20 let bojuji se lupénkou. Když mi bylo 7 let, měl jsem plané neštovice. To byl spouštěč pro mou psoriázu, která tehdy pokrývala 90 procent mého těla. S psoriázou jsem zažil více svého života než bez ní.
Psoriáza hrála v mém životě mnoho rolí
Mít lupénku je jako mít otravného člena rodiny, kterému se nemůžete vyhnout. Nakonec si na ně zvyknete. S lupénkou se jednoduše naučíte, jak se přizpůsobit vašemu stavu a pokusit se v tom vidět dobré. Většinu svého života jsem strávil přizpůsobováním se psoriáze.
Na druhou stranu, někdy to připadalo, jako bych byl v emočně urážlivém vztahu s lupénkou. Vedlo mě k tomu, abych věřil, že jsem prokletý a nemilovaný, a ovládal všechno, co jsem dělal a jak jsem to udělal. Byl jsem sužován myšlenkami, že jsem nemohl nosit určité věci, protože lidé by zírali, nebo bych se neměl vyhýbat místům, protože si lidé myslí, že jsem nakažlivý.
Nezapomínejme, jak se mi zdálo, že jsem „vyšel ze skříně“pokaždé, když jsem si posadil přítele nebo potenciálního romantického partnera, abych vysvětlil, proč jsem byl tak znepokojen účastí na určité události nebo že jsem intimní.
Byly také chvíle, kdy psoriáza byla mým vnitřním tyranem. Způsobilo by mě to, abych se izoloval, abych se vyhnul zraněním svých pocitů. To vyvolalo strach z toho, co si o mně myslí ostatní. Psoriáza mě vyděsila a zabránila mi dělat spoustu věcí, které jsem chtěl dělat.
Při zpětném pohledu jsem si uvědomil, že jsem za tyto myšlenky nesl výlučnou zodpovědnost a dovolil mi ovládat psoriázu.
A pak se to stalo …
Nakonec, o 18 let později, poté, co jsem navštívil 10-plusových lékařů a vyzkoušel 10-plusové ošetření, jsem našel léčbu, která pro mě funguje. Moje psoriáza zmizela. Tento lék bohužel neudělal nic pro nejistotu, s níž jsem se vždy vypořádal. Možná se ptáte: „Po všech těch letech léčení psoriázou, čeho se teď musíte bát, když jste dosáhli 100 procentní likvidace?“Je to platná otázka, ale tyto myšlenky mi stále přetrvávají.
Co když moje léčba přestane fungovat?
Nejsem jeden z těch lidí, kteří dokážou určit spoušť. Moje psoriáza nepřichází ani nejde v závislosti na mých úrovních stresu, na tom, co jím, nebo na počasí. Bez léčby je moje psoriáza kolem 24/7 bez jakékoli příčiny. Nezáleží na tom, co jím, jaký je den, má nálada nebo kdo si na nervy nabírá - je to vždycky.
Z tohoto důvodu se obávám v den, kdy si moje tělo na léčbu zvykne a přestane fungovat, což se mi jednou stalo. Byl jsem na jedné biologii, která přestala fungovat po dvou letech, a nutila mě, abych udělala změnu. Teď mám nové obavy: Jak dlouho bude tento současný lék fungovat, dokud si na to moje tělo nezvykne?
Bojím se o svůj duševní stav
Po většinu mého života vím jen to, jaké to bylo žít s lupénkou. Nevěděl jsem, co to znamená mít čistou pokožku. Nebyl jsem jedním z těch lidí, kteří se setkali s psoriázou až v dospělosti. Psoriáza je součástí mého každodenního života od raného dětství.
Nyní, když je moje kůže čistá, vím, jaký je život bez lupénky. Vím, co to znamená oblékat si šortky a košili bez rukávů, aniž bych na ně zíral nebo zesměšňoval. Teď už vím, co to znamená, jednoduše vyndat šaty ze skříně místo toho, abych přemýšlel o tom, jak vypadat roztomilý a přitom zakrývat moji nemoc. Pokud se moje kůže vrátí do svého předchozího stavu, myslím, že moje deprese by byla teď horší než před lékem. Proč? Protože teď vím, jaký je život bez lupénky.
Co když potkám někoho zvláštního?
Když jsem poprvé potkal svého bývalého manžela, byla jsem touto nemocí pokryta 90 procent. Znal mě pouze s lupénkou a přesně věděl, k čemu se zavázal, když se rozhodl být se mnou. Rozuměl mé depresi, úzkosti, šupinatění, proč jsem měl v létě dlouhé rukávy a proč jsem se vyhnul určitým činnostem. Viděl mě v mých nejnižších bodech.
Teď, když potkám muže, uvidí Alishu bez psoriázy. Nebude si vědom toho, jak špatně může moje pokožka skutečně dostat (pokud mu neukážu obrázky). Uvidí mě na nejvyšší úrovni a je strašidelné myslet na setkání s někým, zatímco moje pleť je stoprocentně čistá, když se může potenciálně vrátit zpět k pokrytí místy.
Jak na mě budou mít vedlejší účinky?
Býval jsem proti biologii, protože tam dlouho nebyli a nemáme tušení, jak ovlivní lidi od 20 let. Ale pak jsem si promluvil se ženou, která měla psoriatické onemocnění a byla na biologické. Řekla mi následující slova, která vyčnívala: „Je to kvalita života, ne kvantita. Když jsem měl psoriatické onemocnění, byly dny, kdy jsem se stěží nemohl dostat z postele, a tím jsem opravdu nežil. “
Pro mě udělala skvělý bod. Začal jsem o tom více uvažovat. Lidé se každý den dostávají do autonehod, ale to mi nezabrání dostat se do auta a řídit. Takže ačkoli vedlejší účinky těchto léků mohou být děsivé, žiji v tuto chvíli. A mohu říci, že skutečně žiji bez omezení, která na mě kdysi byla lupénka.
