Taxi dorazilo na úsvit, ale mohlo to přijít ještě dříve; Byl jsem vzhůru celou noc. Byl jsem vyděšený dnem, který ležel dopředu, a tím, co to bude znamenat po zbytek mého života.
V nemocnici jsem přešel na high-tech šaty, které by mě udržovaly v teple po dlouhé hodiny, kdy jsem byl v bezvědomí, a můj chirurg dorazil, aby provedl rychlou předoperační kontrolu. Teprve když byla u dveří, chystala se opustit místnost, můj strach konečně našel svůj hlas. "Prosím," řekl jsem. "Potřebuji tvou pomoc. Řeknete mi ještě jednou: proč potřebuji tuto mastektomii? “
Otočila se ke mně a ve tváři jsem viděl, že už ví co, hluboko uvnitř jsem se cítil celou dobu. Tato operace se nestane. Museli jsme najít jinou cestu.
Rakovina prsu pohltila můj život před několika týdny, když jsem si všiml malého důlku poblíž levé bradavky. GP si myslela, že to není nic - ale proč se riskovat, zeptala se vesele a poklepáním na klávesnici uspořádala doporučení.
Na klinice se o deset dní později zdálo, že zprávy jsou opět optimistické: mamogram byl jasný, konzultant uhodl, že to byla cysta. O pět dní později, zpět na klinice, bylo shledání konzultanta shledáno jako špatné. Biopsie odhalila, že jsem měl invazivní karcinom 2. stupně.
Byl jsem šokován, ale nebyl jsem zničen. Konzultant mě ujistil, že bych měl být dobrým kandidátem na to, co nazvala chirurgický zákrok na konzervování prsu, abych odstranil pouze postiženou tkáň (to se často nazývá lumpektomie). To by se ukázalo jako další chybná předpověď, i když jsem vděčný za počáteční naději, kterou mi dal. Rakovina, pomyslel jsem si, dokážu se vypořádat. Ztráta prsa jsem nemohla.
Úder měnící se přišel následující týden. Můj nádor byl těžší diagnostikovat, protože byl v lalocích prsu, na rozdíl od kanálků (kde se vyvine asi 80% invazivních karcinomů prsu). Lobulární rakovina často klamá mamografii, ale je pravděpodobnější, že se objeví na MRI skenu. A výsledek mého skenování MRI byl zničující.
Nádor, který se mi protáhl prsou, byl mnohem větší, než naznačoval ultrazvuk, až 10 cm dlouhé (10 cm! Nikdy jsem o nikom s tak velkým nádorem neslyšel). Doktor, který zprávu zveřejnil, se na mě nepodíval; jeho oči byly roztaveny na obrazovce počítače, jeho brnění proti mé emoci. Byli jsme od sebe vzdálení, ale mohli jsme být na různých planetách. Když na mě začal střílet termíny jako „implantát“, „dorsi klapka“a „rekonstrukce bradavek“, ani jsem nezačal zpracovávat zprávy, že po zbytek mého života by mi jedno prsa chybělo.
Zdálo se, že tento doktor má větší zájem o data chirurgických zákroků, než aby mi pomohl pochopit maelstrom. Jednu věc, kterou jsem si uvědomil, bylo, že jsem se od něj musel dostat. Následující den mi kamarád poslal seznam dalších konzultantů, ale kde začít? A pak jsem si všiml, že pouze jedno jméno na seznamu bylo ženské. Rozhodl jsem se zkusit a domluvit si schůzku s ní.
Fiona MacNeill je o několik let starší než já, v jejích 50 letech
Sotva si vzpomínám na náš první chat, jen pár dní poté, co jsem četl její jméno. Byl jsem celý na moři, plaval kolem. Ale při bouřce 10 sil, že se můj život tak náhle stal, MacNeill byl můj první pohled na suchou zemi celé dny. Věděl jsem, že je to někdo, komu můžu věřit. Cítil jsem se tak šťastnější v jejích rukou, že jsem začal blotovat strašlivost ztráty mého prsu.
