"Máte MS." Ať už je vyslovuje váš lékař primární péče, váš neurolog nebo jiný významný, tato tři jednoduchá slova mají celoživotní dopad.
Pro lidi s roztroušenou sklerózou (MS) je „den diagnózy“nezapomenutelný. Pro některé je šok slyšet, že nyní žijí s chronickým stavem. Pro ostatní je to úleva vědět, co způsobuje jejich příznaky. Ale bez ohledu na to, jak a kdy přijde, je každý den diagnostiky MS jedinečný.
Přečtěte si příběhy tří lidí žijících s RS a podívejte se, jak se vypořádali s jejich diagnózou a jak se dnes chovají.
Matthew Walker, diagnostikován v roce 2013
Sdílet na Pinterestu
"Pamatuji si, že slyším" bílý šum "a nedokážu se soustředit na diskusi se svým lékařem," říká Matthew Walker. "Vzpomínám si na to, o čem jsme mluvili, ale myslím, že jsem jen zíral pár centimetrů od jeho tváře a vyhnul se i očnímu kontaktu se svou matkou, která byla se mnou." … To se promítlo do mého prvního roku s MS a já to nebral vážně. “
Walker stejně jako mnozí předpokládal, že má RS, ale nechtěl čelit faktům. Den poté, co byl oficiálně diagnostikován, se Walker přesunul po celé zemi - z Bostonu v Massachusetts do San Francisca v Kalifornii. Tento fyzický pohyb umožnil Walkerovi udržet svou diagnózu v tajnosti.
"Vždycky jsem byl jakousi otevřenou knihou, takže si pamatuji, že nejtěžší pro mě byla touha udržet ji v tajnosti," říká. "A ta myšlenka:" Proč se tak bojím říct někomu? " Je to proto, že je to tak špatná nemoc? ““
Byl to pocit zoufalství o několik měsíců později, což ho vedlo k zahájení blogu a zveřejnění videa o jeho diagnóze na YouTube. Vycházel z dlouhodobého vztahu a cítil potřebu sdílet svůj příběh, aby odhalil, že má RS.
"Myslím, že můj problém byl spíše popření," říká. "Kdybych se mohl vrátit v čase, začal bych v životě dělat věci úplně jinak."
Dnes obvykle vypráví ostatním o jeho RS brzy, zejména o dívkách, které zatím hledá.
"Je to něco, s čím se musíte vypořádat a je to něco, s čím bude těžké se vypořádat." Ale pro mě osobně se můj život za tři roky drasticky zlepšil a to je ode dne, kdy mi byla diagnostikována dodnes. Není to něco, co by zhoršilo život. To je na tobě."
Přesto chce, aby ostatní s MS věděli, že říct ostatním je nakonec jejich rozhodnutí.
"Jste jediný člověk, který se bude muset s touto nemocí každý den vypořádat, a vy jste jediný, kdo se bude muset vnitřně vypořádat s vašimi myšlenkami a pocity." Takže se necítíte pod tlakem, abyste dělali cokoli, s čím nejste spokojeni. “
Danielle Acierto, diagnostikovaná v roce 2004
Sdílet na Pinterestu
Jako seniorka na střední škole měla Danielle Acierto na mysli hodně, když zjistila, že má RS. Jako 17letá nikdy o nemoci neslyšela.
"Cítila jsem se ztracená," říká. "Ale držel jsem to, protože co kdyby to nebylo ani něco, co by stálo za to plakat?" Zkusil jsem to zahrát, protože to pro mě nebylo nic. Byla to jen dvě slova. Nechtěl jsem to nechat, aby mě definoval, zvláště pokud jsem já sám ještě neznal definici těchto dvou slov. “
Její léčba začala okamžitě injekcemi, které způsobovaly těžkou bolest v jejím těle, stejně jako noční pocení a zimnici. Vzhledem k těmto vedlejším účinkům řekla ředitelka školy, že může každý den odejít, ale to nebylo to, co chtěla Acierto.
"Nechtěla jsem, aby se s vámi zacházelo jinak nebo se zvláštní pozorností," říká. "Chtěl jsem s nimi zacházet jako s ostatními."
Zatímco se stále snažila přijít na to, co se děje s jejím tělem, její rodina a přátelé byli také. Její matka mylně vzhlédla k „skolióze“, zatímco někteří její přátelé ji začali srovnávat s rakovinou.
"Nejtěžší součástí vyprávění lidí bylo vysvětlování toho, co MS bylo," říká. "Shodou okolností začali v jednom z nákupních středisek kolem mě rozdávat náramky na podporu MS." Všichni mí přátelé si koupili náramky, aby mě podpořili, ale nevěděli, co to je. “
Nevykazovala žádné vnější příznaky, ale stále cítila, že její život byl kvůli její kondici nyní omezený. Dnes si uvědomuje, že to prostě není pravda. Její rada nově diagnostikovaným pacientům se nevzdává.
"Neměli byste ho nechat, aby vás držel zpátky, protože stále můžete dělat, co chcete," říká. "Je to jen tvoje mysl, co tě drží zpátky."
Valerie Haileyová, diagnostikovaná v roce 1984
Sdílet na Pinterestu
Nezřetelná řeč. To byl první příznak RS u Valerie Haileyové. Lékaři nejprve řekli, že měla infekce vnitřního ucha, a pak ji obvinili z jiného typu infekce, než jí diagnostikovali „pravděpodobnou RS“. To bylo o tři roky později, když jí bylo pouhých 19 let.
"Když jsem byla poprvé diagnostikována, nemluvilo se o [MS] a nebylo to ve zprávách," říká. "Nemáš žádné informace, věděl jsi jen o jakémkoli klepu, který jsi o tom slyšel, a to bylo děsivé."
Z tohoto důvodu si Hailey vzala čas a řekla ostatním. Udržovala to v tajnosti před svými rodiči a sdělila to pouze jejím snoubencům, protože si myslela, že má právo to vědět.
"Bála jsem se toho, co by si myslel, kdybych sestoupil z uličky s bílou hůlkou zabalenou v královské modři nebo s invalidním vozíkem zdobeným bílou a perlou," říká. "Dal jsem mu možnost ustoupit, pokud se nechtěl vypořádat s nemocnou manželkou."
Hailey měla strach ze své nemoci a vyděsila se říct ostatním kvůli stigmatizaci, která s ní souvisí.
"Ztrácíš přátele, protože si myslí:" To nemůže udělat. " Telefon jen přestane zvonit. Teď to tak není. Chodím ven a dělám všechno teď, ale ty měly být zábavné roky. “
Po opakovaných problémech se zrakem musela Hailey opustit svou vysněnou práci jako certifikovaný oční a excimerový laserový technik ve Stanfordské nemocnici a pokračovat v trvalém postižení. Byla sklíčená a naštvaná, ale při pohledu zpět se cítí šťastná.
"Tato hrozná věc se proměnila v největší požehnání," říká. "Mohl jsem si užít, že jsem byl k dispozici svým dětem, kdykoli mě potřebovali." Sledovat, jak rostou, bylo něco, co bych určitě vynechal, kdybych byl pohřben ve své profesi. “
Oceňuje život mnohem dnes více než kdy předtím a ostatním nedávno diagnostikovaným pacientům říká, že vždy existuje jasná stránka - i když to neočekáváte.
