Více než 2,3 milionu lidí na celém světě žije s roztroušenou sklerózou. A většina z nich dostala diagnózu ve věku mezi 20 a 40 lety. Jaké je tedy přijímat diagnózu v mladém věku, kdy mnoho lidí zahajuje kariéru, vdává se a začíná rodinu?
Pro mnoho lidí nejsou první dny a týdny po diagnóze RS jen šokem do systému, nýbrž havarijní kurz o stavu a světě, o kterém sotva věděly, existoval.
Ray Walker to zná z první ruky. Ray dostal diagnózu recidivující-remitující MS v roce 2004 ve věku 32 let. Stal se také produktovým manažerem zde na Healthline a hrál hlavní roli při konzultacích s MS Buddy, aplikací pro iPhone a Android, která spojuje lidi, kteří mají MS spolu navzájem pro radu, podporu a další.
Posadili jsme se, abychom si povídali s Rayem o jeho zkušenostech během prvních několika měsíců po jeho diagnóze a proč je vzájemná podpora tak důležitá pro každého, kdo žije s chronickým stavem.
Jak jste se poprvé dozvěděli, že máte RS?
Byl jsem na golfovém hřišti, když mi zavolal lékařský úřad. Sestra řekla: „Ahoj Raymond, volám ti naplánovat tvoji páteř.“Předtím jsem právě šel k lékaři, protože jsem měl několik dní mravenčení v rukou a nohou. Doktor mi dal jednou znovu a já jsem nic neslyšel, dokud se nevyvolá páteřní volání. Strašidelné věci.
Sdílet na Pinterestu
Jaké byly další kroky?
Neexistuje žádný test na MS. Projdete celou sérií testů, a pokud je několik z nich pozitivních, může vám lékař potvrdit diagnózu. Protože žádný test neříká: „Ano, máte RS,“lékaři to berou pomalu.
Pravděpodobně to trvalo několik týdnů, než doktor řekl, že mám RS. Udělal jsem dvě míchy páteře, evokovaný potenciální oční test (který měří, jak rychle to, co vidíte, se dostane do vašeho mozku), a pak roční MRI.
Byli jste obeznámeni s MS, když jste dostali diagnózu?
Nebyl jsem vůbec. Věděl jsem jen jednu věc, že Annette Funicello (herečka z 50. let) měla RS. Ani jsem nevěděl, co to MS znamená. Když jsem uslyšel, že to byla možnost, okamžitě jsem začal číst. Bohužel najdete pouze nejhorší příznaky a možnosti.
Jaké byly zpočátku největší výzvy a jak jste se s nimi vypořádali?
Jednou z největších výzev, když jsem byl poprvé diagnostikován, bylo třídění všemi dostupnými informacemi. Je tu strašně hodně číst na stav, jako je MS. Nemůžete předvídat její průběh a nelze jej vyléčit.
Cítili jste, že máte dostatečné zdroje, abyste se s MS vypořádali, a to jak fyzicky, tak psychicky?
Neměl jsem na výběr, prostě jsem musel vypořádat. Byl jsem nedávno ženatý, zmatený a upřímně řečeno trochu vystrašený. Zpočátku je každá bolest, bolest nebo pocit RS. Pak na několik let nic není MS. Je to emocionální horská dráha.
Kdo byl v těchto prvních dnech vaším hlavním zdrojem poradenství a podpory?
Moje nová manželka tam byla pro mě. Knihy a internet byly také hlavním zdrojem informací. Na začátku jsem se těžce opřel o Národní společnost pro roztroušenou sklerózu.
U knih jsem začal číst životopisy o cestách lidí. Nejdříve jsem se naklonil ke hvězdám: Richard Cohen (manžel Meredith Vieiry), Montel Williams a David Lander byli všichni diagnostikováni kolem toho času. Byl jsem zvědavý, jak je MS ovlivňuje a jejich cesty.
Když jste byli požádáni o konzultaci v aplikaci MS Buddy, jaké funkce byly podle vás pro vývojáře nejdůležitější, aby měli pravdu?
Bylo pro mě důležité, že podporovaly vztah typu mentor. Když jste poprvé diagnostikována, jste ztraceni a zmatení. Jak jsem řekl dříve, je tu tolik informací, že se utopíte.
Já osobně bych ráda veterána z MS řekla, že všechno bude v pořádku. A veteráni z MS mají tolik znalostí, o které se mohou podělit.
Už je to přes deset let od vaší diagnózy. Co vás motivuje k boji s MS?
Zní to klišé, ale moje děti.
Jaká je jedna věc na MS, kterou si přejete, aby ostatní lidé rozuměli?
Jen proto, že jsem někdy slabý, to neznamená, že také nemohu být silný.
Jen asi ve Spojených státech je diagnostikována RS u 200 lidí každý týden. Aplikace, fóra, události a skupiny sociálních médií, které spojují lidi, kteří mají RS spolu, mohou být životně důležití pro kohokoli, kdo hledá odpovědi, radu nebo jen někoho, s kým se dá mluvit.
Máte MS? Podívejte se na naši komunitu Living with MS na Facebooku a spojte se s těmito špičkovými blogery MS!
