Vždy jsem si oblíbil, že jsem velmi nezávislý člověk. Jako majitel kadeřnického salónu bylo moje tělo a ruce moje obživa. Můj život se ujal práce, tělocvičny, hokeje a šel jsem do své oblíbené zavlažovací díry. Vždycky jsem byl ten, kdo létal u mých kalhot, pokud jde o události jako večírky nebo koncerty. Chtěl jsem přijít a jít, jak jsem potěšen, a nikdy jsem se opravdu nezastavil až do roku 2009.
Všiml jsem si, že stříhání vlasů a stát hodiny najednou je obtížné a bolestivé. Nakonec jsem přestal pracovat úplně. Snažil jsem se dělat jinou práci, myslel jsem, že potřebuji změnu (i když moje vášeň pro styling vlasů začala, když mi bylo 13). Ale nemohl jsem to fyzicky udělat.
Začal jsem se stydět ze sebe, a to vytvořilo dominový efekt. Stále více jsem se soustředil na bolest, tuhost a moji neschopnost fungovat tak, jak jsem chtěl. Chtěl jsem se dozvědět více o této nemoci, na kterou jsem nebyl připraven.
V roce 2010 mi byla diagnostikována RA. Nebyl jsem připraven na tak obrovskou změnu v mém životě, a když jsem si nakonec zvykl na bolest a ztuhlost, bylo o životě s RA mnoho dalších věcí, které bych se musel po cestě naučit. To je devět aspektů mého života, na které jsem nebyl připraven, aby na RA dopadl.
1. Moje kariéra
Být kadeřníkem je něco, o čem se domnívám, že jsem se narodil, ale za posledních sedm let jsem to nedokázal. Bolest a nedostatek sevření v mých rukou znemožňují držet se jakéhokoli vlasového nástroje. Zanechat to bylo nejtěžší rozhodnutí, jaké jsem kdy musel udělat. RA zničil mou kariéru. Je ohromující si myslet, že jsem začal podnikat ve věku 20 let, ale je také depresivní, že jsem musel odejít do důchodu ve věku 34 let. Stále mě můžete chytit do koupelny s pouzdry, „ořezávat“kousky a kousky mých vlastních vlasů. Někdy budu u mého otce a on mě chytí při tvarování jejich miniaturních kníračů na obličeji. Nejhorší, co jsem kdy udělal, bylo, když mě chytili holení své kočky Shiva v kuchyňském dřezu. Teď se můžu smát.
2. Můj společenský život
Řeknout, že jsem byl životem strany, by bylo podhodnocením. Chodil jsem do baru a nakonec zpíval na mou oblíbenou píseň, i když nebyla karaoke noc. Teď mě najdete v mých pyžamech na gauči. Prostě tam nemůžu vydržet tak, jak jsem býval. Mezi bolestí a únavou chci upřímně chtít jít domů a lehnout si po 20 minutách od všeho. RA také zesílila mou úzkost. Půjdu někam a já jsem jediný, kdo nepije. Nerad to falešnou; pokud se necítím dobře, podíváte se na mou tvář a znáte to.
3. Moje nezávislost
Jak může člověk vydělat peníze a být schopen otevřít plechovku Sprite Zero, aby byl zdravotně postižen a musel čekat, až se manžel vrátí domů, aby vám to otevřel? Je šílené myslet. Položil jsem koberec, maloval zdi, dokonce si s tátou vytáhl elektřinu, aniž bych se zapnul (dobře, bylo to jednou). Nyní žiji svůj život závislý na ostatních, aby mě řídil místy, a dokonce mi prořízl své BBQ kuře. Je pravda, že je hezké mít lidi řídit mě, protože si pamatují, kam jdeme. RA někdy také okrádá mozek paměti. Jako by to bylo tentokrát … uh … o čem jsem znovu mluvil?
4. Moje schopnost předpovídat počasí
Měl jsem být meteorolog. Né vážně! Moje klouby dokáží předpovědět počasí. Vím, kdy bude pršet otokem v mých rukou a nekontrolovatelnou bolestí v celém mém těle. Moje tělo se začíná cítit, jako bych byl vlakem přejet. Všechno mi začervenal obličej a začínám zažívat bolesti hlavy, které začínají u spodní části lebky a jsou pravděpodobně způsobeny zánětem a degenerací v mém krku. Medové výčnělky, které mám na různých místech, začnou ukazovat svůj tvar ještě více. Je to jako přehlídka abstraktního umění, ale pro RA. Ačkoli na této nemoci není nic krásného, jakmile znáte příznaky, můžete podle toho reagovat.
