Je tu spousta informací a podpory pro lidi s rakovinou prsu. Ale jako osoba žijící s metastatickým karcinomem prsu se vaše potřeby mohou trochu lišit od těch, které mají karcinom prsu v dřívějším stádiu.
Váš nejlepší zdroj pro lékařské informace je váš onkologický tým. Mohou vám poskytnout vzdělávací materiály specifické pro pokročilou rakovinu prsu. Pravděpodobně budete pravděpodobně chtít získat informace o různých dalších aspektech života s metastatickým karcinomem prsu.
Několik organizací poskytuje užitečné materiály speciálně pro lidi s pokročilým karcinomem prsu. Zde je několik dobrých míst, kde začít:
- Pokročilá komunita pro rakovinu prsu
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Síť metastatického karcinomu prsu
Emoční a sociální podpora
Když žijete s pokročilou rakovinou prsu, máte na mysli nepochybně mnoho. Se všemi léčebnými rozhodnutími, fyzickými změnami a vedlejšími účinky by to vůbec nebylo neobvyklé, kdybyste se občas cítili ohromeni.
Ať už cítíte jakékoli emoce, nemýlí se. Nemusíte splňovat očekávání někoho jiného ohledně toho, jak byste se měli cítit nebo co byste měli dělat. Ale možná budete chtít, aby s kým někdo mluvil.
Můžete nebo nemusí mít manžela / manželku, rodinu nebo přátele, kteří mohou poskytnout emocionální a sociální podporu. I když tak učiníte, stále byste mohli mít prospěch ze spojení s ostatními, kteří také žijí s metastazující rakovinou. Toto je skupina lidí, kteří to „dostanou“.
Ať už je to online nebo osobně, podpůrné skupiny nabízejí jedinečnou příležitost sdílet společné zkušenosti. Můžete získat a poskytnout podporu současně. Členové podpůrných skupin často tvoří silné pouto přátelství.
Podpůrné skupiny ve vaší oblasti najdete prostřednictvím své onkologické kanceláře, místní nemocnice nebo bohoslužby.
Můžete se také podívat na tato online fóra:
- Fórum BreastCancer.org: IBA IV. A metastazující rakovina prsu
- Skupina podpory pacientů s metastatickým karcinomem prsu CancerCare
- Uzavřená skupina pro podporu rakoviny prsu (pokročilá) (na Facebooku)
- Inspire.com Komunita pokročilého karcinomu prsu
- Diskusní rada pro metastázy / recidivy TNBC (trojnásobně negativní rakovina prsu)
Onkologičtí sociální pracovníci jsou jen telefonní hovor pryč. Jsou k dispozici, aby vám pomohly vyrovnat se s emocionálními a praktickými problémy rakoviny prsu.
Zdravotnické a domácí služby
Když žijete s pokročilým karcinomem prsu, vyvstává mnoho otázek. Kdo pomůže, když se nemůžete řídit? Kde si můžete koupit lékařské výrobky? Jak najdete domácí pomoc, kterou potřebujete?
Vaše onkologická kancelář dostává tyto otázky stále. Pravděpodobně mohou poskytnout seznam služeb a poskytovatelů ve vaší oblasti. Zde je několik dalších dobrých zdrojů, které můžete vyzkoušet:
-
American Cancer Society Services poskytuje informace o různých službách a produktech, včetně:
- finanční zdroje
- vypadávání vlasů, produkty mastektomie a další lékařské výrobky
- lokální navigátory pacientů
- ubytování při léčbě
- jezdí na léčbu
- zvládání vedlejších účinků souvisejících se vzhledem
- online komunity
-
Finanční pomoc CancerCare poskytuje pomoc s:
- náklady spojené s léčbou, jako je doprava, domácí péče a péče o děti
- pojištění spoluúčasti na úhradě nákladů na chemoterapii a cílené ošetření
- Úklid z důvodu poskytuje ženám v léčbě rakoviny prsu zdarma úklidové služby dostupné po celých Spojených státech a Kanadě
Pokud zjistíte, že potřebujete domácí péči nebo hospicovou péči, zde je několik prohledávatelných databází, které vám pomohou najít tyto služby:
- Národní asociace pro domácí péči Lokalizační služba národní agentury
- Národní organizace hospicové a paliativní péče - Najděte hospicu
Vaše lékařská kancelář vás také může odkázat na služby ve vaší oblasti. Je to dobrý nápad prozkoumat to dříve, než vznikne potřeba, takže jste připraveni.
Klinické testy
Klinické studie jsou důležitou součástí výzkumu rakoviny. Poskytují vám příležitost vyzkoušet nová ošetření, která vám jinak nejsou k dispozici. Tyto pokusy mají často přísná kritéria pro zařazení.
Pokud máte zájem zúčastnit se klinického hodnocení, začněte mluvit se svým lékařem. Mohou najít pokus, který vyhovuje vaší situaci. Můžete se také podívat na tyto prohledávatelné databáze:
- ClinicalTrials.gov
- Zkušební vyhledávání metastatického karcinomu prsu
- Vyhledávač klinických metastatických karcinomů prsu
- Národní onkologický ústav
Pečovatelská podpora
Primární pečovatelé také mohou být trochu ohromeni. Při péči o milovaného člověka často zanedbávají svoji vlastní pohodu. Povzbuďte je, aby požádali o pomoc.
Zde je několik způsobů, jak pomoci odlehčit zátěž:
- Síť pečovatelských služeb: informace a nástroje, které vám pomohou s organizací
- Caring.com - Být podpůrnou skupinou pečovatelů: tipy a rady ohledně péče o pečovatele
- Alliance Family Caregiver Alliance: informace, tipy a podpora pečovatelů
- Lotsa Helping Hands: nástroje „Vytvořte komunitu péče“pro organizaci pomoci s pečovatelskými povinnostmi, jako je předkrm
Kromě svých pečovatelských povinností mohou tito lidé také převzít odpovědnost za udržení všech ostatních ve smyčce. Ale je jich tolik hodin denně.
Tam přicházejí organizace jako CaringBridge a CarePages. Umožňují vám rychle vytvořit vlastní osobní webovou stránku. Pak můžete snadno aktualizovat přátele a rodinu, aniž byste se museli opakovat nebo provádět desítky telefonních hovorů. Můžete určit, kdo má přístup k vašim aktualizacím, a členové mohou přidávat vlastní komentáře, které si můžete přečíst ve svém volném čase.
Tyto weby mají také nástroje k vytvoření plánu nápovědy. Dobrovolníci se mohou přihlásit k provedení určitých úkolů v určitý den a čas, abyste si mohli naplánovat přestávku.
Je snadné se ztratit v péči. Pečovatelé však vykonávají lepší práci, když se také starají o sebe.