Co jsem tehdy nevěděl, je, jak široké spektrum pocitů je, že ženy mají o svých prsou. Na jedné straně jsou ti, kteří mají přístup „vzít si nebo odejít“, kteří cítí, že jejich prsa nejsou pro jejich smysl pro identitu zvlášť důležitá. Na druhé straně jsou ženy jako já, pro které se zdálo, že prsa jsou téměř stejně důležité jako srdce nebo plíce.
Také jsem zjistil, že to často není jen málo nebo vůbec žádné. Většina žen, které podstoupí život měnící se operaci rakoviny prsu, nemá příležitost navštívit psychologa před operací.
Kdybych dostal tuto příležitost, bylo by během prvních deseti minut zřejmé, jak zoufale nešťastný jsem byl ve svém nitru při pomyšlení na ztrátu prsa. A zatímco odborníci na rakovinu prsu vědí, že psychologická pomoc by byla velkou výhodou pro mnoho žen, samotný počet diagnostikovaných je nepraktický.
V mnoha nemocnicích NHS jsou klinické psychologické zdroje rakoviny prsu omezené. Mark Sibbering, chirurg prsu v Royal Derby Hospital a MacNeillův nástupce jako prezident Asociace prsu Surgery, říká, že většina se používá pro dvě skupiny: pacienty zvažující operaci snižující riziko, protože nesou genové mutace, které je predisponují k rakovině prsu, a ti s rakovinou na jednom prsu, kteří zvažují mastektomii svého neovlivněného.
Jedním z důvodů, proč jsem pohřbil své neštěstí při ztrátě prsu, bylo to, že MacNeill našel mnohem lepší alternativu než postup dorsi chlopně, který nabídl jiný chirurg: rekonstrukce DIEP. Tato procedura, pojmenovaná po krevních cévách v břiše, využívá odtud pokožku a tuk k obnově prsu. Slíbil jsem, že si budu udržovat vlastní prsa, a měl jsem takovou důvěru v plastického chirurga, který měl provést přestavbu, jako v MacNeill, který udělal mastektomii.
Ale já jsem novinář, a tady mě moje vyšetřovací dovednosti pustily dolů. Měl jsem se ptát: existují nějaké alternativy k mastektomii?
Čelil jsem velké operaci, 10 až 12 hodinové operaci. Zůstalo by mi to s novým prsem, které jsem nemohl cítit a těžce zjizvil jak na hrudi, tak na břiše, a už bych neměl levou bradavku (i když u některých lidí je bradavka možná rekonstrukce). Ale když jsem měl oblečené oblečení, nebylo pochyb o tom, že vypadám úžasně, s perterovými prsy a štíhlejší bříškou.
Jsem instinktivně optimista. Ale zatímco jsem se zdálo, že se kolem mě pohybují sebevědomě směrem k opravě, moje podvědomí ustupovalo dál a dál. Samozřejmě jsem věděl, že se operace zbaví rakoviny, ale nemohl jsem spočítat, jak se cítím o svém novém těle.
Vždycky jsem miloval svá prsa a jsou nezbytná pro můj smysl pro sebe. Jsou důležitou součástí mé sexuality a každé ze svých čtyř dětí jsem kojil tři roky. Měl jsem velký strach, že mě mastektomie zmenší, že se už nikdy nebudu cítit celistvý, nebo se se mnou opravdu sebejistý nebo pohodlný.
Popíral jsem tyto pocity tak dlouho, jak jsem jen mohl, ale ráno po operaci nebylo kam schovat. Nevím, co jsem očekával, když jsem konečně vyjádřil svůj strach. Myslím, že jsem si myslel, že MacNeill se vrátí zpět do místnosti, posadí se na postel a dá mi pepř. Možná jsem prostě potřeboval trochu držení rukou a ujištění, že všechno nakonec dopadne dobře.
