Učení, že máte roztroušenou sklerózu (MS), může vyvolat vlnu emocí. Zpočátku vás může ulevit, že víte, co způsobuje vaše příznaky. Ale pak, myšlenky na to, že jsou zdravotně postižení a že musíte používat invalidní vozík, vás mohou přimět panovat o tom, co je před námi.
Přečtěte si, jak tři lidé s RS prošli prvním rokem a stále vedou zdravé a produktivní životy.
Marie Robidoux
Marie Robidouxová měla sedmnáct, když jí byla diagnostikována RS, ale její rodiče a lékař ji udržovali v tajnosti až do svých 18. narozenin. Byla rozzuřená a frustrovaná.
"Byla jsem zdevastovaná, když jsem se konečně dozvěděla, že mám RS," říká. "Trvalo mi roky, než jsem se cítil dostatečně pohodlně, abych někomu řekl, že mám RS." Připadalo mi to jako stigma. [Připadalo mi to], jako bych byl pariah, někdo, kdo by se měl vyhýbat. “
Stejně jako ostatní byl její první rok obtížný.
"Strávila jsem měsíce tím, že jsem viděla dvojnásobek, většinou jsem ztratila používání nohou, měla problémy s rovnováhou, všechny se snažila navštěvovat vysokou školu," říká.
Protože Robidoux neměl očekávání nemoci, předpokládala, že se jedná o „rozsudek smrti“. Myslela si, že v nejlepším případě skončí v pečovatelském zařízení, používá invalidní vozík a je zcela závislá na ostatních.
Přála by si, aby věděla, že MS ovlivňuje každého jinak. Dnes je její pohyb omezený jen do určité míry, pomocí hůlky nebo vzpěry jí pomáhá chodit a nadále pracuje na plný úvazek.
"Dokázala jsem se, někdy i přes sebe, přizpůsobit všem kuličkám, které na mě hodila MS," říká. "Baví mě život a těším se z toho, co umím, když můžu."
Janet Perry
"Pro většinu lidí s RS existují známky, často ignorované, ale znaky předem," říká Janet Perry. "Pro mě jednoho dne jsem byl v pořádku, pak jsem byl bordel, zhoršoval jsem se a do nemocnice jsem byl během pěti dnů."
Jejím prvním příznakem byla bolest hlavy, následovaná závratěmi. Začala běžet do zdí a po levé straně zažila dvojité vidění, špatnou rovnováhu a necitlivost. Zjistila, že pláče a ve stavu hysterie bezdůvodně.
Přesto, když byla diagnostikována, jejím prvním pocitem byl pocit úlevy. Doktoři si již dříve mysleli, že její první útok na MS je mrtvice.
"Nebyl to amorfní rozsudek smrti," říká. "Dalo by se to léčit." Mohl bych žít bez této hrozby. “
Cesta vpředu samozřejmě nebyla jednoduchá. Perry se musela znovu naučit, jak chodit, jak vylézt po schodech a jak otočit hlavu, aniž by se cítila bezhlavě.
"Byla jsem unavená víc než cokoli jiného s neustálým úsilím o všechno," říká. "Nemůžete ignorovat věci, které nefungují, nebo které fungují pouze tehdy, když na ně myslíte." To vás nutí být si vědomi a v tuto chvíli. “
Naučila se být více ohleduplná, přemýšlet o tom, co její tělo fyzicky může a nemůže udělat.
"RS je náladová nemoc a protože útoky nelze předvídat, má smysl plánovat dopředu," říká.
Doug Ankerman
"Myšlenka na MS mě pohltila," říká Doug Ankerman. "Pro mě byla MS horší pro moji hlavu než pro mé tělo."
Ankermanův primární lékař měl podezření na RS poté, co si stěžoval na necitlivost v levé ruce a ztuhlost v pravé noze. Celkově byly tyto příznaky během prvního roku docela konzistentní, což mu umožnilo skrýt se před nemocí.
"Neřekl jsem svým rodičům asi šest měsíců," říká. "Když jsem je navštívil, vplížil jsem se do koupelny, abych udělal jednou za týden výstřel." Vypadal jsem zdravě, tak proč sdílet zprávy? “
Při pohledu zpět si Ankerman uvědomuje, že popření jeho diagnózy a „vtlačení hlouběji do skříně“bylo chybou.
"Cítím, že jsem ztratil pět nebo šest let svého života hraním hry popírání," říká.
Během posledních 18 let se jeho stav postupně snižoval. K obcházení používá několik pomůcek pro pohyb, včetně hůlek, ovládacích prvků ruky a invalidního vozíku. Ale on nedovolí, aby ho tento hang-up zpomalil.
"Nyní jsem v okamžiku, kdy můj MS vyděsil mě, když jsem byl poprvé diagnostikován, a uvědomuji si, že to není tak špatné," říká. "Jsem s MS mnohem lepší než mnozí a jsem vděčný."
Jídlo s sebou
Zatímco RS ovlivňuje každého jinak, mnozí zažívají stejné boje a obavy v prvním roce po diagnóze. Může být obtížné vyrovnat se s vaší diagnózou a naučit se, jak se přizpůsobit životu s MS. Tito tři jednotlivci však dokazují, že se můžete pohybovat kolem této počáteční nejistoty a starostí a překonat vaše očekávání do budoucnosti.
