Dopis Rodičům Dětí Se SMA

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 11:13

Vážení nově diagnostikovaní přátelé,

Moje žena a já jsme seděli ohromeně v autě v garáži pro nemocnice. Zvuky města bzučely venku, přesto se náš svět skládal pouze ze slov, která nebyla vyslovena. Naše čtrnáctiměsíční dcera seděla v autosedačce a kopírovala ticho, které zaplnilo auto. Věděla, že něco není v pořádku.

Právě jsme dokončili řadu testů, abychom zjistili, zda nemá spinální svalovou atrofii (SMA). Doktor nám řekl, že nemůže diagnostikovat nemoc bez genetického testování, ale jeho chování a jazyk očí nám řekl pravdu.

O několik týdnů později se k nám vrátil genetický test, který potvrdil naše nejhorší obavy: Naše dcera měla SMA typu 2 se třemi záložními kopiemi chybějícího genu SMN1.

Co teď?

Možná si položíte stejnou otázku. Možná jste seděli ohromeni, jako jsme to dělali ten osudný den. Můžete být zmatení, ustaraní nebo v šoku. Cokoli cítíte, přemýšlíte nebo děláte - chvilku dýchejte a čtěte dál.

Diagnóza SMA s sebou nese okolnosti měnící život. Prvním krokem je postarat se o sebe.

Truchlit: U tohoto typu diagnózy dochází ke ztrátě. Vaše dítě nebude žít typický život nebo život, který jste si pro ně představili. Utrpte tuto ztrátu se svým partnerem, rodinou a přáteli. Plakat. Vyjádřit. Reflect.

Reframe: Vězte, že vše není ztraceno. Duševní schopnosti dětí s SMA nejsou nijak ovlivněny. Ve skutečnosti jsou lidé s SMA často velmi inteligentní a docela sociální. Kromě toho nyní existuje léčba, která může zpomalit progresi onemocnění, a provádějí se lidské klinické pokusy, aby se našel lék.

Vyhledat: Vytvořte si vlastní systém podpory. Začněte s rodinou a přáteli. Naučte je, jak se starat o své dítě. Trénujte je na stroji, pomocí toalety, koupání, oblékání, nošení, přenosu a krmení. Tento podpůrný systém bude cenným aspektem péče o vaše dítě. Po vytvoření vnitřního kruhu rodiny a přátel jděte dále. Vyhledejte vládní agentury, které pomáhají lidem se zdravotním postižením.

Výživa: Jak se říká: „Musíte si nasadit vlastní kyslíkovou masku, než tomu dítěti pomůžete.“Stejný koncept platí i zde. Najděte si čas, abyste zůstali ve spojení s těmi, kteří jsou vám nejblíže. Povzbuďte se, abyste hledali okamžiky rozkoše, samoty a reflexe. Vězte, že nejste sami. Oslovte komunitu SMA na sociálních médiích. Zaměřte se spíše na to, co vaše dítě může udělat, než na to, co nedokáže.

Plán: Podívejte se dopředu, co může, ale nemusí mít budoucnost, a podle toho naplánujte. Buď proaktivní. Nastavte životní prostředí vašeho dítěte, aby se v něm mohlo úspěšně pohybovat. Čím více může dítě s SMA udělat pro sebe, tím lépe. Pamatujte, že jejich poznání není ovlivněno, a oni jsou si dobře vědomi své nemoci a jak je omezuje. Vězte, že k frustrace dojde, když se vaše dítě začne srovnávat s vrstevníky. Najděte, co pro ně funguje a potěšte. Pokud se chystáte na rodinné výlety (dovolená, stravování atd.), Ujistěte se, že se v místě konají vaše děti.

Advokát: Postavte se na své dítě ve vzdělávací aréně. Mají nárok na vzdělání a prostředí, které jim nejlépe vyhovuje. Buďte proaktivní, milí (ale pevní) a rozvíjejte uctivé a smysluplné vztahy s těmi, kteří budou s vaším dítětem pracovat po celý školní den.

Užijte si: Nejsme naše těla - jsme mnohem víc než to. Podívejte se hluboko do osobnosti vašeho dítěte a vydělejte z nich to nejlepší. Budou mít radost z vašeho potěšení z nich. Buďte k nim upřímní, pokud jde o jejich život, překážky a úspěchy.

Péče o dítě s SMA vás posílí nevýslovně. Bude to výzvou pro vás a pro všechny vztahy, které v současné době máte. Vyvolá to vaši kreativní stránku. Vyvolá válečníka ve vás. Milovat dítě s SMA vás bezpochyby vydá na cestu, o které jste nikdy nevěděli, že existuje. A díky tomu budete lepší člověk.

Můžeš to udělat.

S pozdravem, Michael C. Casten

Michael C. Casten žije s manželkou a třemi krásnými dětmi. Je držitelem bakalářského titulu z psychologie a magisterského studia v oboru základní vzdělávání. Vyučuje více než 15 let a těší se písemně. Je spoluautorem Elly's Corner, který zaznamenává život jeho nejmladšího dítěte se spinální svalovou atrofií.