Zde Je Návod, Jak Sociální Média Pomáhají Komunitě IBD

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 11:13

IBD Healthline je bezplatná aplikace pro lidi žijící s Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou. Aplikace je k dispozici v App Store a Google Play

Když měla 25 let Laura Scaviola, zjistila, že není schopna jíst ani pít, aniž by běžela na záchod a zažila těžkou, krvavou průjem. Dehydratace ji přistála v pohotovosti, což vedlo k kolonoskopii, která potvrdila, že měla ulcerózní kolitidu (UC).

Po užití šesti různých léků a vytržení horských dráh remise a erupcí je Scaviola v současné době v remisi po nejdelší dobu od její diagnostiky v roce 2013.

Aby pomohla vyrovnat se s touto nemocí, našla podporu v online komunitách.

Sdílet na Pinterestu

„Sociální média mi umožnila najít společenství bojovníků se stejným chronickým onemocněním, jaké mám,“říká Scaviola. „Diagnóza a symptomy mohou být velmi izolační a trapné. Ale když jsem viděl počet bojovníků, kteří sdíleli své zkušenosti, cítil jsem se, jako bych mohl mít lepší život.“

Megan H. Koehler se může vztahovat. Když jí v roce 2017 byla diagnostikována Crohnova nemoc, říká, že sociální média jí umožnila cítit se méně sama.

„Než jsem byla diagnostikována, slyšel jsem o Crohnově nemoci a UC a věděl jsem, že pár dívek na vysoké škole, které byly diagnostikovány, ale jinak jsem toho opravdu moc nevěděl. Jednou jsem měl diagnózu a začal jsem sdílet více na Instagramu jsem byl zaplaven úžasnými komentáři a slovy naděje od ostatních, “říká Koehler.

Natalie Suppes si váží sociálních médií, protože ví, jak žil s UC dříve, než se komunita online stala hlavním proudem.

„Když jsem byl diagnostikován v roce 2007, jediné, co bylo v té době k dispozici, bylo fórum s lidmi, kteří mají IBD, které jsem našel na Googlu. Od té doby, co jsem našel komunitu IBD online, jsem se cítil velmi zmocněný a mnohem méně sám, “říká Suppes. "Doslova trávíme většinu dne sami v koupelně nebo osamoceně v bolesti. Mít komunitu lidí online, kteří se zabývají stejnou věcí jako vy, se opravdu mění."

Aplikace přinášejí pohodlí a naději

Technologie zaměřená na osoby s chronickým onemocněním, včetně aplikací, může nabídnout řadu výhod, od připojení lidí k jednotlivcům se sdílenými zkušenostmi až po objasnění nových klinických hodnocení.

Přezkum 12 randomizovaných kontrolovaných studií o mobilních zdravotních aplikacích (včetně aplikací) ve skutečnosti v roce 2018 ukázal, že v 10 studiích prokázalo používání mobilních zdravotních aplikací významné zlepšení některých zdravotních výsledků.

Přesto s tolika aplikacemi na výběr, najít tu správnou pro vás může být náročné.

Pro Scaviolu pomohlo nalezení aplikace, jako je IBD Healthline, zúžit její online zdroje.

„IBD Healthline se liší od ostatních komunit podpory online, protože se jedná o zdroj typu vše v jednom. Můžete se spojit s ostatními pacienty, sdílet informace ve skupinových konverzacích a v jedné aplikaci najdete užitečné články o IBD,“říká. "Nejlepší na tom je, že jste se spojili s ostatními členy aplikace, takže se s nimi můžete spojit a sdílet svou cestu."

Bezplatná aplikace IBD Healthline, navržená pro lidi žijící s Crohnovou nebo UC, obsahuje funkce, jako jsou denní skupinové diskuse vedené průvodcem IBD. Průvodce vede témata týkající se léčby, životního stylu, kariéry, vztahů, nových diagnóz a emočního zdraví.

Sdílet na Pinterestu

Koehler říká, že IBD Healthline se liší od jiných online zdrojů, protože každý, kdo aplikaci používá, má IBD.

"Existuje více porozumění a soucitu. V minulosti jsem použil Instagram k oslovení a je to těžké, protože lidé se budou dělit o radu, protože to fungovalo pro jejich mámu nebo nejlepšího přítele … ne proto, že to prošlo osobně," říká Koehler.

Udržování zkušenosti s IBD na jednom soukromém místě je to, co Suppes má nejvíce na IBD Healthline.

"Je to místo, kam můžete jít, když hledáte radu, ale nemusíte ji neustále vidět ve svém zpravodajství spolu s dalšími věcmi, které sledujete na sociálních médiích, jako jsou obrázky vaší neteře a nejlepšího přítele," Suppes říká. "Je to místo, kde si nemusíte dělat starosti s nikým, kdo vidí, co zveřejníte, nebo že patříte do skupiny, protože v komunitě jsou pouze další, kteří mají IBD."

Navíc, živé chaty aplikace přizpůsobují zážitek, dodává Suppes.

„Je úžasné spojit se s lidmi v reálném čase a povídat si o různých předmětech IBD,“podotýká.

Koehler souhlasí a říká, že její oblíbenou funkcí aplikace je soukromé zasílání zpráv.

„Opravdu jsem si užila chatování s ostatními lidmi trpícími IBD v soukromějším prostředí. Umožňuje nám to povídat si trochu víc o věcech, které zatím nemusíme sdílet se všemi,“říká.

Přístup k důvěryhodným zdrojům informací

Kromě spojení s ostatními, kteří žijí s IBD, nabízí IBD Healthline ručně vybrané wellness a zpravodajské příběhy přezkoumávané týmem zdravotnických pracovníků Healthline, který je uživatelům aplikací dodáván každý týden. Uživatelé mohou být informováni o nových léčbách, o tom, co je trendem, a nejnovějších v klinických hodnoceních.

Díky těmto informacím a schopnosti aplikace ji spojit s ostatními, kteří žijí s IBD, Suppes říká, že se cítí zmocněna převzít odpovědnost za své vlastní zdraví.

Sdílet na Pinterestu

„[Sociální média] je nástroj, který nám pomáhá uvědomit si, že máme kontrolu nad vlastním zdravím,“říká. „Doktoři nemohou mít kontaktní body se stovkami tisíc lidí, kteří mají IBD, ale pomocí sociální média jsme. Někdy je u nových léků nebo nových příznaků tak užitečné jen požádat ostatní lidi s IBD a získat zpětnou vazbu od lidí, kteří zažívají stejné věci. ““

Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent pro psaní s emocemi a spojení se čtenáři v bystrým a poutavým způsobem. Přečtěte si více o své práci zde.