V obývacím pokoji rodiny Valdezů je stůl vysoko naskládaný nádobami s barevnou hnusnou látkou. Tento „sliz“je oblíbeným koníčkem Aaliyah sedm let. Denně vyrábí novou dávku, přidává třpytky a zkouší různé barvy.
"Je to jako tmel, ale protahuje se," vysvětlila Aaliyah.
Goo se dostane všude a pohání otce Aaliyah Taylor, trochu šílené. V rodině došly nádoby Tupperware: jsou plné slizu. Ale on jí neřekne, aby přestala. Myslí si, že by tato aktivita mohla být terapeutická, protože to přiměje Aaliyah soustředit se a hrát si s rukama.
V 6 letech byla Aaliyah diagnostikována roztroušená skleróza (MS). Nyní, její rodiče, Carmen a Taylor, dělají vše, co mohou, aby se ujistili, že Aaliyah zůstane zdravá a má šťastné a aktivní dětství. To zahrnuje vytahování Aaliyah pro zábavné aktivity po léčbě MS a nechání jejích řemeslných dávek slizu.
RS je stav, který obvykle není spojen s dětmi. Většina lidí, kteří žijí s RS, je diagnostikována mezi 20 a 50 lety, podle National MS Society. MS však postihuje děti častěji, než si myslíte. Ve skutečnosti Cleveland Clinic poznamenává, že dětská RS může představovat až 10 procent všech případů.
"Když mi bylo řečeno, že má RS, byl jsem šokován." Byl jsem rád, 'Ne, děti nedostanou MS.' Bylo to velmi těžké, “řekla Carmen Healthline.
Proto Carmen vytvořila Instagram pro Aaliyah, aby zvýšila povědomí o dětských RS. Na účtu sdílí příběhy o Aaliyových symptomech, ošetřeních a každodenním životě.
"Celý rok jsem byla sama, myslela jsem si, že jsem jediný na světě, který má tak mladou dceru s RS," řekla. "Pokud můžu pomoci jiným rodičům, dalším maminkám, jsem nadšený."
Rok od Aaliyahovy diagnózy byl pro Aaliyah a její rodinu obtížný. Sdílejí svůj příběh, aby šířili povědomí o realitě pediatrické RS.
Cesta k diagnóze
Prvním příznakem Aaliyahu byly závratě, ale v průběhu času se objevilo více symptomů. Její rodiče si všimli, že vypadala nejistě, když ji ráno vzbudili. Potom jednoho dne v parku padla Aaliyah. Carmen viděla, že táhla pravou nohu. Šli na lékařskou schůzku a lékař navrhl, že Aaliyah může mít menší výron.
Aaliyah přestala táhnout nohu, ale během dvou měsíců se objevily další příznaky. Začala klopýtat po schodech. Carmen si všimla, že Aaliyahovy ruce byly roztřesené a že měla potíže s psaním. Učitelka popsala okamžik, kdy se Aaliyah zdála dezorientovaná, jako by nevěděla, kde je. Téhož dne ji její rodiče vzali za pediatrem.
Aaliyahův lékař doporučil neurologické testování - ale schůzku si vyžádalo asi týden. Carmen a Taylor souhlasili, ale řekli, že pokud se příznaky zhorší, půjdou rovnou do nemocnice.
Během toho týdne začala Aaliyah ztrácet rovnováhu a klesat a stěžovala si na bolesti hlavy. "Duševně nebyla sama sebou," vzpomněla si Taylor. Vzali ji na ER.
V nemocnici lékaři nařídili testy, jak se Aaliyahovy příznaky zhoršily. Všechny její testy vypadaly normálně, dokud neprovedly úplné vyšetření MRI mozku, které odhalilo léze. Neurolog jim řekl, že Aaliyah má pravděpodobně RS.
