Přehled
Ať už jste v poslední době diagnostikovali ankylozující spondylitidu nebo s ní nějakou dobu žijete, víte, že se tento stav může cítit izolovaně. Ankylozující spondylitida není známa a mnoho lidí tomu nerozumí.
Ale nejste sami. Podpora od ostatních, kteří rozumí vašemu stavu, je klíčem k vedení šťastnějšího a zdravějšího života.
Zde je devět zdrojů podpory, které můžete vyhledat právě teď.
1. Nástěnky
Americká asociace spondylitis (SAA) je nezisková organizace, která se věnuje výzkumu a obhajobě všech typů spondylitid, včetně ankylozující spondylitidy.
Můžete zvážit, jak se s nimi osobně zapojit. Nebo můžete využít jejich online vývěsky pro spojení s ostatními z celé země. Můžete zveřejňovat dotazy a nabízet své vlastní poznatky z pohodlí domova. Konverzace se týkají témat, jako jsou problémy životního stylu, léky, možnosti léčby a další.
2. Online fóra
Nadace Arthritis Foundation, přední nezisková organizace zabývající se výzkumem a prosazováním artritidy, má svůj vlastní soubor síťových příležitostí pro lidi se všemi různými typy artritidy.
To zahrnuje Live Yes! Síť artritidy. Jedná se o online fórum, které lidem nabízí příležitosti, jak se spojit o svých cestách a vzájemně se podporovat. Můžete se zaregistrovat a připojit se online a sdílet zkušenosti, fotografie a tipy k léčbě.
3. Stránky sociálních médií
Pokud dáváte přednost práci na vlastních stránkách sociálních médií, je dobrou zprávou, že nadace Arthritis Foundation má své vlastní účty Facebook a Twitter. To jsou dobré zdroje pro udržení kroku s novým výzkumem artritidy a ankylozující spondylitidy. Navíc poskytují příležitosti pro spojení s ostatními.
Hlas můžete také slyšet na sociálních médiích sdílením málo známých podrobností o ankylozující spondylitidě.
4. Blogy
Často hledáme inspiraci od ostatních, což je možná důvod, proč SAA vytvořila místo pro vytvoření blogu se zkušenostmi ze skutečného života.
S názvem Your Stories, blog nabízí prostor pro lidi se spondylitidou sdílet své vlastní boje a triumfy. Kromě čtení zkušeností druhých můžete zvážit sdílení vlastního příběhu, aby konverzace pokračovala.
5. Online talk show
Dohoda o stabilizaci a přidružení má ještě jednu příležitost, jak vám pomoci zůstat informováni a podporováni.
"To je AS Life Live!" je interaktivní online talk show, která vysílá živě. Hostuje ho zpěvák Imagine Dragons Dan Reynolds, který má ankylozující spondylitidu. Naladěním a sdílením těchto vysílání najdete empatickou podporu a zároveň zvýšíte povědomí.
6. Najděte podpůrnou skupinu
SAA má také přidružené podpůrné skupiny po celé zemi. Tyto podpůrné skupiny jsou vedeny vůdci, kteří pomáhají usnadňovat diskuse o spondylitidách. Někdy přinášejí hostující reproduktory, kteří jsou odborníky na ankylozující spondylitidu.
Jak 2019, tam být téměř 40 podpůrných skupin přes Spojené státy. Pokud ve vaší oblasti nevidíte skupinu podpory, obraťte se na SAA ohledně tipů, jak tuto skupinu založit.
7. Zvažte klinické hodnocení
Přes pokroky v léčbě stále neexistuje lék na ankylozující spondylitidu a lékaři si nejsou jisti přesnou příčinou. K zodpovězení těchto kritických otázek je nutný průběžný výzkum.
Zde začínají hrát klinická hodnocení. Klinické hodnocení vám dává příležitost zúčastnit se výzkumu nových léčebných opatření. Můžete dokonce získat náhradu.
Klinické studie související s ankylozující spondylitidou můžete hledat na adrese klintrials.gov.
Zeptejte se svého lékaře, pokud pro vás může být klinické hodnocení vhodné. Setkáte se s výzkumníky ankylozující spondylitidy. Navíc máte potenciální příležitost setkat se s ostatními s vaší kondicí.
8. Váš lékař
Naši lékaři často považujeme za profesionály, kteří nabízejí pouze léky a doporučení týkající se léčby. Mohou však také doporučit podpůrné skupiny. To je zvláště užitečné, pokud máte potíže s osobní podporou ve vaší oblasti.
Požádejte svého lékaře a jejich kancelářský personál o doporučení při vaší příští schůzce. Chápou, že léčba zahrnuje zvládnutí vaší emoční pohody stejně jako jakékoli léky, které užíváte.
9. Vaše rodina a přátelé
Jednou ze složitých záhad o ankylozující spondylitidě je to, že může mít zděděnou genetickou složku. Podmínka však nemusí nutně běžet ve vaší rodině.
Pokud jste jediný ve vaší rodině s ankylozující spondylitidou, můžete se cítit osaměle ve svých zkušenostech s příznaky a léčbou. Vaše rodina a přátelé však mohou být klíčovými podpůrnými skupinami.
Udržujte otevřenou komunikaci se svou rodinou a přáteli. Pro ohlášení můžete dokonce každý týden nastavit konkrétní čas. Vaši blízcí nemusí vědět, jaké to je žít s ankylozující spondylitidou. Ale budou chtít udělat vše, co je v našich silách, aby vás podpořili během vaší cesty.
Odnést
Jako izolace, kterou může cítit ankylozující spondylitida, nejste nikdy sami. Během několika minut se můžete spojit s někým online, který sdílí některé stejné zážitky jako vy. Oslovení a mluvení s ostatními vám může pomoci pochopit a spravovat váš stav a užívat si lepší kvality života.
