Žaludky byly běžnou součástí dětství Natalie Kelleyové.
"Vždycky jsme to jen křídovali, abych měla citlivý žaludek," říká.
V době, kdy byla vázána na vysokou školu, si však Kelley začala všímat potravinové nesnášenlivosti a začala odstraňovat lepek, mléčné výrobky a cukr v naději, že najde úlevu.
"Ale pořád jsem si všimla, že po tom, co jsem něco snědla, jsem pořád hrozné nadýmání a bolest žaludku," říká. "Asi rok jsem byl v ordinaci a mimo ordinaci a řekl jsem, že mám IBS [syndrom podrážděného střeva, nezánětlivý stav střeva] a potřeboval jsem zjistit, jaké jídlo pro mě nefungovalo."
Její bod zlomu přišel v létě před posledním ročníkem vysoké školy v roce 2015. Cestovala v Lucemburku se svými rodiči, když si všimla krve ve stolici.
"Tehdy jsem věděl, že se děje něco mnohem vážnějšího." Moje maminka byla diagnostikována Crohnovou chorobou jako dospívající, takže jsme dali dohromady dvě a dvě dohromady, i když jsme doufali, že je to náhoda nebo že mi jídlo v Evropě něco dělá, “vzpomíná Kelley.
Když se vrátila domů, naplánovala kolonoskopii, která vedla k jejímu nesprávnému diagnostikování Crohnovou chorobou.
"O několik měsíců později jsem provedl krevní test a tehdy zjistili, že mám ulcerózní kolitidu," říká Kelley.
Ale místo toho, aby se cítila nad její diagnózou, Kelley říká, že věděla, že má ulcerózní kolitidu.
"Už tolik let chodím v této neustálé bolesti a této neustálé únavě, takže diagnóza byla po mnoha letech přemýšlení, co by se mohlo stát, téměř jako ověření," říká. "Věděl jsem, že potom mohu podniknout kroky, abych se zlepšil, než abych se slepě nadechl a doufal, že něco, co jsem nejedl, by pomohlo." Teď bych mohl vytvořit skutečný plán a protokol a posunout se kupředu. “
Vytvoření platformy inspirující ostatní
Když se Kelley učila navigovat svou novou diagnózou, řídila také svůj blog Plenty & Well, který začala před dvěma lety. Přesto, že měla tuto platformu k dispozici, její stav nebyl předmětem, o kterém by chtěla psát.
"Když jsem byl poprvé diagnostikován, nemluvil jsem o IBD tolik na svém blogu." Myslím, že část mě stále chtěla ignorovat. Byl jsem ve svém posledním ročníku vysoké školy a může být obtížné mluvit s přáteli nebo rodinou, “říká.
Po vážném vzplanutí, které ji přistálo v nemocnici v červnu 2018, však pocítila volání na svůj blog a účet Instagram.
"V nemocnici jsem si uvědomila, jak povzbuzující je vidět další ženy mluvit o IBD a nabízet podporu." Blogování o IBD a mít tuto platformu tak otevřeně mluvit o životě s touto chronickou nemocí mi pomohlo uzdravit se mnoha způsoby. Pomáhá mi to pochopit, protože když mluvím o IBD, dostávám poznámky od ostatních, kteří dostanou to, čím procházím. Cítím se méně v tomto boji, a to je největší požehnání. “
Chce, aby její online přítomnost byla o povzbuzení dalších žen s IBD.
Od té doby, co začala psát o ulcerativní kolitidě na Instagramu, říká, že od žen dostala pozitivní zprávy o tom, jak povzbudivé byly její příspěvky.
"Dostávám zprávy od žen, které mi říkají, že se cítí oprávněnější a sebevědomější mluvit o [jejich IBD] s přáteli, rodinou a blízkými," říká Kelley.
Kvůli reakci začala každou středu pořádat živý seriál Instagram s názvem IBD Warrior Women, když s IBD hovořila s různými ženami.
"Mluvíme o tipech pro pozitivitu, o tom, jak mluvit se svými blízkými, nebo jak se orientovat ve škole nebo v zaměstnání 9 na 5," říká Kelley. "Začínám tyto rozhovory a sdílím další ženské příběhy na mé platformě, což je super vzrušující, protože čím více ukazujeme, že to není něco, co se skrývat nebo stydět, a čím více ukazujeme, že naše starosti, úzkost a duševní zdraví [obavy], které přicházejí s IBD, jsou validovány, čím více budeme ženy zmocňovat. “
Naučit se obhajovat své vlastní zdraví
Prostřednictvím svých sociálních platforem také Kelley doufá, že inspiruje mladé lidi s chronickým onemocněním. Ve věku pouhých 23 let se Kelley naučila obhajovat své vlastní zdraví. Prvním krokem bylo získat sebevědomí a vysvětlit lidem, že její výběr jídla byl pro její pohodu.
"Seskupování jídel v restauracích nebo přivedení jídla Tupperware na večírek může vyžadovat vysvětlení, ale čím méně trapné budete jednat, tím méně trapné budou lidé kolem vás," říká. "Pokud jsou ve vašem životě správní lidé, budou respektovat, že musíte učinit tato rozhodnutí, i když se trochu liší od všech ostatních."
Přesto Kelley uznává, že pro lidi může být obtížné vztahovat se k těm, kteří jsou ve věku dospívajících nebo dvaceti let s chronickým onemocněním.
"V mladém věku je to obtížné, protože máte pocit, že vám nikdo nerozumí, takže je mnohem těžší obhajovat se nebo o tom otevřeně hovořit." Obzvláště proto, že ve svých 20 letech se tak špatně chcete jen zapadnout, “říká.
Vypadající mladý a zdravý přidává této výzvě.
Neviditelný aspekt IBD je jedna z nejtěžších věcí na tom, protože to, jak se cítíte uvnitř, není to, co se promítá do světa zvenčí, a tak si mnoho lidí myslí, že to přeháníte nebo předstíráte, a že hraje do tolika různých aspektů vašeho duševního zdraví, “říká Kelley.
Změna vnímání a šíření naděje
Kromě šíření povědomí a naděje prostřednictvím svých vlastních platforem se Kelley také spojuje se společností Healthline a představuje bezplatnou aplikaci IBD Healthline, která spojuje lidi žijící s IBD.
Uživatelé mohou procházet profily členů a požadovat shodu s kterýmkoli členem komunity. Mohou se také připojit ke skupinové diskusi pořádané denně, která je vedena průvodcem IBD. Témata diskuse zahrnují léčbu a vedlejší účinky, stravovací a alternativní terapie, duševní a emoční zdraví, navigaci ve zdravotnictví a práci nebo ve škole a zpracování nové diagnózy.
Kromě toho aplikace poskytuje wellness a obsah zpráv přezkoumávaný zdravotnickými odborníky Healthline, který zahrnuje informace o léčbě, klinických hodnoceních a nejnovějším výzkumu IBD, jakož i informace o péči o sebe a duševním zdraví a osobní příběhy od ostatních, kteří žijí s IBD.
Kelley bude hostit dva živé rozhovory v různých částech aplikace, kde položí účastníkům otázky, aby odpověděli na otázky uživatelů a odpovídali na ně.
"Je tak snadné mít poraženou mentalitu, když jsme diagnostikováni s chronickým onemocněním," říká Kelley. "Moje největší naděje je ukázat lidem, že život může být stále úžasný a že mohou stále dosahovat všech svých snů a dalších, i když žijí s chronickým onemocněním, jako je IBD."
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent pro psaní s emocemi a spojení se čtenáři v bystrým a poutavým způsobem. Přečtěte si více o své práci zde.