Mezi relapsy nemusí mít lidé, kteří mají relaps-remitující roztroušenou sklerózu (RRMS), žádné zjevné příznaky nebo se dokonce mohou zlepšit. Někteří se cítí dostatečně dobře, aby odešli léky.
Přestávka v léčbě však může mít vliv na váš dlouhodobý výsledek.
MS je autoimunitní porucha, při které imunitní systém těla útočí na svůj vlastní myelin. Tento ochranný štít izoluje výstelku nervových vláken. Myelin je rozhodující pro správnou funkci nervového systému.
Léky MS účinkují tak, že potlačují některé aktivity imunitního systému těla. To chrání myelin a zabraňuje dalšímu ničení myelinového pláště.
Jakmile přestanete užívat léky na MS, váš imunitní systém se může stát hyperaktivní a znovu napadnout myelin. Možná nebudete mít žádné známky toho, že se to pomalu děje, dokud není příliš pozdě a nemáte relaps.
Co se stane, když vynecháte léky
Vaše léky nevyléčí MS, ale měly by snížit frekvenci a závažnost útoků a zabránit rozvoji nových mozkových lézí. Některé léky mohou také zpomalit progresi RS a snížit budoucí postižení.
„Klinické studie ukazují, že pacienti, kteří měli mezery v terapii trvající 90 dní nebo více, byli téměř dvakrát častěji vystaveni závažným relapsům,“říká Dr. Gabriel Pardo, ředitel Centra excelence sklerózy multiplex sklerózy v Oklahoma.
"Pro pacienty je důležité najít rutinu, která pro ně bude fungovat a které budou moci dodržovat," říká.
"Pacienti se mohou mezi relapsy cítit dobře, ale ve skutečnosti nemoc postupuje a nemusí se zotavit z jejich dalšího relapsu." Onemocnění stále pokračuje, i když to pacient nezná. Mozek má velkou schopnost opravit se a najít nové cesty. Ale pokud vytvoříte zátaras, mozek to někdy dokáže obejít, ale ne vždy. “
Jak zlepšit vztahy mezi lékařem a pacientem
Dobrá komunikace s lékařem je nezbytná pro správné řízení vaší MS.
"Primárním problémem pro pacienty s RS je zajistit otevřenou komunikaci mezi pacientem a lékařem," tvrdí Dr. Karen Blitz ze zdravotnického centra Holy Name v Teanecku v New Jersey.
"Problém spočívá v tom, že lidé chtějí být dobrými pacienty a potěšit lékaře a nemusí vyvolat problémy, které je třeba prozkoumat přímo."
"Například pacient nemusí být kompatibilní, protože má opakovanou injekci únavu z kůže nebo problémy s kůží a může být dobrou volbou přechod na perorální léky," dodává Dr. Blitz.
"Lékaři musí klást správné otázky a zkoumat fungování pacienta, nejen provádět rutinní testy nebo měřit sílu svalů."
"Váš lékař by se vás měl zeptat, jaké jsou vaše cíle," říká Dr. Saud Sadiq, ředitel a hlavní vědecký pracovník Tisch MS Center v New Yorku. Poté můžete vytvořit léčebný plán, na kterém se můžete oba shodnout s dobře definovanými cíli.
"Když si pacienti stěžují nebo nedodržují léčebný plán, je to obvykle proto, že tyto cíle jsou kalné a nerozumí tomu, co se děje," říká Dr. Sadiq.
Jdou domů, nejsou si jisti, jak bude fungovat předepsaný lék; neexistuje žádná následná kontrola.
"Jestli ke mně přijdeš s bolestí, zeptám se tě, kde to je na stupnici bolesti." Pokud je to 8, pak cílem bude dostat to na 2. Zkusím několik lékařských přístupů a řeknu ti, abys mi zavolal zpět za 2 týdny. Pokud to nebude lepší, zvýším dávku nebo vyměním léky. “
Chcete-li zlepšit svůj vztah s lékařem a účinněji komunikovat, postupujte podle následujících tipů:
- Vedení deníku o svých příznacích a otázkách. Vezměte si to s sebou na každou schůzku, takže budete mít průvodce pro rozhovor se svým lékařem a nezapomenete na nic důležitého.
- Snažte se být u svého lékaře co nejotevřenější. Přestože některá témata mohou být trapná, diskutovat, váš lékař je pravděpodobně už slyšel všechny předtím a je tu, aby vám pomohl.
- Klást otázky. Kdykoli lékař navrhne nový test nebo léčbu, zeptejte se, jak vám to pomůže a jaké nežádoucí účinky by to mohlo způsobit.
- Ujistěte se, že tomu rozumíte. Pokud některé z doporučení vašeho lékaře nejsou jasné, požádejte je, aby je znovu vysvětlil.
Vyhledejte léčbu deprese
Deprese je mnohem častější u lidí s RS než u lidí s jinými nemocemi, dokonce s rakovinou.
"Nevíme proč," říká Dr. Pardo. "Přibližně 50 procent pacientů s RS dostane depresi najednou."
Nenechte se stydět ani se stydět mluvit se svým lékařem o vašich náladových problémech. Antidepresiva, jako je Prozac a další SSRI, vám mohou pomoci cítit se lépe. Velice užitečná může být také terapie mluvením nebo kognitivní behaviorální terapie (CBT).
Připojte se ke skupině podpory MS. Sdílení tipů, informací a pocitů ohledně zvládání s MS vás udrží od pocitu izolované. Kapitola Národní společnost MS vám pomůže najít místní skupinu nebo online fórum.
