Vítejte v Tissue Issues, sloupci s radami komika Ash Fishera o poruchách pojivové tkáně, Ehlers-Danlosově syndromu (EDS) a dalších chronických nemocech. Ash má EDS a je velmi panovačný; mít sloupec s radou je sen. Máte dotaz na Ash? Oslovte prostřednictvím Twitteru nebo Instagramu @AshFisherHaha.
Vážení tkáňové problémy
Můj přítel byl nedávno diagnostikován s EDS. Nikdy jsem o tom neslyšel, ale když jsem o tom četl, měl jsem pocit, že jsem četl o svém vlastním životě! Vždycky jsem byl velmi flexibilní a hodně unavený a bolesti kloubů jsem měl tak dlouho, jak si pamatuji
Mluvil jsem se svým lékařem primární péče a ona mě odkázala na genetika. Po dvouměsíčním čekání jsem konečně měl schůzku. A řekla, že nemám EDS. Cítím se zničený. Není to tak, že bych chtěl být nemocný, že bych chtěl odpovědět na to, proč jsem nemocný! Pomoc! Co mám dělat dál? Jak se mohu pohnout kupředu?
Zřejmě to není Zebra
Vážení, zjevně ne Zebra, Až příliš dobře vím, jak se modlí, přeji si a doufám, že lékařský test se vrátí pozitivně. Bála jsem se, což z mě udělalo hypochondra hledajícího pozornost.
Ale pak jsem si uvědomil, že chci pozitivní výsledek, protože jsem chtěl odpovědi.
Trvalo mi 32 let, než jsem dostal diagnózu EDS, a já jsem pořád trochu naštvaná, že na to žádný lékař přišel dřív.
Moje laboratorní práce se vždy vrátila negativně - ne proto, že jsem předstírala, ale proto, že rutinní práce s krví nedokáže detekovat genetické poruchy pojivové tkáně.
Vím, že jste si myslel, že EDS byla odpověď a všechno se odtud bude snazší. Je mi líto, že jste narazili na další zátaras.
Ale dovolte mi, abych vám nabídl jinou perspektivu: to je dobrá zpráva. Nemáte EDS! To je další diagnóza, kterou jste eliminovali, a můžete oslavit, že nemáte toto konkrétní chronické onemocnění.
Co byste tedy měli dělat dál? Navrhuji, abyste si domluvili schůzku s lékařem primární péče.
Než vstoupíte, vytvořte si seznam všeho, o čem chcete mluvit. Pak si vyberte tři hlavní obavy a ujistěte se, že je řešíte.
Pokud je čas, mluvte o všem ostatním. Buďte upřímní ke svému lékaři ohledně svých obav, frustrace, bolesti a příznaků. Rozhodně požádejte o doporučení fyzikální terapie. Podívejte se, co ještě doporučuje.
Ale tady je ta věc: nejpřekvapivější věc, kterou jsem se naučil, je, že nejlepší úleva od bolesti nemusí být nutně dostupná na lékařský předpis
A já vím, že suuuuucks. A pokud to zní blahosklonně, omlouvám se a prosím mějte.
Když mi byla diagnostikována EDS, najednou mi tolik mého života dávalo smysl. Když jsem pracoval na zpracování těchto nových znalostí, stal jsem se trochu posedlý.
Denně jsem četl příspěvky od skupin EDS Facebook. Měl jsem neustálé odhalení o tomto datu v mé historii nebo o tom jednom zranění nebo jiném zranění, můj bože! To bylo EDS! Je to všechno EDS!
Ale věc je, že to není všechno EDS. I když jsem vděčný, že vím, co je příčinou života podivných symptomů, EDS není moje definující charakteristika.
Někdy mě bolí krk, ne z EDS, ale proto, že se vždycky ohýbám, abych se podíval na můj telefon - stejně jako všichni ostatní, krk bolí, protože se vždy ohýbali, aby se podívali na jejich telefony.
Bohužel, někdy nedostanete diagnózu. Mám podezření, že to může být jeden z vašich největších obav, ale slyšte mě!
Vyzývám vás, abyste se zaměřili spíše na léčbu a zotavení, než na přibití toho, co přesně je špatně. Možná to nikdy nevíte. Ale je toho tolik, co můžete udělat sami, doma, s přáteli nebo partnerem.
Můj velmi moudrý ortoped mi řekl, že „proč“bolesti není tak důležitá jako „jak s ní zacházet“.
Můžete se cítit lépe a být silnější, i když přesně nevíte, co způsobuje vaše příznaky. Tam je tolik pomoci tam a já opravdu věřím, že se můžete začít cítit lépe brzy.
Velmi doporučuji aplikaci Curable, která k léčbě chronické bolesti používá různé techniky, včetně kognitivní behaviorální terapie. Byl jsem skeptický, ale byl jsem ohromen tím, co jsem se dozvěděl o tom, odkud bolest pochází a jak to ve skutečnosti zvládnu jen pomocí mé mysli. Pokusit se.
Léčitelka mě naučila, že diagnostické zobrazování je často nepoměrné, pokud jde o ukazování příčiny bolesti, a že pronásledování diagnóz a důvodů nepomůže vaší bolesti. Doporučuji, abyste to vyzkoušeli. A pokud to nenávidíte, neváhejte mi poslat e-mail, abych si o tom nechal!
Prozatím se zaměřte na to, co víme, pro chronickou bolest: pravidelné cvičení, posilování svalů, PT, pravidelný spánek, dobré jídlo a pití hodně vody.
Vraťte se k základům: pohyb, spánek, zacházení se svým tělem, jako by bylo drahé a smrtelné (ve skutečnosti je to obě).
Nechte mě aktualizovat. Doufám, že brzy najdete nějakou úlevu.
Rozviklaný, Popel
Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když nemá zvlněný den, jelen, chodí na cestu se svými corgi, Vincentem. Bydlí v Oaklandu. Další informace o ní naleznete na jejím webu.