Ale MacNeill mi nedala řeč. Ani se mi nesnažila říct, že dělám správnou věc. Řekla: „Mastektomii byste měli mít, pouze pokud jste si naprosto jistí, že je to správná věc. Pokud si nejste jisti, neměli bychom tuto operaci dělat - protože to změní život a pokud nejste připraveni na tuto změnu, bude to mít velký psychologický dopad na vaši budoucnost. ““
Trvalo to asi hodinu, než jsme se rozhodli zrušit. Můj manžel potřeboval nějaké přesvědčení, že to byl správný postup, a já jsem potřeboval mluvit s MacNeillem o tom, co by mohla udělat místo toho, aby odstranila rakovinu (v podstatě by zkusila lumektomii; nemohla slíbit, že bude schopná odstranit ji a nechat mě s slušným ňadrem, ale udělala by absolutně nejlépe). Ale od chvíle, kdy odpověděla tak, jak věděla, jsem věděl, že k mastektomii nedojde, a že to pro mě bylo úplně špatné řešení.
Všem nám bylo jasné, že je ohroženo mé duševní zdraví. Samozřejmě jsem chtěl, aby rakovina zmizela, ale zároveň jsem chtěl, aby byl můj smysl pro sebe nedotčen.
Za tři a půl roku od toho dne v nemocnici jsem měl s MacNeillem mnohem více schůzek.
Sdílet na Pinterestu
Jedna věc, kterou jsem se od ní naučil, je, že mnoho žen mylně věří, že mastektomie je jediným nebo nejbezpečnějším způsobem, jak se vypořádat s jejich rakovinou.
Řekla mi, že mnoho žen, které mají nádor prsu - nebo dokonce preinvazivní rakovinu prsu, jako je duktální karcinom in situ (DCIS) - věří, že obětování jednoho nebo obou jejich prsou jim dá to, co zoufale chtějí: šanci pokračujte v životě a budoucnosti bez rakoviny.
Zdálo se, že to byla zpráva, kterou lidé vzali na základě silně zveřejněného rozhodnutí Angeliny Jolie v roce 2013 o dvojité mastektomii. Ale to nebylo léčit skutečnou rakovinu; to byl úplně akt prevence, vybraný poté, co zjistila, že má potenciálně nebezpečnou variantu genu BRCA. Pro mnohé to však byla nuance.
Fakta o mastektomii jsou komplexní, ale mnoho žen podstoupí jedinou nebo dokonce dvojnásobnou mastektomii, aniž by je začaly rozpadat. Proč? Protože první věcí, která se vám stane, když vám řekne, že máte rakovinu prsu, je to, že jste velmi vystrašení. To, čeho se nejvíce bojíte, je zřejmé: že zemřete. A víte, že můžete žít i bez prsou, takže si myslíte, že pokud je odstraníte, je klíčem k tomu, abyste zůstali naživu, jste připraveni se s nimi rozloučit.
Ve skutečnosti, pokud jste měli rakovinu na jednom prsu, je riziko, že se dostane do druhého prsu, obvykle menší než riziko návratu původního karcinomu v jiné části těla.
Případ mastektomie je možná ještě přesvědčivější, když se dozvíte, že můžete provést rekonstrukci, která bude téměř stejně dobrá jako skutečná věc, možná s bříškovým zastrčením. Ale tady je rub: zatímco mnozí z těch, kdo se rozhodnou pro tuto volbu, věří, že dělají nejbezpečnější a nejlepší věc, aby se chránili před smrtí a budoucími nemocemi, pravda však není tak jasná.
"Mnoho žen žádá dvojitou mastektomii, protože si myslí, že to bude znamenat, že rakovinu prsu znovu nedostanou, nebo že na ni nezemřou," říká MacNeill. "A někteří chirurgové jen sáhnou po svém deníku." Co by ale měli udělat, je zeptat se: proč chcete dvojitou mastektomii? Co doufáte, že dosáhnete? “
A v tomto bodě říká, že ženy obvykle říkají: „Protože to už nikdy nechci dostat,“nebo „nechci na to zemřít,“nebo „už nikdy nechci mít chemoterapii.“"A pak se můžete bavit," říká MacNeill, "protože žádné z těchto ambicí nelze dosáhnout dvojnásobnou mastektomií."
Chirurgové jsou pouze lidé. Chtějí se soustředit na pozitivní, říká MacNeill. Mnohem nepochopená realita mastektomie, jak říká, je tato: rozhodnutí, zda pacient má nebo nemá, obvykle není spojeno s rizikem, které rakovina představuje. "Je to technické rozhodnutí, nikoli rozhodnutí o rakovině."
