povznášející, motivující a laskavá. Vím, že může být obtížné vidět světlo na konci tunelu, když vaše pokožka vzplane nebo když máte špatný den. Ale je tu stříbrná podšívka.
Podíváte se dovnitř a dozvíte se tolik o sobě. Objevíte tu sílu a odolnost, kterou jste si ani nedokázali představit. Když se vaše pokožka začne znovu hojit, nebo když se budete cítit lépe, oceníte malé věci, které lze často přehlédnout. Je to cesta, která má své vzestupy i pády, ale je krásná, když se začnete objevovat.
Co si přejete, aby ostatní věděli o lupénce?
Přál bych si, aby existoval způsob, jak lidem pomoci pochopit složitost psoriázy. Je to snadné vidět jen jako kožní onemocnění, ale je to mnohem víc.
Psoriáza může ovlivnit kvalitu života člověka. Je důležité změnit způsob, jakým reagujeme, a podívat se na ty, kteří mají psoriázu nebo jakýkoli stav kůže. Spolupracujte na zvyšování povědomí a normalizaci. Tímto způsobem můžeme mít generaci dětí vyrůstat bez negativní stigmy, kterou mnozí z nás cítili.
Ashley Featherson, 29
Jaká byla vaše diagnóza a jak to ovlivnilo vás?
Když mi byla diagnostikována psoriáza, bylo mi 4 roky. V průběhu let se mé příznaky objevovaly a odcházely, když jsem zkoušel různé léčby. Na střední škole to bylo pod kontrolou, ale během mého juniorského [ročníku] vysoké školy se to znovu rozšířilo.
Od doby, kdy mi byla diagnostikována, je to horská dráha. Jeden rok budu mít čistou pokožku a pak vzplanutí. Pak budu mít spálenou pokožku po dobu jednoho roku, pak to vyjasní. Za poslední 2 roky to bylo trvale přítomno, což je nejdelší, co jsem zažil vzplanutí.
Jaké byly některé z největších výzev, kterým jste čelili při žití se lupénkou?
Sebe láska byla moje největší výzva. Čím jsem byl starší, tím víc jsem se stal nejistější.
Až minulý rok jsem si řekl, abych už nedovolil psoriáze ovládat mě. Snažím se nenechat to ovlivnit můj výběr oblečení, jak interaguji s lidmi a jak se na sebe dívám. Stále mám těžké dny, ale objímám svou cestu.
Jaké jsou vaše nejlepší tipy pro vzplanutí nebo špatné dny?
Jsem opravdu velký na holistický přístup. Všiml jsem si změny vzplanutí po použití čisticích prostředků pro domácnost a výrobků pro péči o pleť. Namočil jsem do Mrtvého moře sůl, která dělá zázraky! Stále občas bojuji s odlesky hlavy, ale já jsem v procesu zkoušení různých produktů, abych viděl, co funguje.
Také jsem nesmírně změnil svůj jídelníček a už vidím rozdíl. Odstranil jsem mléčné výrobky, cukr a výrobky z bílé mouky. Meditace a deníky pravidelně pomáhají, zvláště když mám špatný den. Píšu o tom, jak se cítím a za co jsem vděčný.
Co si přejete, aby ostatní věděli o lupénce?
Přál bych si, aby ostatní věděli, že psoriáza má víc než jen zabarvení. Kromě toho, co oko vidí, existují i jiné fyzické a duševní příznaky.
Pokud také žijete s psoriázou, znáte svou hodnotu a čekají na vás lepší dny. Pochopte, že je to proces, ale můžete se uzdravit s odhodláním a tvrdou prací.
