Přehled
Pokud vám byla diagnostikována idiopatická plicní fibróza (IPF), můžete mít spoustu otázek o tom, co bude následovat.
Pulmonolog vám může pomoci zjistit nejlepší léčebný plán. Mohou vám také poradit ohledně změn životního stylu, které můžete udělat, aby se zmírnily vaše příznaky a dosáhlo se lepší kvality života.
Zde je 10 otázek, které můžete na své plicní vyšetření položit, aby vám pomohly lépe porozumět a řídit svůj život s IPF.
1. Co dělá můj stav idiopatickým?
Možná znáte výraz „plicní fibróza“. To znamená zjizvení plic. Slovo „idiopatická“popisuje typ plicní fibrózy, kde lékaři nemohou zjistit příčinu.
IPF zahrnuje zjizvující vzorec zvaný obvyklá intersticiální pneumonie. Je to druh intersticiální plicní choroby. Tyto stavy jizva plicní tkáně nalezené mezi dýchacími cestami a krevním řečištěm.
I když neexistuje jednoznačná příčina IPF, existují určité podezřelé rizikové faktory pro tento stav. Jedním z těchto rizikových faktorů je genetika. Vědci zjistili, že variace genu MUC5B vám přináší 30% riziko rozvoje stavu.
Mezi další rizikové faktory IPF patří:
- váš věk, protože IPF se obvykle vyskytuje u lidí starších 50 let
- vaše pohlaví, protože muži s větší pravděpodobností vyvinou IPF
- kouření
- komorbidní podmínky, jako jsou autoimunitní podmínky
- faktory prostředí
2. Jak běžný je IPF?
IPF postihuje asi 100 000 Američanů, a proto se považuje za vzácné onemocnění. Každý rok lékaři diagnostikují s touto chorobou ve Spojených státech 15 000 lidí.
Na celém světě má tento stav asi 13 až 20 z každých 100 000 lidí.
3. Co se stane s mým dechem v průběhu času?
Každý člověk, který dostane diagnózu IPF, bude mít nejprve různé potíže s dýcháním. Může vám být diagnostikována v raných stádiích IPF, když jste během aerobního cvičení jen lehce namáhali dýchání. Nebo můžete mít výraznou dušnost při každodenních činnostech, jako je chůze nebo sprchování.
Jak IPF postupuje, můžete mít větší potíže s dýcháním. Vaše plíce mohou zesílit z jizev. To ztěžuje tvorbu kyslíku a jeho přesun do krevního oběhu. Jak se stav zhoršuje, všimnete si, že dýcháte tvrději, i když jste v klidu.
Výhled pro váš IPF je pro vás jedinečný, ale momentálně neexistuje lék. Mnoho lidí žije asi 3 až 5 let poté, co jim byla diagnostikována IPF. Někteří lidé žijí déle nebo kratší dobu, v závislosti na tom, jak rychle nemoc postupuje. Příznaky, které se mohou vyskytnout v průběhu vašeho stavu, se liší.
4. Co jiného se mému tělu v průběhu času stane?
Existují další příznaky IPF. Tyto zahrnují:
- neproduktivní kašel
- únava
- ztráta váhy
- bolest a nepohodlí v hrudníku, břiše a kloubech
- klubové prsty a prsty na nohou
Pokud se objeví nové příznaky nebo se zhorší, promluvte si se svým lékařem. Mohou existovat léčby, které mohou pomoci zmírnit vaše příznaky.
5. Existují další plicní podmínky, které bych mohl zažít s IPF?
Pokud máte IPF, může být u vás riziko vzniku nebo vývoje jiných plicních stavů. Tyto zahrnují:
- krevní sraženiny
- zhroucená plíce
- chronická obstrukční plicní nemoc
- zápal plic
- Plicní Hypertenze
- obstrukční spánkové apnoe
- rakovina plic
Může se také stát, že budete mít nebo se u Vás vyvinou další stavy, jako je refluxní choroba jícnu a srdeční onemocnění. Gastroezofageální refluxní choroba postihuje 9 z 10 lidí s IPF.
6. Jaké jsou cíle léčby IPF?
IPF není léčitelný, takže léčebné cíle se zaměří na udržení vašich symptomů pod kontrolou. Lékaři se budou snažit udržovat hladinu kyslíku stabilní, takže můžete provádět každodenní činnosti a cvičení.
