Přestože moje babička měla psoriázu, vyrostl jsem s velmi omezeným pochopením toho, o co vlastně jde. Nemůžu si vzpomenout, že měla světlice, když jsem byla dítě. Ve skutečnosti jednou řekla, že po cestě na Aljašku v padesátých letech se její psoriáza už nikdy neobjevila.
Vědět, co teď vím o psoriáze, je to neuvěřitelné tajemství. A jednoho dne doufám, že navštívím Aljašku, abych ji odhalil pro sebe!
Moje vlastní diagnóza přišla na jaře 1998, když mi bylo pouhých patnáct. Tehdy internet znamenal vytáčení do AOL a rychlé zasílání zpráv s přáteli jako „JBuBBLeS13“. Nebylo to místo, kde by se potkali další lidé, kteří žijí s lupénkou. A rozhodně jsem neměl dovoleno setkat se s cizími lidmi na internetu.
Také jsem nevyužíval internet k nezávislému výzkumu a dozvěděl se o mém stavu. Moje informace o psoriáze byly omezeny na krátké návštěvy lékaře a brožury v čekárnách. Můj nedostatek znalostí mi nechal několik zajímavých představ o psoriáze a „jak to funguje“.
Myslel jsem, že to byla jen záležitost kůže
Nejprve jsem nemyslel na psoriázu jako na nic víc než na červenou svěděnou pokožku, která mi dala skvrny po celém těle. Možnosti léčby, které mi byly nabídnuty, ošetřovaly pouze vnější vzhled, takže to bylo několik let, než jsem v souvislosti s psoriázou slyšel termín „autoimunitní onemocnění“.
Pochopení toho, že psoriáza začala zevnitř, změnilo způsob, jakým jsem přistupoval k léčbě a přemýšlel o nemoci.
Nyní jsem vášnivý kvůli léčbě lupénky holistickým přístupem, který útočí na stav ze všech úhlů: zevnitř i zvenčí as přidanou výhodou emoční podpory. Není to jen kosmetická věc. Ve vašem těle se něco děje a červené skvrny jsou jen jedním z příznaků psoriázy.
Myslel jsem, že to zmizí
Asi kvůli svému vzhledu jsem si myslel, že psoriáza je jako kuřecí neštovice. Několik týdnů by mi bylo nepříjemné, oblékl si kalhoty a dlouhé rukávy, pak by se léky vykopaly a já bych byl hotový. Navždy.
Termín erupce ještě nic neznamenal, a proto trvalo nějakou dobu, než se akceptovalo, že se vypuknutí psoriázy může vydržet po delší dobu a že se bude opakovat i celá léta.
I když sleduji své spouštěče vzplanutí a snažím se je vyhýbat, a také se snažím, abych se vyhnul stresu, někdy se stále vyskytují světlice. Vzplanutí mohou být vyvolány věcmi, které jsou mimo mou kontrolu, jako jsou mé hormony měnící se po narození mých dcer. Mohu také dostat světlice, pokud onemocním chřipkou.
Myslel jsem, že existuje jen jeden druh psoriázy
Bylo to docela pár let, než jsem se dozvěděl, že existuje více než jeden typ lupénky.
Zjistil jsem, když jsem se zúčastnil akce National Psoriasis Foundation a někdo se mě zeptal, jaký typ mám. Nejprve jsem byl divný, že cizinec žádá o můj krevní typ. Moje počáteční reakce se musela projevit na mé tváři, protože velmi sladce vysvětlila, že existuje pět různých typů psoriázy a že to není stejné pro každého. Ukázalo se, že mám plaketu a guttate.
Myslel jsem, že existuje jeden předpis pro všechny
Před svou diagnózou jsem byl zvyklý na docela základní možnosti léků - obvykle v tekuté nebo tabletové formě. Mohlo by to vypadat naivně, ale do té doby jsem byl docela zdravý. Tehdy byly mé typické cesty k lékaři omezeny na roční prohlídky a každodenní dětské nemoci. Fotografování bylo vyhrazeno pro imunizaci.
Od mé diagnózy jsem léčil psoriázu krémy, gely, pěny, pleťové vody, spreje, UV záření a biologické záběry. To jsou jen druhy, ale v každém druhu jsem také vyzkoušel několik značek. Dozvěděl jsem se, že ne všechno funguje pro každého a tato nemoc je pro každého z nás jiná. Vyhledání léčebného plánu, který vám vyhovuje, může trvat měsíce a dokonce roky. I když to funguje pro vás, může to fungovat pouze po určitou dobu a poté budete muset najít alternativní léčbu.
Jídlo s sebou
Udělal jsem si čas na prozkoumání stavu a získal fakta o lupénce se pro mě velký rozdíl. Je to objasněno mých raných předpokladů a pomohlo mi pochopit, co se děje v mém těle. I když s psoriázou žiji více než 20 let, je neuvěřitelné, kolik toho jsem se naučil a stále se o této nemoci učím.
Joni Kazantzis je tvůrcem a bloggerem justagirlwithspots.com, oceněného psoriázového blogu zaměřeného na zvyšování povědomí, vzdělávání o nemoci a sdílení osobních příběhů o její 19leté cestě s psoriázou. Jejím posláním je vytvářet smysl pro komunitu a sdílet informace, které mohou čtenářům pomoci vyrovnat se s každodenními výzvami žít se psoriázou. Domnívá se, že s co největším počtem informací mohou být lidé se psoriázou oprávněni žít svůj nejlepší život a rozhodovat se pro svůj život o správných volbách léčby.