"Je možné, že rakovina je tak velká, že ji nemůžete odstranit a nechat jakékoli prsy neporušené; nebo by to mohlo být, že prsa je velmi malá, a zbavení se nádoru bude znamenat odstranění většiny [prsu]. Je to všechno o objemu rakoviny proti objemu prsu. “
Mark Sibbering souhlasí. Konverzace, kterou musí mít prsu chirurg se ženou, u které byla diagnostikována rakovina, jsou, jak říká, nejtěžší, co si lze představit.
"Ženy s diagnostikovanou rakovinou prsu přijdou s různou úrovní znalostí o rakovině prsu a s předsudky o možných léčebných možnostech," říká. "Často musíte posoudit informace, o nichž se diskutuje."
Například říká, že žena s nově diagnostikovanou rakovinou prsu může požádat o bilaterální mastektomii a rekonstrukci. Má-li však agresivní, potenciálně život ohrožující rakovinu prsu, musí být její léčba hlavní prioritou. Odstranění druhého prsu nezmění výsledek této léčby, ale podle Sibberinga „zvýší komplexnost chirurgického zákroku a potenciálně zvýší riziko komplikací, které by mohly oddálit důležité léčby, jako je chemoterapie“.
Pokud pacientka neví, že je vystavena zvýšenému riziku druhé rakoviny prsu, protože nese mutaci BRCA, Sibbering říká, že nemá v úmyslu nabídnout okamžitou bilaterální operaci. Jeho ambicí je, aby nově diagnostikované ženy dělaly informované, uvážené rozhodnutí, a necítily potřebu spěchat do operace.
Myslím, že jsem přišel tak blízko, jak je možné dospět k rozhodnutí, věřím, že bych litoval. A myslím si, že tam jsou ženy, které by se mohly rozhodnout jinak, kdyby věděly všechno, co teď znají.
Když jsem zkoumal tento článek, zeptal jsem se jedné charitativní organizace na rakovinu, která přežila a kterou jako mluvčí médií nabízejí, aby hovořili o svých vlastních případech. Charita mi řekla, že nemají žádné případové studie o lidech, kteří se necítí sebevědomě ohledně volby mastektomie, kterou provedli. "Případové studie obecně souhlasily s tím, že jsou mluvčími, protože se cítí hrdí na své zkušenosti a na svůj nový vzhled těla," řekl mi tiskový mluvčí. "Lidé, kteří se cítí sebevědomě, mají sklon zůstat mimo centrum pozornosti."
A samozřejmě existuje spousta žen, které jsou spokojeny s rozhodnutím, které učinily. V loňském roce jsem hovořil s britským televizním vysílačem a novinářkou Victoria Derbyshire. Měla na mě velmi podobnou rakovinu, lobulární nádor, který byl v době, kdy byla diagnostikována, 66 mm, a rozhodla se pro mastektomii s rekonstrukcí prsu.
Také se rozhodla pro implantaci, nikoli pro rekonstrukci DIEP, protože implantát je nejrychlejší a nejsnadnější cestou k rekonstrukci, i když není tak přirozená jako operace, kterou jsem si vybral. Victoria necítí, že ji definovala její ňadra: je ode mě na druhém konci spektra. S rozhodnutím, které učinila, je velmi potěšena. Rozumím jejímu rozhodnutí a rozumí mým.
Léčba rakoviny prsu je stále více personalizovaná
Je třeba zvážit extrémně komplexní soubor proměnných, které mají co do činění s onemocněním, možnostmi léčby, pocitem ženy o jejím těle a jejím vnímáním rizika. To vše je dobrá věc - ale podle mého názoru to bude ještě lepší, když bude upřímnější diskuse o tom, co mastektomie může a nemůže udělat.
Při pohledu na nejnovější dostupná data je trendem, že stále více žen, které mají rakovinu na jednom prsu, se rozhodlo pro dvojnásobnou mastektomii. V letech 1998 až 2011 v USA vzrostla míra dvojité mastektomie u žen s rakovinou pouze na jednom prsu z 1,9% na 11,2%.