12 Investice, které by měl každý s RA provést »
5. Můj módní smysl
Většina lidí, kteří mě vidí v tělocvičně nebo u lékaře, se pravděpodobně ptají: "Je to Hromnice, nebo měla na sobě stejný oblek, když jsem ji naposledy viděl?" Moje RA dělá moje klouby nestabilní, takže mě budete často vidět, jak si nosí moje sako s košili s mým oblíbeným růžovým svetrem a tyto pružné džíny, které jsem si koupil v Target. Nosím nejjednodušší věc, kterou si mohu vytáhnout a vypnout, aniž bych si zhoršoval ramena nebo boky. I když si myslím, že vypadám roztomilý bez ohledu na to, co mám na sobě, moje móda od chvíle, kdy jsem onemocněla, opravdu vzala zadní sedadlo. Musel jsem si také ostříhat vlasy, protože nemůžu položit ruce na hlavu, abych si je umýval nebo stylizoval. Většinu dní jsem si jen oblékl klobouk a řekl: "Eh, to je dost dobré."
6. Moje paměť
Každý zažívá trochu zapomnění, ale mám chvíle plné ztráty paměti. Moje kuchyně je pokryta kalendáři, upomínkami na schůzky a poznámkami o tom, kdy jsem naposledy krmil psy, i když dnes ráno nasekali. Upřímně si nepamatuji, co jsem dělal včera, ale vzpomínám si na svou pátou narozeninovou oslavu. Zvláštní, ale pravdivé. Nikdy jsem nevěřil, že by RA mohla pohrávat s vaším mozkem; Myslel jsem, že to může být lék, ale také jsem zažil tuto ztrátu paměti, když jsem nic nebral. Našel jsem způsoby, jak překonat mozkovou mlhu tím, že jsem sám se sebou trpělivý.
7. Moje nohy
Velikost 8 boty, velikost 10 prsty! Ne, je to pravda. Moje prsty chodily každým směrem. Myslím, že byste je mohli nazvat kladivými prsty, protože se cítí, jako by na ně někdo použil kladivo. No tak! Nákup bot je zajímavý. Musím se ujistit, že mám dostatek místa pro prsty na nohou, ale také, jak úzké jsou moje nohy. Mám pocit, že bych měl nosit klaunské boty. Lékaři zmiňují slova „ortopedický“a „boty“ve stejné větě, ale nemyslím si, že jsem na to na všechno připraven. Mezitím se budu snažit natáhnout špičku v botách, protože se moje prsty rozhodly převzít nohy!
Takhle je to strávit den s RA »
8. Moje schopnost dýchat
Nekuřím, ale existují dny, kdy se cítím jako já. Moje RA ovlivňuje moje plíce. Když cvičím nebo chodím po schodech, dostanu se za vinutí. Mám pocit, že na mé hrudi je slon. Je to vyčerpávající a nepředvídatelné. Některé dny jsou lepší než jiné a já nemůžu přesně předpovědět počasí nebo okolní faktory - prostě se to stává. Často mi bude bolest v hrudi - říkají tomu costochondritis.
9. Moje schopnost vyrovnat se se stresem
Není třeba říkat, že se vším, co se děje s mým tělem, je stres velkou součástí mého života. Většinu času se můžu věnovat autopilotu a zabývat se, ale existují dny, kdy jsem narazil na cihlovou zeď. Neschopnost se napravit a vrátit se ke svému starému životu je něco, co mě frustruje. Nemohu se vrátit do práce a bavit se s lidskou bytostí namísto rozhovorů, které mám se svými psy, nebo dokonce se sebou, je něco, po čem toužím. Mám pocit, že se vyrovnávám se ztrátou - ztrátou mého dřívějšího života. Občas dělám nepředvídatelné věci, abych se rozesmál, jako bych nosil ocas prasečích ocasů do zářivě žluté košile. Můj sarkasmus je další způsob, jak se vypořádat se stresem. Najdu způsoby, jak se smát věcem, na které bychom jinak zdůraznili.
RA změnil můj život. Musel jsem opustit svou kariéru a svůj společenský život. Ale také jsem byl schopen najít nové věci, v nichž jsem dobrý. Podařilo se mi najít způsoby, jak se smát, milovat a přijímat. Během doby, co mi trvalo, než jsem to napsal, jsem ztratil láhev vody, můj lék poplachu odešel půl hodiny a moji psi dokázali žvýkat polovinu bílého klipu, o kterém jsem si myslel, že je ve vlasech. Prostřednictvím chaosu se učím novým způsobům, jak si poradit a být šťastný, zmírnit moji bolest a pokusit se pomoci ostatním zvládnout cestu touto záhadnou nemocí zvanou RA.
Gina Mara byla diagnostikována u RA v roce 2010. Má rád hokej a přispívá do CreakyJoints. Spojte se s ní na Twitteru @ginasabres.
