Přehled
Po diagnóze roztroušené sklerózy (MS) můžete najít radu od lidí, kteří procházejí stejnými zkušenostmi jako vy. Místní nemocnice vás může představit podpůrné skupině. Nebo možná znáte přítele nebo příbuzného, u kterého byla diagnostikována RS.
Pokud potřebujete širší komunitu, můžete se obrátit na internet a na různá fóra a podpůrné skupiny, které jsou k dispozici prostřednictvím organizací MS a skupin pacientů.
Tyto zdroje mohou být skvělým místem pro začátek otázkami. Můžete také číst příběhy od ostatních s RS a zkoumat všechny prvky nemoci, od diagnózy a léčby po relaps a progresi.
Pokud zjistíte, že potřebujete podporu, je těchto osm fór MS dobrým místem pro zahájení.
Připojení MS
Pokud jste v poslední době diagnostikovali RS, můžete se spojit s lidmi, kteří s touto nemocí žijí na MS Connection. Tam také najdete jednotlivce, kteří jsou vyškoleni, aby odpovídali na vaše otázky. Tato připojení vzájemné podpory mohou být skvělým zdrojem brzy po vaší diagnóze.
Podskupiny v MS Connection, stejně jako nově diagnostikovaná skupina, jsou navrženy tak, aby spojovaly lidi, kteří hledají podporu nebo informace o konkrétních tématech souvisejících s touto nemocí. Pokud máte milovaného člověka, který vám pomáhá nebo poskytuje péči, může považovat skupinu podpory Carepartner za užitečné a informativní.
Pro přístup ke stránkám a aktivitám skupiny je třeba si vytvořit účet s MS Connection. Fóra jsou soukromá a pro jejich zobrazení se musíte přihlásit.
MSWorld
MSWorld začal v roce 1996 jako skupina šesti lidí v chatovací místnosti. Dnes je web provozován dobrovolníky a slouží více než 220 000 jednotlivcům s RS po celém světě.
Kromě chatovacích místností a vývěsek nabízí MSWorld wellness centrum a kreativní centrum, kde můžete sdílet věci, které jste vytvořili, a najít tipy pro dobrý život. Seznam zdrojů na webu můžete také použít k vyhledání informací o tématech od léků po adaptivní pomůcky.
MyMSTeam
MyMSTeam je sociální síť pro lidi s RS. V sekci Otázky a odpovědi můžete klást otázky, číst příspěvky a získávat informace od ostatních lidí, kteří s touto chorobou žijí. Můžete také najít další ve vašem okolí, kteří žijí s RS, a vidět každodenní aktualizace, které zveřejňují.
PatientsLikeMe
Stránky PatientsLikeMe jsou zdrojem pro lidi s mnoha zdravotními problémy a zdravotními problémy.
Kanál MS je navržen speciálně pro lidi s MS, aby se mohli učit jeden od druhého a rozvíjet větší manažerské dovednosti. Součástí této skupiny je více než 70 000 členů. Můžete filtrovat přes skupiny věnované typu MS, věku a dokonce i symptomům.
To je MS
Z větší části se starší diskusní fóra vzdaly sociálních sítí. Diskusní fórum This Is MS však zůstává velmi aktivní a zapojené do komunity MS.
Sekce věnované léčbě a životu vám umožňují klást otázky a odpovídat na ostatní. Pokud uslyšíte nové ošetření nebo možný průlom, pravděpodobně na tomto fóru najdete vlákno, které vám pomůže porozumět zprávám.
Stránky na Facebooku
Mnoho organizací a komunitních skupin hostí jednotlivé skupiny na Facebooku. Mnoho z nich je uzamčeno nebo soukromé a vy musíte požádat o připojení a schválení, abyste mohli komentovat a vidět další příspěvky.
Tato veřejná skupina, jejíž hostitelem je Nadace roztroušené sklerózy, funguje jako fórum pro lidi klást otázky a vyprávět příběhy komunitě s téměř 30 000 členy. Administrátoři skupiny pomáhají moderovat příspěvky. Také sdílejí videa, poskytují nové poznatky a zveřejňují témata k diskuzi.
Shift MS
ShiftMS si klade za cíl snížit izolaci mnoha lidí s RS. Tato živá sociální síť pomáhá jejím členům hledat informace, léčit ošetření a rozhodovat o správě stavu prostřednictvím videí a fór.
Pokud máte dotaz, můžete poslat příspěvek pro více než 20 000 členů. Můžete také procházet různými tématy, které již byly projednány. Mnoho z nich je pravidelně aktualizováno členy komunity ShiftMS.
Odnést
Není neobvyklé cítit se po přijetí diagnózy RS sám. Existují tisíce lidí online, se kterými se můžete spojit, kteří zažívají stejné věci jako vy a sdílejí své příběhy a rady. Uložte si tato fóra do záložek, abyste se k nim mohli vrátit, když potřebujete podporu. Než to zkusíte, nezapomeňte vždy konzultovat se svým lékařem cokoli, co čtete online.
