Jako batole moje dcera vždy tancovala a zpívala. Byla to jen velmi šťastná holčička. Jednoho dne se to všechno změnilo. Bylo jí 18 měsíců a stejně jako to bylo jako něco, co se sneslo dolů a vzalo ducha přímo z ní.
Začal jsem si všímat zvláštních příznaků: Vypadala podivně depresivně. Úplně a naprosto ticho se v houpačce v parku sklouzla. Bylo to velmi nervózní. Houpala se a smála se a my jsme spolu zpívali. Teď jen zírala na zem, když jsem ji tlačil. V podivném tranzu naprosto nereagovala. Bylo to, jako by se celý náš svět houpal do tmy
Ztráta světla
Světlo z jejích očí vyzařovalo světlo bez jakéhokoli varování nebo vysvětlení. Přestala mluvit, usmívala se a dokonce si hrála. Když jsem jí zavolala, neodpověděla. "Jett, JETT!" Běžel jsem k ní zezadu, přitahoval jsem ji a pevně ji objal. Začala brečet. A pak by to bylo i já. Prostě jsme seděli na podlaze a drželi se navzájem. Pláč. Mohl jsem říct, že nevěděla, co se v ní děje. To bylo ještě děsivější.
Okamžitě jsem ji vzal k pediatrovi. Řekl mi, že to bylo všechno normální. "Děti procházejí takovými věcmi," řekl. Pak velmi neochotně dodal: „Také potřebuje její pomocné střely.“Pomalu jsem couval z kanceláře. Věděl jsem, že to, co moje dcera prožívá, není „normální“. Něco bylo špatně. Zachytil mě jistý mateřský instinkt a já jsem to věděl lépe. Také jsem věděl, že určitě neexistuje způsob, jak do jejího malého těla vložit další vakcíny, když jsem nevěděl, co se děje.
Našel jsem jiného doktora. Tento doktor Jett pozoroval jen pár minut a okamžitě věděl, že něco je. "Myslím, že má autismus." Myslím, že má autismus…. Tato slova se opakovala a explodovala v mé hlavě znovu a znovu. "Myslím, že má autismus." Bomba právě spadla přímo nad mou hlavu. Moje mysl bzučela. Všechno kolem mě vybledlo. Cítil jsem se, jako bych zmizel. Moje srdce se začalo zrychlovat. Byl jsem v omámení. Ztratil jsem se dál a dál. Jett mě přivedl zpět a tahal za mé šaty. Cítila mou úzkost. Chtěla mě obejmout.
Diagnóza
"Víte, co je vaše místní regionální centrum?" zeptal se doktor. "Ne," odpověděl jsem. Nebo to odpověděl někdo jiný? Nic se nezdalo skutečné. "Obraťte se na své regionální centrum a oni budou pozorovat vaši dceru." Získání diagnózy chvíli trvá. “Diagnóza, diagnóza. Jeho slova se odrazila od mého vědomí v hlasité, zkreslené ozvěny. Nic z toho se opravdu neevidovalo. Trvalo by měsíce, než se tento okamžik opravdu ponoří.
Abych byl upřímný, nevěděl jsem nic o autismu. Samozřejmě jsem o tom slyšel. Přesto jsem o tom opravdu nevěděl. Bylo to postižení? Ale Jett už mluvil a počítal, tak proč se to stalo mému krásnému andělu? Cítil jsem, jak se topím v tomto neznámém moři. Hluboké vody autismu.
Další den jsem začal dělat výzkum, stále šokovaný. Napůl jsem zkoumal, napůl nebyl schopen se vypořádat s tím, co se děje. Cítil jsem, že můj miláček spadl do zamrzlého jezera a musel jsem vzít sekeru a neustále řezat díry do ledu, aby se mohla nadechnout vzduchu. Byla uvězněna pod ledem. A chtěla se dostat ven. V tichosti mě volala. Její zamrzlé ticho to řeklo hodně. Musel jsem udělat cokoli, abych ji zachránil.
Podíval jsem se nahoru na regionální centrum, jak mi doporučil lékař. Můžeme od nich získat pomoc. Začali testy a pozorování. Abych byl upřímný, celou dobu, když pozorovali Jett, aby zjistili, zda skutečně má autismus, jsem si stále myslel, že to opravdu nemá. Byla prostě jiná, to bylo všechno! V té chvíli jsem se stále snažil přesně pochopit, co je to autismus. Tehdy to pro mě bylo něco negativního a děsivého. Nechtěli jste, aby vaše dítě bylo autistické. Všechno o tom bylo děsivé a zdálo se, že nikdo nemá odpovědi. Snažil jsem se udržet smutek na uzdě. Nic se nezdalo skutečné. Možnost, že se nad námi objeví diagnóza, všechno změnilo. V našem každodenním životě se objevil pocit nejistoty a smutku.
Naše nová normální
V září 2013, když byl Jett 3, jsem telefonoval bez varování. Byl to psycholog, který pozoroval Jetta během posledních několika měsíců. "Ahoj," řekla neutrálním robotickým hlasem.
Moje tělo ztuhlo. Okamžitě jsem věděl, kdo to je. Slyšel jsem její hlas. Slyšel jsem tlukot srdce. Ale nemohl jsem rozeznat nic, co říkala. Nejprve to byla malá řeč. Ale jsem si jistý, že když to pořád projde, ví, že rodič na druhém konci linky čeká. Vyděšený. Jsem si jistý, že skutečnost, že jsem na její malou řeč nereagoval, nebyla šokem. Hlas se chvěl a já jsem sotva mohl pozdravit.
Pak mi řekla: „Jett má autismus. A první věc, kterou… “
"PROČ?" Explodoval jsem přímo uprostřed její věty. "Proč?" Rozpadl jsem se na slzy.
"Vím, že je to těžké," řekla. Nebyl jsem schopen zadržet můj smutek.
"Proč si myslíte, že … že má … autismus?" Šeptal jsem svými slzami.
"To je můj názor." Na základě toho, co jsem pozoroval … “Začala.
Ale proč? Co udělala? Proč si myslí, že ano? “Rozmazal jsem se. Vylekala jsem nás oba svým vztekem vzteku. Kolem mě kroužily silné emoce, rychlejší a rychlejší.
Byl jsem zaujat silným podtónem nejhlubšího smutku, jaký jsem kdy cítil. A vzdal jsem se toho. Bylo to vlastně docela krásné, jako bych si představoval smrt. Vzdal jsem se. Vzdal jsem se autismu své dcery. Vzdal jsem se smrti svých myšlenek.
Poté jsem šel do hlubokého smutku. Smutně jsem truchlil nad dcerou, kterou jsem držel ve svých snech. Dcera, v kterou jsem doufal. Smutně jsem truchlil po nápadu. Myslím, že to, o koho jsem si myslel, že Jett může být - co jsem chtěl, aby byla. Opravdu jsem si neuvědomil, že jsem měl všechny tyto sny nebo naděje, o koho by moje dcera mohla vyrůst. Baletka? Zpěvák? Spisovatel? Moje krásná holčička, která počítala a mluvila, tancovala a zpívala, byla pryč. Zmizel. Teď jsem jen chtěl, aby byla šťastná a zdravá. Chtěl jsem znovu vidět její úsměv. A sakra, chtěl jsem ji přivést zpět.
Poklopil jsem poklopy. Nasadil jsem své rolety. Zabalil jsem svou dceru do křídel a my jsme ustoupili.