7. Jak zacházím s IPF?
Léčba IPF se zaměří na zvládnutí vašich příznaků. Ošetření pro IPF zahrnují:
Léky
Americká správa potravin a léčiv v roce 2014 schválila dvě nové léky: nintedanib (Ofev) a pirfenidon (Esbriet). Tyto léky nemohou zvrátit poškození plic, ale mohou zpomalit zjizvení plicní tkáně a progresi IPF.
Plicní rehabilitace
Plicní rehabilitace vám pomůže zvládnout dýchání. Několik specialistů vás naučí, jak spravovat IPF.
Plicní rehabilitace vám může pomoci:
- dozvědět se více o svém stavu
- cvičení bez zhoršení dýchání
- jíst zdravější a vyvážená jídla
- dýchat s větší lehkostí
- Ušetřete energii
- procházejte emocionální aspekty vašeho stavu
Kyslíková terapie
S kyslíkovou terapií získáte přímý přísun kyslíku přes nos maskou nebo nosními hroty. To vám může pomoci dýchat. V závislosti na závažnosti vašeho IPF může lékař doporučit, abyste jej nosili v určitých časech nebo po celou dobu.
Transplantace plic
V některých případech IPF můžete být kandidátem k transplantaci plic, abyste prodloužili svůj život. Tento postup se obvykle provádí pouze u osob mladších 65 let bez dalších závažných zdravotních potíží.
Proces přijímání transplantace plic může trvat měsíce nebo déle. Pokud dostanete transplantaci, musíte vzít léky, abyste zabránili tělu odmítnout nový orgán.
8. Jak mohu zabránit zhoršení stavu?
Chcete-li zabránit zhoršení příznaků, měli byste praktikovat dobré zdravotní návyky. To zahrnuje:
- okamžitě přestat kouřit
- pravidelně si umývat ruce
- vyhýbat se kontaktu s nemocnými lidmi
- očkování proti chřipce a pneumonii
- brát léky na jiné stavy
- zůstat mimo oblasti s nízkým obsahem kyslíku, jako jsou letadla a místa s vysokými nadmořskými výškami
9. Jaké úpravy životního stylu mohu provést, abych zlepšil své příznaky?
Úpravy životního stylu mohou zmírnit vaše příznaky a zlepšit kvalitu vašeho života.
Najděte způsoby, jak zůstat aktivní s IPF. Váš plicní rehabilitační tým může doporučit určitá cvičení. Můžete také zjistit, že chůze nebo používání cvičebního vybavení v tělocvičně zmírňuje stres a způsobuje, že se cítíte silnější. Další možností je pravidelně vystupovat za účelem koníčků nebo komunitních skupin.
Jíst zdravé potraviny vám také může poskytnout více energie, aby vaše tělo zůstalo silné. Vyvarujte se zpracovaných potravin s vysokým obsahem tuku, soli a cukru. Zkuste jíst zdravé potraviny, jako je ovoce, zelenina, celá zrna a libové proteiny.
IPF může také ovlivnit vaši emoční pohodu. Zkuste uklidnit své tělo meditací nebo jinou formou relaxace. Dostatečný spánek a odpočinek může také pomoci vašemu duševnímu zdraví. Pokud máte depresi nebo úzkost, řekněte to svému lékaři nebo profesionálnímu poradci.
10. Kde najdu podporu svého stavu?
Nalezení podpůrné sítě je důležité, když vám byla diagnostikována IPF. Můžete požádat svého lékaře o doporučení, nebo ho najít online. Oslovte také rodinu a přátele a dejte jim vědět, jak vám mohou pomoci.
Skupiny podpory vám umožňují komunikovat s komunitou lidí, kteří se potýkají se stejnými problémy jako vy. S IPF se můžete podělit o své zkušenosti a dozvědět se o způsobech, jak je spravovat v prostředí soucitu a porozumění.
Odnést
Život s IPF může být fyzicky i psychicky náročný. To je důvod, proč je tak důležité aktivně vidět svého plicního lékaře a zeptat se jich na nejlepší způsoby, jak zvládat svůj stav.
I když neexistuje lék, existuje několik kroků, jak zpomalit postup IPF a dosáhnout vyšší kvality života.
