Vážený nedávno diagnostikovaný bojovník s roztroušenou sklerózou,
Je mi líto, že jsem slyšel o vaší nedávné diagnóze roztroušené sklerózy (MS). Nepřál bych si tento život nikomu, ale musím vás ujistit, že nejste sami. A jak jednoduché to zní, všechno bude v pořádku.
Před 7 lety mi byla diagnostikována RS. Jednoho dne jsem se probudil a nemohl jsem cítit nohy ani chodit. Šel jsem do pohotovosti, přesvědčil jsem se, že to byla infekce a některá antibiotika by to napravila. Za pár dní bych se vrátil ke „mě“.
MRI od toho dne vykazovalo více poškození na mozku, krku a páteři. Tu noc mi byla diagnostikována RS.
Pět dní mi bylo dáno kolo s vysokými dávkami steroidů a poté jsem byl propuštěn s rozkazem vrátit se s rodiči, abych se uzdravil. Sbalil jsem tašku a šel z DC do Pittsburghu na několik týdnů. Řekl jsem svému šéfovi, že se vrátím, a nechal si seznam spolupracovníků se seznamem návodů.
Nikdy jsem se nevrátil. Zní to dramaticky, ale je to pravda.
Několik týdnů po návratu k rodičům jsem měl další relaps, který mě přistál v nemocnici na léto. Nemohl jsem mluvit kvůli dysarthrii, nemohl jsem chodit a měl jsem vážné problémy s obratností. Moje tělo nereagovalo na steroidy ani lék na léčbu nemocí. Zkoušeli jsme dokonce plazmaferézu, postup, který odfiltruje škodlivé protilátky z krve.
Strávil jsem osm týdnů v lůžkové rehabilitaci, kde jsem se naučil jíst s váženým nádobím, naučil se nový způsob mluvení, který nezněl jako já, a naučil jsem se, jak chodit s berlemi.
Byla to nejděsivější zkušenost mého života. Ale při pohledu zpět, to není všechno, co si pamatuji.
Také si pamatuji, jak se moje rodina objevuje každý den. Pamatuji si, jak moji přátelé navštěvovali cukroví a lásku. Vzpomínám si na terapeutické psy, sestry pojmenovávající můj pokoj „princeznu“a na svého fyzioterapeuta, který mě tlačil, protože věděl, že to dokážu vzít. Pamatuji si, že jsem se stal válečníkem.
MS se mění. Pokud vám byla diagnostikována RS, máte dvě možnosti: Můžete se tím stát obětí nebo se z ní stát bojovníkem.
Bojovník je statečný bojovník. Žít přizpůsobený život ve světě, který není tak přizpůsobivý, je statečný. Je odvážné vstávat každý den a bojovat proti svému vlastnímu tělu se stavem, který nevyléčí. Možná to teď necítíte, ale jste válečník.
Od prvního léta jsem zažil cestu vzestupů a pádů. Prošel bych mnoha dalšími příznaky, které mění život. Celý rok jsem strávil na invalidním vozíku, než jsem se znovu naučil chodit - znovu - s berlemi na pažích. Soutěžil bych v maratonu v ležícím tříkolce.
Budu dál bojovat. Stále bych se přizpůsoboval. A já bych i nadále žil neomezeně a zároveň omezeně.
Někdy se mi nelíbí sdílení mé cesty k nově diagnostikované, protože nechci, aby vás zastrašovalo. Nechci, abyste se báli možností, co-jestli a frustrace.
Doufám, že místo toho dojde k tématu toho, co se stane, bude to v pořádku. Můžete dočasně ztratit schopnost vidět, ale vaše další smysly porostou. Mohou se vyskytnout problémy s mobilitou, ale budete spolupracovat s fyzioterapeutem, který vám pomůže určit, zda potřebujete pomoc, a přimět vás znovu se pohybovat. Možná máte potíže s močovým měchýřem, ale po tom je to pro některé vtipné příběhy.
Nejsi sám. Stejně jako vy existuje velká komunita dalších lidí s RS. I když je každý případ RS jiný, dostaneme ho také proto, že jej máme. V tom je hodně pohodlí.
K dispozici je také velká naděje na léčbu nemocí. Přestože MS nevyléčí, existují léky, které pomáhají zpomalit progresi. Možná jste jednoho právě zahájili nebo si můžete povídat s neurologem o tom, který z nich je nejlepší. Doufejme, že dokážete najít tu, která vám pomůže.
Cokoli se právě teď cítíš, cít to. Udělejte si čas na přizpůsobení. Neexistuje správný způsob, jak tuto chorobu vyřešit. Musíte jen najít, co funguje pro vás a vaši cestu.
Budeš v pořádku.
Jsi válečník, pamatuješ?
Milovat, Eliz
Eliz Martin je zastánce chronických onemocnění a postižení, který sdílí její život s pozitivním životem s roztroušenou sklerózou. Její oblíbený způsob obhajoby je sdílení toho, jak žít neomezeně a zároveň omezeně, často pomocí mobility a adaptačních pomůcek. Najdete ji na Instagramu @thesparkledlife, s obsahem, který je kombinací švů, jisker a stranou témat, která přesahují příležitostné.