Nárůst byl zaznamenán také v Anglii v letech 2002 až 2009: u žen, které měly první operaci rakoviny prsu, vzrostla míra dvojnásobné mastektomie z 2 na 3,1%.
Podporují však důkazy tuto akci? Cochraneův přehled studií z roku 2010 uzavírá: „U žen, které měly rakovinu u jednoho prsu (a jsou tedy ve větším riziku vzniku primární rakoviny u druhého), odstranění druhého prsu (kontralaterální profylaktická mastektomie nebo CPM) může snížit výskyt rakovina v tomto druhém prsu, ale není dostatek důkazů, že by to zlepšilo přežití. “
Nárůst v USA je zčásti pravděpodobně způsoben financováním zdravotní péče - ženy s dobrým pojistným krytím mají větší autonomii. Dvojnásobná mastektomie může být pro některé také přitažlivější možností, protože většina rekonstrukcí v USA se provádí spíše pomocí implantátů než tkání z vlastního těla pacienta - a implantát v jednom prsu má sklon k asymetrickému výsledku.
"Ale," říká MacNeill, "zdvojnásobit operaci znamená zdvojnásobit rizika - a není to dvojnásobek výhod." Tato rizika nese spíše rekonstrukce než samotná mastektomie.
Může také existovat psychologická nevýhoda mastektomie jako procedury. Výzkum naznačuje, že ženy, které podstoupily operaci, ať už s rekonstrukcí, nebo bez ní, pociťují škodlivý účinek na jejich smysl pro sebe, ženskost a sexualitu.
Například podle anglického národního auditu mastektomie a rekonstrukce prsu v roce 2011 byly pouze čtyři z deseti žen v Anglii spokojeny s tím, jak vypadaly po mastektomii bez rekonstrukce bez oděvu, až na šest z deseti z těch, které měly okamžitou rekonstrukci prsu
Ale škádlení, co se děje u žen po mastektomii, je obtížné
Sdílet na Pinterestu
Diana Harcourt, profesorka vzhledové a zdravotní psychologie na University of West England, odvedla spoustu práce se ženami, které měly rakovinu prsu. Říká, že je zcela pochopitelné, že žena, která měla mastektomii, nechce cítit, že udělala chybu.
"Ať už po mastektomii projdou ženy, mají sklon se přesvědčit, že alternativa by byla horší," říká. "Není pochyb o tom, že to má obrovský vliv na to, jak se žena cítí o svém těle a jejím vzhledu."
„Mastektomie a rekonstrukce nejsou jen jednorázovou operací - nejen to překonáte a to je vše. Je to významná událost a žijete s důsledky na věky. I ta nejlepší rekonstrukce už nikdy nebude stejná, jako kdybych měla znovu prsa. “
Po většinu 20. století byla plná mastektomie zlatým standardem léčby rakoviny prsu. První nájezdy do chirurgie konzervující prsu se uskutečnily v 60. letech 20. století. Tato technika pokročila a v roce 1990 vydaly americké ústavy zdraví USA doporučení doporučující lumpektomii a radioterapii pro ženy s časným karcinomem prsu. Bylo to „výhodné, protože poskytuje přežití ekvivalentní totální mastektomii a axilární disekci při zachování prsu“.
Od té doby výzkum ukázal, že lumpektomie plus radioterapie může vést k lepším výsledkům než mastektomie. Například jedna rozsáhlá populační studie se sídlem v Kalifornii se zaměřila na téměř 190 000 žen s jednostranným karcinomem prsu (stadium 0 až III). Studie zveřejněná v roce 2014 ukázala, že bilaterální mastektomie nebyla spojena s nižší úmrtností než lumpektomie s ozařováním. A oba tyto postupy měly nižší úmrtnost než jednostranná mastektomie.
Nedávno publikovaná nizozemská studie se zaměřila na 129 000 pacientů. Dospěl k závěru, že lumpectomie plus radioterapie „by mohla být preferována u většiny pacientů s rakovinou prsu“, pro které by byla tato kombinace nebo mastektomie vhodná.
Zůstává však smíšený obrázek. Tato studie vyvolává otázky a další, včetně toho, jak se vypořádat s matoucími faktory a jak mohou vlastnosti sledovaných pacientů ovlivnit jejich výsledky.
