Přehled
Dědičný angioedém (HAE) je vzácný stav, který postihuje asi 1 z 50 000 lidí. Tento chronický stav způsobuje otoky v celém těle a může zacílit na vaši pokožku, gastrointestinální trakt a horní cesty dýchací.
Život se vzácným stavem se občas může cítit osamělý a možná nevíte, kam se obrátit o radu. Pokud vy nebo váš blízký člověk obdrží diagnózu HAE, nalezení podpory může ve vašem každodenním životě zásadně změnit.
Některé organizace sponzorují osvětové akce, jako jsou konference a organizované procházky. Můžete se také spojit s ostatními na stránkách sociálních médií a online fórech. Kromě těchto zdrojů můžete zjistit, že rozhovory s blízkými vám mohou pomoci zvládat váš život s podmínkou.
Zde jsou některé zdroje, na které se můžete obrátit a získat podporu HAE.
Organizace
Organizace věnované HAE a dalším vzácným onemocněním vás mohou informovat o průlomech v léčbě, spojit vás s ostatními postiženými tímto stavem a pomoci vám obhájit ty, kteří s tímto stavem žijí.
US HAE Association
Jednou organizací podporující informovanost a obhajobu HAE je Americká asociace HAE (HAEA).
Jejich webové stránky obsahují velké množství informací o stavu a nabízejí bezplatné členství. Členství zahrnuje přístup k online podpůrným skupinám, peer-to-peer připojení a informace o zdravotním vývoji HAE.
Asociace dokonce pořádá výroční konferenci, na níž se scházejí členové. Můžete se také spojit s ostatními na sociálních médiích prostřednictvím jejich účtů Facebook, Twitter, Instagram, YouTube a LinkedIn.
US HAEA je rozšíření HAE International. Mezinárodní nezisková organizace je napojena na organizace HAE v 75 zemích.
Den HAE a každoroční globální procházka
16. května je známkou celosvětový den informovanosti o HAE. HAE International pořádá každoroční procházku za účelem zvýšení povědomí o stavu. Můžete chodit jednotlivě nebo požádat skupinu přátel a rodiny o účast.
Zaregistrujte se online a uveďte cíl, jak daleko chcete jít. Pak jděte někdy mezi 1. dubnem a 31. květnem a nahlaste svou konečnou vzdálenost online. Organizace udržuje přehled o tom, kolik kroků lidé chodí po celém světě. V roce 2019 účastníci vytvořili rekord a prošli celkem 90 miliony kroků.
Navštivte web HAE Day, kde se dozvíte více o tomto každoročním dni obhajoby a každoroční procházce. Můžete se také spojit s HAE Day na Facebooku, Twitteru, YouTube a LinkedIn.
Národní organizace pro vzácné nemoci (NORD) a Den vzácných nemocí
Vzácná onemocnění jsou definována jako stavy postihující méně než 200 000 lidí. Můžete mít prospěch ze spojení s těmi, kteří mají jiné vzácné nemoci, jako je HAE.
Web NORD má databázi, která obsahuje informace o více než 1200 vzácných onemocněních. Máte přístup do centra zdrojů pro pacienty a pečovatele, které má přehledy a další zdroje. Také se můžete připojit k síti RareAction Network, která propaguje vzdělávání a obhajobu vzácných onemocnění.
Tento web také obsahuje informace o Rare Disease Day. Tento každoroční den obhajoby a povědomí připadá každý rok na poslední únorový den.
Sociální média
Facebook vás může spojit s několika skupinami, které jsou věnované HAE. Příkladem je tato skupina, která má více než 3 000 členů. Je to uzavřená skupina, takže informace zůstávají ve skupině schválených jednotlivců.
Můžete se spojit s ostatními a diskutovat o tématech, jako jsou spouštěče a symptomy HAE, a různé léčebné plány pro daný stav. Navíc můžete dávat a přijímat tipy na správu aspektů svého každodenního života.
Přátelé a rodina
Kromě internetu vám vaši přátelé a rodina mohou poskytnout podporu při navigaci v životě s HAE. Vaši blízcí vás mohou ujistit, obhajovat, abyste získali správnou podporu a byli naslouchací uši.
Můžete nasměrovat přátele a rodinu, kteří vás chtějí podporovat, ke stejným organizacím, které navštěvujete, a dozvědět se více o stavu. Vzdělávání přátel a rodiny o stavu jim umožní lépe vás podporovat.
Váš zdravotnický tým
Kromě pomoci s diagnostikou a léčbou HAE vám váš zdravotnický tým může poskytnout tipy, jak váš stav zvládnout. Ať už máte potíže s vyhýbáním se spouštěčům nebo máte příznaky úzkosti nebo deprese, můžete se obrátit na svůj zdravotní tým se svými dotazy. Mohou vám poradit a v případě potřeby vás odkázat na jiné lékaře.
Odnést
Oslovit ostatní a dozvědět se více o HAE vám pomůže orientovat se v tomto celoživotním stavu. Existuje několik organizací a online zdrojů zaměřených na HAE. Ty vám pomohou spojit se s ostatními žijícími s HAE a poskytnout zdroje, které vám pomohou vzdělávat ostatní kolem vás.
