Když jsem byl dětem nemocný s hrstkou chronických chorob, jako první jsem byl diagnostikován astma. Pracuji pro sebe asi rok, a to mi pomohlo dozvědět se více o mém těle a lépe zvládat astmu. To znamená, že nepoužívám inhalátor tak, jak bych měl, a ukazuje to, jak se pohybuji svým každodenním životem.
Tady je průměrný den mého života s astmatem.
8 hodin ráno
Tentokrát jsem obvykle vzhůru, pokud jsem neměla drsnou noc, která se zabývala bolestmi, nespavostí nebo astmatickými záchvaty. Naštěstí včera byla (vzácná) dobrá noc a probudil jsem se ve své skutečné posteli! Můj manžel už pracoval téměř dvě hodiny, když jsem začal v den.
8:15
Když jsem v koupelně, kontroluji počasí, abych se připravil na den. Ovlivňuje to, jak blízko jsem k mému léčebnému režimu. Ráno by to nemělo být tak špatné, takže jsem vynechal nosní sprej a otevřel okna kolem bytu. Rád nechávám trochu chladnějšího vzduchu, který ráno přináší, zvláště než teploty a vlhkost vzrostou později. Ti dva, v kombinaci s alergiemi, zhoršují mé dýchací potíže. Ale na tom chladném ranním vzduchu je něco tak osvěžujícího. Přál bych si, abych na to mohl položit prst.
8:30
Usadil jsem se na gauči v našem obývacím pokoji. Moje hlavní ranní aktivita? Přitáhl si naše dvě morčata! Gus Gus a Jaq jsou naši malí kluci, dokončení naší malé rodiny. Přinášejí do našich životů tolik radosti - jako když Gus nebude spát při přitulení, pokud mu nezpívám Broadwayovy písně.
11 hodin
Musím jít do obchodu. Dobře, je to víc než jen potřeba. Mým plánem dnes večer na večeři je vyrobit špagety, jednu z mých specialit, ale nemám pro to všechno, co potřebuji. Protože si obvykle s sebou do obchodu nevezmu inhalátor, rozhoduji se pro kávu. Některé výzkumy ukazují, že teplá černá káva může potlačit astmatické záchvaty nebo léčit příznaky. Navíc se mi opravdu líbí káva!
11:40
Než odejdu z obchodu, někdo kouří venku a stojí blíže k východu, než je technicky povoleno. Zastřelím je nevrlý pohled a snažím se zadržet dech, dokud nebudu dostatečně daleko, aby kouř nebyl problém. (Poznámka: To nikdy nefunguje.)
12:15
Když se vrátím domů, půjdu po schodech do našeho bytu ve druhém patře velmi pomalu. Schody jsou něco, s čím bojuji za dobrý den, a právě teď to vypadá, že lezu na Mount Everest. Zavírám všechna okna a házím klimatizaci, abych mohl kontrolovat expozici spouště.
4 hodiny odpoledne
Káva, kterou jsem měl dnes ráno, byla mnohem silnější, než jsem čekal. Můj mozek závodí. To je vždy dobrá věc pro mou produktivitu! Od doby, co jsem se vrátil domů, píšu, odpovídám na e-maily, čistím kuchyň a začnu vařit večeři, abych si ji mohl vyzkoušet, až se můj manžel vrátí domů.
21:30
Už je to asi hodinu, co jsem si vzal večerní léky. Dal jsem morčatům jejich noční seno, čistil jsem si zuby a připravil jsem se na postel.
Můj manžel a já se snažíme, abychom se každý den smáli. To je ještě pravdivější po dlouhém dni. Vždy jsem byl někdo, kdo se směje tvrdě a hluboce, což je obvykle něco, na co jsem hrdý. Bohužel to rozruší moje astma.
Dneska večer jsem se moc zasmál, příliš mnohokrát. Nemůžu chytit dech. Tón přechází z lighthearted a vtipné na vážné a znepokojující rychle. Oba si pamatujeme, jaké to bylo, když bývalý spolupracovník při útoku ztratil syna.
21:40
Sedím si a mnul si záda. Vylomím inhalátor a zjistím, že musím zdvojnásobit normální dávku, abych získal úlevu. Dostane mi trochu vody a pořád si mnul záda. Trápím se nad tím, jak je ta pitomá inhalátorová pachuť něčím, co bych si nepřál na svých nejhorších nepřátelích. Znovu se chichotáme, ale ujistím se, že to nechám jen na to - chichotání.
23 hodin
Můj manžel před chvílí našel spánek, ale brzy mi to nepřijde. Stejný choulostivý pocit z dřívějších dob se vrátil a bez ohledu na to, co dělám, nemůžu se zdát, že můj mozek utišuje. Snažil jsem se hrát na mém telefonu nějaké hry, ale nemá to smysl. Je to další noc, kdy jsme se přesunuli na gauč a pokusili se najít nějaký spánek … alespoň nakonec.
Kirsten Schultz je spisovatel z Wisconsinu, který zpochybňuje sexuální a genderové normy. Svou prací jako aktivistka v oblasti chronických onemocnění a postižení má pověst pro odstraňování bariér a zároveň vědomě způsobuje konstruktivní potíže. Kirsten nedávno založil Chronic Sex, který otevřeně diskutuje o tom, jak nemoc a postižení ovlivňují naše vztahy s námi a ostatními, včetně - uhodli jste - sex! Více informací o Kirsten and Chronic Sex se můžete dozvědět na chronicsex.org.