"Ztratili jsme klid," vzpomněla si Taylor. "Byl to pocit jako pohřeb." Celá rodina přišla. Byl to jen nejhorší den našeho života. “
Poté, co přivedli Aaliyah domů z nemocnice, Taylor řekl, že se cítí ztraceni. Carmen strávila hodiny hledáním informací na internetu. "Okamžitě jsme uvízli v depresi," řekla Taylor Healthline. "Byli jsme v tom noví." Neměli jsme žádné povědomí. “
O dva měsíce později, po dalším skenování MRI, byla Aaliyahova MS diagnostikována a byla postoupena Dr. Gregory Aaenové, specialistce na Loma Linda University Medical Center. Mluvil s rodinou o jejich možnostech a dal jim brožury o dostupných lécích.
Dr. Aaen doporučil, aby Aaliyah okamžitě zahájil léčbu, aby zpomalil postup nemoci. Ale také jim řekl, že mohou počkat. Bylo možné, že Aaliyah mohl jít dlouho bez dalšího útoku.
Rodina se rozhodla počkat. Zdálo se, že potenciál pro negativní vedlejší účinky je pro někoho tak mladého jako Aaliyah ohromující.
Carmen zkoumala doplňkové terapie, které by mohly pomoci. Několik měsíců se zdálo, že se Aaliyah vede dobře. "Měli jsme naději," řekl Taylor.
Zahájení léčby
Asi o osm měsíců později si Aaliyah stěžovala, že „vidí všechno ze všeho“, a rodina se vrátila do nemocnice. Ona byla diagnostikována s optickou neuritidou, příznakem MS, ve kterém se zanícený optický nerv. Vyšetření mozku ukázalo nové léze.
Dr. Aaen naléhal na rodinu, aby zahájila léčbu Aaliyah. Taylor si vzpomněla na doktorův optimismus, že Aaliyah bude mít dlouhý život a bude v pořádku, pokud začnou bojovat s touto nemocí. "Vzali jsme jeho energii a řekli:" Dobře, musíme to udělat."
Lékař doporučil lék, který vyžadoval, aby Aaliyah obdržel sedmhodinovou infuzi jednou týdně po dobu čtyř týdnů. Před první léčbou sestry poskytly Carmen a Taylor odhalení rizik a vedlejších účinků.
"Bylo to hrozné kvůli vedlejším účinkům nebo věcem, které se mohou stát," řekl Taylor. "Oba jsme byli v slzách."
Taylor řekl, že Aaliyah během léčby občas plakala, ale Aaliyah si nepamatovala, že je naštvaná. Vzpomněla si, že v různých časech chtěla, aby její otec nebo její máma nebo sestra držela ruku - a oni ano. Také si vzpomněla, že si musí hrát dům a jezdit ve vagónu v čekárně.
O více než měsíc později se Aaliyah vede dobře. "Je velmi aktivní," řekla Taylor Healthline. V dopoledních hodinách si stále trochu třese, ale dodal, že „po celý den si vede skvěle.“
Rady pro další rodiny
Během náročných okamžiků od Aaliyahovy diagnózy našla rodina Valdezové způsoby, jak zůstat silný. "Jsme jiní, jsme blíž," řekla Carmen Healthline. Pro rodiny, které čelí diagnóze RS, Carmen a Taylor doufají, že jejich vlastní zkušenosti a rady jsou užitečné.
Hledání podpory v komunitě MS
Vzhledem k tomu, že dětská RS je relativně neobvyklá, Carmen Healthline sdělila, že je těžké nejprve najít podporu. Zapojení do širší komunity členských států však pomohlo. Právě nedávno se rodina zúčastnila Walk MS: větší Los Angeles.
"Mnoho lidí tam bylo se spoustou pozitivních vibrací." Energie, celá atmosféra byla příjemná, “řekla Carmen. "Všichni jsme si to užili jako rodinu."
Zdrojem podpory byly také sociální média. Prostřednictvím Instagramu se Carmen spojila s dalšími rodiči, kteří mají malé děti s RS. Sdílejí informace o léčbě a o tom, jak jejich děti dělají.
