Byl jsem v hlavní části svého života, když mi byla diagnostikována ulcerózní kolitida (UC). Nedávno jsem koupil svůj první dům a pracoval jsem skvěle. Užíval jsem si života jako mladý 20-něco. Neznal jsem nikoho s UC a opravdu jsem nechápal, co to je. Diagnóza byla pro mě naprostým šokem. Jak by vypadala moje budoucnost?
Získání diagnózy UC může být děsivé a ohromující. Při pohledu zpět, tam jsou některé věci, které bych věděl, než jsem začal svou cestu s podmínkou. Doufejme, že se můžete poučit z mých zkušeností a použít lekce, které jsem se naučil, jako průvodce při zahájení vaší cesty s UC.
Neměl jsem se čeho stydět
Skryl jsem svou diagnózu, dokud jsem nebyl příliš nemocný, abych ji ještě skryl. Byl jsem tak zatracený, abych řekl lidem, že mám UC - „hovězí nemoc“. Zachránil jsem to tajemství před všemi, abych zachránil rozpaky.
Ale neměl jsem se za co stydět. Nechal jsem strach z toho, že mě moje nemoc propašuje, dostat do cesty léčení. V dlouhodobém horizontu mi tím došlo k výraznému poškození mého těla.
Příznaky vaší nemoci nezpochybňují její závažnost. Je to pochopitelné, pokud se cítíte nepohodlně otevřít o takové osobní věci, ale vzdělávání ostatních je nejlepší způsob, jak rozbít stigma. Pokud vaši blízcí vědí, co je to UC, budou vám schopni poskytnout podporu, kterou potřebujete.
Protlačování tvrdých částí mluvení o UC vám umožní získat lepší péči od vašich blízkých a od svého lékaře.
Nemusel jsem to dělat sám
Skrytí mé nemoci tak dlouho mi zabránilo získat podporu, kterou jsem potřeboval. A dokonce i poté, co jsem řekl svým blízkým o svém UC, trval jsem na tom, že se o sebe postarám a budu chodit na vlastní schůzky. Nechtěl jsem nikoho zatěžovat svým stavem.
Vaši přátelé a rodina vám chtějí pomoci. Dejte jim šanci zlepšit svůj život, i když je to jen malým způsobem. Pokud se vám nedaří mluvit se svými blízkými o své nemoci, připojte se k podpůrné skupině UC. Komunita UC je celkem aktivní a podporu můžete najít i online.
Svou chorobu jsem držel příliš dlouho v tajnosti. Cítil jsem se osamělý, izolovaný a na rozpacích, jak získat pomoc. Ale nemusíte dělat tu chybu. Nikdo nemusí spravovat své UC sám.
Mohl jsem vyzkoušet tyto produkty pro zvládnutí symptomů
UC není piknik. Ale existuje několik volně prodejných produktů, které vám usnadní život a zadek trochu šťastnější.
Calmoseptinová mast
Nejlépe střeženým tajemstvím v UC komunitě je masa Calmoseptine. Je to růžová pasta s chladicím prvkem. Můžete ji použít po použití toalety. Pomáhá při pálení a podráždění, ke kterému může dojít po koupelně.
Proplachovací ubrousky
Vezměte si nyní obrovskou zásobu splachovacích ubrousků! Pokud používáte koupelnu často, i ten nejjemnější toaletní papír začne dráždit vaši pokožku. Proplachovací ubrousky jsou na pokožce pohodlnější. Osobně si myslím, že vás nechávají cítit čistěji!
Extra měkký toaletní papír
Většina značek má jemné možnosti pro toaletní papír. Chcete nejjemnější toaletní papír, který najdete, abyste se vyhnuli podráždění. Stojí to za peníze navíc.
Topné podložky
Topná podložka dělá zázraky, když se křečíte nebo pokud jste koupelnu hodně používali. Získejte jeden s omyvatelným potahem, různým nastavením tepla a automatickým vypnutím. Nezapomeňte, když cestujete!
Čaj a polévka
Ve dnech, kdy potřebujete topný polštář, také horký čaj a polévku. To může poskytnout úlevu a pomoci svalům relaxovat zahříváním zevnitř.
Doplňte chvění
Někdy bude jíst pevné jídlo bolestivé nebo nepříjemné. To neznamená, že byste měli úplně vynechat jídlo. Po doplnění třese po ruce vám některé živiny a energii, když nemůžete žaludku jídlo.
Mohl jsem obhajovat více pro sebe
Po své diagnóze UC jsem důvěřoval slovům svého lékaře, jako by to bylo svaté písmo a neptal jsem se na nic. Udělal jsem, co mi bylo řečeno. Nalezení toho, co je vhodné pro lékaře, však může být stejně složité jako nalezení správného léku. Co funguje pro jednu osobu, nemusí fungovat pro druhou.
Není nic špatného, když se ptáte svého lékaře nebo hledáte druhý názor. Pokud máte pocit, že vás lékař neposlouchá, najděte toho, kdo to dělá. Pokud máte pocit, že se s vámi lékař zachází jako s číslem případu, najděte toho, kdo s vámi zachází.
Během schůzky si dělejte poznámky a nebojte se klást otázky. Ty jsi ten v sedadle řidiče. Chcete-li získat léčbu, kterou potřebujete, musíte pochopit svou nemoc a možnosti péče.
Dokážu žít plný a šťastný život
V nejnižším bodě mé cesty UC jsem byl oslepen bolestí a frustrací. Neviděl jsem, jak bych mohl být znovu šťastný. Vypadalo to, že jsem se jen zhoršoval. Přál bych si, aby mi někdo řekl, že to bude lepší.
Nikdo nemůže říci, kdy a jak dlouho, ale vaše příznaky se zlepší. Získáte znovu kvalitu svého života. Vím, že může být těžké občas zůstat pozitivní, ale budete opět zdraví - a šťastní -.
Musíte uznat, že některé situace jsou mimo vaši kontrolu. Nic z toho není vaše chyba. Vezměte jeden den najednou, přejeďte údery a dívejte se pouze do budoucnosti.
Jídlo s sebou
Tolik věcí, které bych si přál, jsem věděl, když mi byla diagnostikována UC. Věci, které jsem si nikdy nepředstavoval, se náhle staly běžnou součástí mého života. Zpočátku to byl šok, ale byl jsem schopen se přizpůsobit a stejně tak i vy. Je to proces učení. Časem přijdete na to, jak spravovat svůj stav. Existuje nekonečné zdroje online a spousta obhájců pacientů, kteří by vám rádi pomohli.
Jackie Zimmerman je poradce v oblasti digitálního marketingu, který se zaměřuje na neziskové a zdravotnické organizace. V bývalém životě pracovala jako manažerka značky a specialista na komunikaci. V roce 2018 se však nakonec vzdala a začala pracovat pro sebe na JackieZimmerman.co. Prostřednictvím práce na místě doufá, že bude i nadále spolupracovat s velkými organizacemi a inspirovat pacienty. Krátce po její diagnóze začala psát o životě s roztroušenou sklerózou (MS) a zánětlivým onemocněním střev (IBD) jako způsob, jak spojit ostatní. Nikdy snila, že by se z ní vyvinula kariéra. Jackie pracuje 12 let v advokacii a má tu čest zastupovat komunity MS a IBD na různých konferencích, klíčových projevech a panelových diskusích. Ve svém volném čase (jaký volný čas ?!) si přitulí dvě záchranná mláďata a jejího manžela Adama. Hraje také na derby.