Týden po mé zrušené mastektomii jsem se vrátil do nemocnice na lumpektomii
Byl jsem soukromě pojištěný pacient. Přestože bych pravděpodobně věnoval stejnou péči NHS, jeden možný rozdíl nemusel čekat déle na přeplánovanou operaci.
Byl jsem v operačním sále necelé dvě hodiny, poté jsem šel domů v autobuse a nemusel jsem brát ani jeden lék proti bolesti. Když zpráva patologa o tkáni, která byla odstraněna, odhalila rakovinné buňky nebezpečně blízko okrajů, vrátil jsem se na druhou lumpektomii. Poté byly rozpětí jasné.
Lumpectomies jsou obvykle doprovázeny radioterapií. Toto je někdy považováno za nevýhodu, protože vyžaduje návštěvy nemocnice po dobu až pěti dnů v týdnu po dobu tří až šesti týdnů. Je to spojeno s únavou a změnami kůže, ale všechno, co vypadalo jako malá cena za udržení mého prsu.
Jedna ironie o rostoucím počtu mastektomií spočívá v tom, že medicína dělá pokroky, které snižují potřebu takové radikální operace, a to iu velkých nádorů prsu. Existují dvě významné fronty: první je onkoplastická chirurgie, kde se provádí lumektomie současně s rekonstrukcí. Chirurg odstraní rakovinu a potom přeuspořádá prsní tkáň, aby se vyhnul opuštění zubu nebo dipu, jak se často stalo s lumpectomies v minulosti.
Druhým je použití chemoterapie nebo endokrinních léků ke zmenšení nádoru, což znamená, že operace může být méně invazivní. Ve skutečnosti má MacNeill v Marsdenu deset pacientů, kteří se rozhodli pro žádnou operaci, protože se zdálo, že jejich nádory po léčbě drogy zmizely. "Jsme trochu nervózní, protože nevíme, co udrží budoucnost, ale jsou to ženy, které jsou velmi dobře informovány a měli jsme otevřený, čestný dialog," říká. "Nemohu doporučit tento postup, ale mohu ho podpořit."
Nemyslím si, že jsem přežil rakovinu prsu, a stěží se obávám, že se rakovina vrátí. Mohlo by to, nebo nemusí - strach nezmění nic. Když si svlékám oblečení v noci nebo v tělocvičně, tělo, které mám, je tělo, které jsem měl vždy. MacNeill vyřízl nádor - který se ukázal být 5,5 cm, ne 10 cm - řezem na mé dvorce, takže nemám žádnou viditelnou jizvu. Poté přeuspořádala prsní tkáň a zub je prakticky nepostřehnutelný.
Vím, že jsem měl štěstí. Pravda je, že nevím, co by se stalo, kdybychom s mastektomií pokračovali. Můj pudový instinkt, že by mi to způsobilo psychologické potíže, by mohl být ztracen. Nakonec jsem mohl být se svým novým tělem v pohodě. Ale tolik, co vím: nemohl jsem být na lepším místě než teď. A také vím, že mnoho žen, které podstoupily mastektomii, je obtížné smířit se s tělem, které po operaci obývají.
Zjistil jsem, že mastektomie není nutně jediným, nejlepším nebo nejodvážnějším způsobem, jak se vypořádat s rakovinou prsu. Důležité je co nejdůkladněji porozumět tomu, co může a nemůže dosáhnout jakéhokoli léčení, takže rozhodnutí, které uděláte, není založeno na neprobádaných polopravdách, ale na řádném zvážení toho, co je možné.
Ještě důležitější je uvědomit si, že být pacientem s rakovinou, i když je to děsivé, vás nezbavuje odpovědnosti za výběr. Příliš mnoho lidí si myslí, že jim jejich lékař může říct, co mají dělat. Realita je taková, že každá volba přichází s nákladem a jediný člověk, který může nakonec zvážit výhody a nevýhody a učinit tuto volbu, není váš lékař. To jsi ty.
Tento článek byl poprvé publikován Wellcomeem na Mosaic a je zde znovu publikován pod licencí Creative Commons.