Hledáte způsoby, jak přidat zábavu
Když má Aaliyah schůzky na testy nebo ošetření, její rodiče hledají způsob, jak přidat do dnešní doby trochu zábavy. Mohli by jít ven jíst nebo nechat ji vybrat si novou hračku. "Vždy se snažíme, aby to pro ni bylo zábavné," řekla Carmen.
Aby se přidala zábava a praktičnost, Taylor koupila vůz, do kterého Aaliyah a její čtyřletý bratr mohou jezdit společně. Koupil si to s Walk: MS v mysli, pro případ, že Aaliyah unaví nebo bude mít závratě, ale myslí si, že ho použijí pro jiné výlety. Vybavil ho stínem, aby chránil děti před sluncem.
Aaliyah má také novou vycpanou hračku opice, kterou obdržela od pana Oscara Monkeye, neziskové organizace, která se věnuje pomoci dětem s MS navzájem se spojit. Organizace poskytuje „opice MS“, také známé jako Oscarovi kamarádi, každému dítěti s MS, které o ně požádá. Aaliyah pojmenovala její opici Hannah. Ráda s ní tančí a krmí její jablka, Hannahovo oblíbené jídlo.
Výběr zdravého životního stylu jako rodina
Přestože neexistuje specifická strava pro RS, dobré stravování a zdravý životní styl mohou být užitečné pro kohokoli s chronickým onemocněním - včetně dětí.
Pro rodinu Valdez to znamená vyhýbat se rychlému jídlu a přidávat do jídel výživné ingredience. "Mám šest dětí a všichni jsou vybíraví, takže tam nějak schovávám zeleninu," řekla Carmen. Snaží se míchat zeleninu jako špenát do jídla a přidávat koření, jako je zázvor a kurkuma. Začali také jíst quinoa místo rýže.
Být týmem a držet se spolu
Taylor a Carmen poznamenali, že mají různé silné stránky, pokud jde o zvládnutí stavu Aaliyah. Oba strávili čas s Aaliyahem v nemocnici a při lékařských schůzkách, ale Taylor je častěji rodičem po boku během náročných testů. Například ji uklidňuje, pokud se bojí před svými MRI. Carmen, na druhé straně, je více zapojena do výzkumu MS, komunikace s ostatními rodinami a zvyšování povědomí o stavu. "V této bitvě se dobře doplňujeme," řekl Taylor.
Aaliyova podmínka také přinesla některé změny jejím sourozencům. Ihned po její diagnóze je Taylor požádala, aby s ní zacházeli zvlášť pěkně a měli s ní trpělivost. Později odborníci poradili rodině, aby zacházela s Aaliyahem tak, jak by normálně měli, aby nevyrostla příliš chráněná. Rodina stále změny sleduje, ale Carmen řekla, že celkově jejich děti bojují méně než v minulosti. Taylor dodal: „Každý s tím jednal jinak, ale všichni jsme s ní.“
Jídlo s sebou
"Chci jen, aby svět věděl, že děti takhle mladé dostanou RS," řekla Carmen Healthline. Jednou z výzev, kterým tento rok čelila rodina, byl pocit izolace, který přišel s Aaliyahovou diagnózou. Ale spojení s větší komunitou MS změnilo. Carmen řekla, že navštěvuje Walk: MS pomohla rodině cítit se méně osamělá. "Vidíš tolik lidí, kteří jsou ve stejné bitvě jako vy, takže se cítíte silnější," dodala. "Vidíš všechny ty peníze, které vydělávají, takže doufejme, že jednoho dne bude lék."
Taylor prozatím řekl Healthline: „Bereme jeden den najednou.“Věnují velkou pozornost zdraví Aaliyah a zdraví jejích sourozenců. "Jsem vděčný za každý den, že jsme spolu," dodal Taylor.
