Kolikrát jste slyšeli někoho říkat: „To nemůže být tak špatné“? Pro ty, kteří mají idiopatickou plicní fibrózu (IPF), slyšení od člena rodiny nebo přítele - i když to myslí dobře - může být zklamáním.
IPF je vzácné, ale závažné onemocnění, které způsobuje, že se vaše plíce ztuhnou, což ztěžuje vniknutí vzduchu a plné dýchání. IPF nemusí být tak známá jako CHOPN a jiná plicní onemocnění, ale to neznamená, že byste neměli zaujmout aktivní přístup a mluvit o tom.
Tady je, jak tři různí lidé - diagnostikovaní s odstupem více než 10 let - popisují nemoc a to, co chtějí vyjádřit ostatním.
Chuck Boetsch, diagnostikovaný v roce 2013
Je to těžké žít s myslí, která chce dělat věci, které tělo již není schopno dělat se stejnou mírou lehkosti a musím přizpůsobit svůj život mým novým fyzickým schopnostem. Existují určité koníčky, které nemůžu sledovat, abych to mohl udělat dříve, než jsem byl diagnostikován, včetně potápění, pěší turistiky, běhu atd., I když některé lze udělat pomocí přídavného kyslíku.
Kromě toho se nedostanu častěji na společenské aktivity se svými přáteli, protože jsem rychle unavený a potřebuji se vyhýbat tomu, abych byl kolem velké skupiny lidí, kteří mohou být nemocní.
Ve velkém schématu však jde o drobné nepříjemnosti ve srovnání s tím, co denně žijí jiní s různým postižením. … Je také těžké žít s jistotou, že se jedná o progresivní nemoc a že bych mohl bez jakéhokoli upozornění pokračovat na sestupné spirále. Bez léčení, kromě transplantace plic, to má tendenci vytvářet spoustu úzkosti. Je to těžká změna z nemyšlení na dýchání na přemýšlení o každém dechu.
Nakonec se snažím žít jeden den najednou a užívat si všeho kolem mě. I když možná nebudu schopen dělat to samé, co jsem mohl udělat před třemi lety, jsem požehnán a vděčný za podporu své rodiny, přátel a zdravotnického týmu.
George Tiffany, diagnostikovaný v roce 2010
Když se někdo zeptá na IPF, obvykle jim stručně odpovím, že jde o nemoc plic, kde je časem čím dál těžší dýchat. Pokud má tato osoba zájem, pokusím se vysvětlit, že nemoc má neznámé příčiny a zahrnuje jizvení plic.
Lidé s IPF mají problémy s prováděním jakýchkoli namáhavých fyzických činností, jako je zvedání nebo přenášení břemen. Kopce a schody mohou být velmi obtížné. Co se stane, když se pokusíte něco udělat, je to, že se stanete vinutí, kalhot a cítíte se, jako byste si nemohli dostat dost vzduchu do plic.
Snad nejobtížnějším aspektem nemoci je, když dostanete diagnózu a je vám řečeno, že musíte žít jen tři až pět let. Pro některé je tato zpráva šokující, devastující a ohromující. Podle mých zkušeností jsou blízcí pravděpodobně zasaženi stejně tvrdě jako pacient.
Pro sebe mám pocit, že jsem vedl plný a nádherný život, a přestože bych rád pokračoval, jsem připraven se vypořádat s tím, co přijde.
Maggie Bonatakis, diagnostikovaná v roce 2003
Mít IPF je těžké. Způsobuje mi to, že jsem se velmi snadno nadechla a unavila. Také používám doplňkový kyslík, a to ovlivnilo činnosti, které mohu každý den dělat.
Někdy to také může být osamělé: Poté, co jsem byl diagnostikován s IPF, už jsem nemohl podniknout své cesty, abych navštívil své vnoučata, což byl těžký přechod, protože jsem po celou dobu cestoval, abych je viděl!
Vzpomínám si, když jsem byl poprvé diagnostikován, cítil jsem strach kvůli tomu, jak vážný je stav. I když jsou těžké dny, moje rodina - a můj smysl pro humor - pomáhají udržet mě pozitivní! Zajistil jsem důležité rozhovory s mými lékaři o mé léčbě a hodnotě účasti na plicní rehabilitaci. Být léčbou, která zpomaluje progresi IPF a přijímat aktivní roli při zvládání nemoci, mi dává pocit kontroly.
