Jednoho rána v dubnu 1998 jsem se probudil pokrytý příznaky mého prvního vzplanutí psoriázy. Bylo mi jen 15 let a sophomore na střední škole. Přestože moje babička měla psoriázu, skvrny se objevily tak náhle, že jsem si myslel, že je to alergická reakce.
Neexistovalo žádné epické spouště, jako je stresující situace, nemoc nebo událost měnící život. Právě jsem se probudil pokrytý červenými, šupinatými skvrnami, které úplně převzaly mé tělo, a způsobily mi silné nepohodlí, strach a bolest.
Návštěva dermatologa potvrdila diagnózu psoriázy a zahájila mě cestou zkoušení nových léků a poznávání mého onemocnění. Trvalo mi velmi dlouho, než jsem opravdu pochopil, že to je nemoc, se kterou budu žít navždy. Neexistoval žádný lék - žádná magická pilulka nebo krém, který by způsobil, že skvrny zmizí.
Trvalo roky zkoušet všechny aktuální pod sluncem. Vyzkoušel jsem krémy, pleťové vody, gely, pěny a šampony, dokonce jsem se zabalil do plastového obalu, abych udržel léky. Pak to bylo na světelné ošetření třikrát týdně, a to všechno předtím, než jsem se dostal k Driver's Ed.
Navigace identity dospívajících
Když jsem ve škole řekl svým přátelům, velmi podporovali moji diagnózu a položili mnoho otázek, aby mi pomohli zajistit, že se cítím pohodlně. Z větší části byli moji spolužáci k tomu velmi milí. Myslím, že nejtěžší na tom byla reakce ostatních rodičů a dospělých.
Hrál jsem v lakrosovém týmu a od některých nepřátelských týmů existovaly obavy, že jsem hrál s něčím nakažlivým. Můj trenér převzal iniciativu a hovořil o tom s protivníkem a obvykle se s úsměvem rychle usadil. Pořád jsem viděl vzhled a šeptání a chtěl se smrštit za hůl.
Moje kůže se vždy cítila příliš malá na mé tělo. Bez ohledu na to, co jsem měl na sobě, jak jsem seděl nebo lhal, necítil jsem se přímo ve svém vlastním těle. Být teenagerem je dost trapné, aniž by bylo pokryto červenými skvrnami. S důvěrou jsem bojoval na střední škole a na vysokou školu.
Byl jsem docela dobrý, když jsem skryl své skvrny pod oblečením a make-upem, ale bydlel jsem na Long Islandu. Léta byla horká a vlhká a pláž byla jen 20 minut jízdy od hotelu.
Zvládání veřejného vnímání
Jasně si pamatuji dobu, kdy jsem měl první veřejnou konfrontaci s cizincem na své kůži. Léto před mým juniorským rokem střední školy jsem šel s přáteli na pláž. Pořád jsem se vypořádal se svým prvním světlem a moje kůže byla pěkně rudá a špinavá, ale těšil jsem se, až si na své skvrny trochu slunce a dohoním se s přáteli.
Téměř, jakmile jsem sundal plážové zakrývání, zničily můj den neuvěřitelně hrubé ženy pochodováním, abych se zeptala, jestli mám kuřecí neštovice nebo „něco jiného nakažlivého“.
Ztuhl jsem, a než jsem mohl cokoli vysvětlit, pokračovala v poskytování neuvěřitelně hlasité přednášky o tom, jak nezodpovědná jsem byla a jak jsem kolem sebe vystavovala nebezpečí, že chytím mou nemoc - zejména její malé děti. Byl jsem zatracený. Když jsem zadržel slzy, sotva jsem mohl slyšet žádná slova kromě slabého šepotu, že „mám jen psoriázu.“
Někdy si ten okamžik přehraju a přemýšlím o všech věcech, které jsem jí měl říct, ale tehdy jsem nebyl se svou nemocí tak pohodlný jako teď. Stále jsem se učil, jak s tím žít.
Přijímám kůži, ve které jsem
S postupem času a životem jsem se dozvěděl více o tom, kdo jsem a kým jsem se chtěl stát. Uvědomil jsem si, že moje psoriáza je součástí toho, kým jsem, a že naučit se s ní žít by mi dalo kontrolu.
Naučil jsem se ignorovat pohledy a necitlivé komentáře od cizinců, známých nebo kolegů. Dozvěděl jsem se, že většina lidí je prostě nevzdělaná o tom, co je psoriáza, a že cizinci, kteří dělají hrubé komentáře, nestojí za můj čas ani energii. Naučil jsem se, jak přizpůsobit svůj životní styl žití se světly a jak se kolem toho oblékat, abych se cítil sebevědomě.
Měl jsem štěstí, že už jsou roky, kdy můžu žít s čistou pokožkou a v současné době ovládám své příznaky biologicky. I s čistou pokožkou je psoriáza stále v mysli, protože se může rychle změnit. Naučil jsem se ocenit dobré dny a začal blog, abych se podělil o své zkušenosti s ostatními mladými ženami, které se naučily žít s vlastní diagnózou lupénky.
Jídlo s sebou
Tolik mých hlavních životních událostí a úspěchů bylo s psoriázou provedeno na cestě - promoce, plesy, budování kariéry, zamilování, vdávání a dvě krásné dcery. Trvalo to dlouho, než jsem si získal důvěru s lupénkou, ale vyrostl jsem s tím a věřím, že díky tomu, že tato diagnóza zčásti učinila mě, kdo jsem dnes.
Joni Kazantzis je tvůrcem a bloggerem justagirlwithspots.com, oceněného psoriázového blogu zaměřeného na zvyšování povědomí, vzdělávání o nemoci a sdílení osobních příběhů o její 19leté cestě s psoriázou. Jejím posláním je vytvářet smysl pro komunitu a sdílet informace, které mohou čtenářům pomoci vyrovnat se s každodenními výzvami žít se psoriázou. Domnívá se, že s co největším počtem informací mohou být lidé se psoriázou oprávněni žít svůj nejlepší život a rozhodovat se pro svůj život o správných volbách léčby.
