Přehled
Je zcela na vás, zda a kdy chcete ostatním sdělit o diagnóze roztroušené sklerózy (MS).
Mějte na paměti, že každý může na zprávy reagovat jinak, takže chvilku přemýšlejte o tom, jak oslovit členy své rodiny, přátele, děti a spolupracovníky.
Tato příručka vám pomůže pochopit, komu byste měli sdělit, jak jim to sdělit a co můžete od procesu očekávat.
Výhody a nevýhody vyprávění lidí o RS
Měli byste se připravit na širokou škálu reakcí, když lidem řeknete o své nové diagnóze. Zvažte klady a zápory toho, že to každému řeknete předem.
Až budete připraveni jim to sdělit, zkuste se vyhnout spěchu diskuse. Mohou mít spoustu otázek a je důležité, aby odcházeli od konverzace, která je o MS více informovaná a co to pro vás znamená.
Profesionálové
- Možná se budete cítit, jako by se zvedla obrovská váha, a pravděpodobně se budete cítit lépe pod kontrolou.
- Nyní můžete požádat své přátele a rodinu o pomoc, když vědí, co se děje.
- Budete mít příležitost vzdělávat lidi o RS.
- Když se dozvíte o své diagnóze RS, můžete rodinu a přátele spojit těsněji.
- Řeknutí spolupracovníkům jim pomůže pochopit, proč jste unavení nebo neschopní pracovat.
- Lidé, kteří mohou mít představu, že je něco špatně, nebudou muset hádat. Říkáte jim, aby se vyhnuli tomu, aby je uváděli nesprávně.
Nevýhody
- Někteří lidé vám nemusí věřit nebo si myslí, že hledáte pozornost.
- Někteří lidé se vám mohou vyhnout, protože nevědí, co říct.
- Někteří lidé to využijí jako příležitost k poskytnutí nevyžádané rady nebo k prosazení neschválených nebo alternativních terapií.
- Lidé vás nyní mohou vidět jako křehké nebo slabé a přestat vás pozvat na věci.
Říká rodina
Blízcí členové rodiny, včetně vašich rodičů, manželů a sourozenců, si již mohou myslet, že něco není v pořádku. Je lepší jim to říci dříve než později.
Mějte na paměti, že mohou být na první pohled šokováni a vystrašeni. Zpracování nových informací může chvíli trvat. Neberte si ticho, protože se nestaráte. Jakmile překonají počáteční šok, bude tam vaše rodina, aby vás podpořila novou diagnózou.
Říká to vašim dětem
Pokud máte děti, může být obtížné předvídat, jak budou reagovat na vaši diagnózu. Z tohoto důvodu se někteří rodiče rozhodnou počkat, až budou jejich děti starší a dospělejší, aby diskutovaly o situaci.
I když rozhodnutí je na vás, je důležité si uvědomit, že výzkum naznačuje, že děti, které mají jen málo informací o diagnóze RS svých rodičů, mají nižší emoční pohodu než ty, které jsou dobře informovány.
V nedávné studii vědci dospěli k závěru, že umožnění lékařům diskutovat o RS přímo s dětmi pacienta pomáhá vytvořit základ pro celou rodinu, aby se s touto situací vypořádala.
Navíc, když jsou rodiče dobře informováni o RS, může kultivovat atmosféru, ve které se děti nebojí klást otázky.
Poté, co řeknete svým dětem o vaší MS, autoři studie doporučují, aby vaše děti i nadále dostávaly rutinní informace od poskytovatele zdravotní péče o vaší diagnóze.
Rodiče se také vyzývají, aby se svými dětmi diskutovali o RS a aby je přivedli na schůzku s lékařem.
Keep S'myelin, časopis přátelský pro děti od National MS Society, je dalším dobrým zdrojem. Zahrnuje interaktivní hry, příběhy, rozhovory a aktivity týkající se různých témat souvisejících s MS.
Řeknutí přátelům
Není třeba říkat všem známým hromadným textem. Zvažte začít se svými nejbližšími přáteli - těmi, kterým důvěřujete nejvíce.
Buďte připraveni na celou řadu reakcí.
Většina přátel bude neuvěřitelně podporovat a hned nabídne pomoc. Jiní se mohou odvrátit a potřebovat nějaký čas na zpracování nových informací. Zkuste to vzít osobně. Zdůrazněte jim, že jste stále stejný člověk, jaký jste byli před vaší diagnózou.
Možná budete chtít nasměrovat lidi na vzdělávací weby, aby se mohli dozvědět více o tom, jak vás může MS časem ovlivnit.
Říká zaměstnavatelům a kolegům
Zveřejnění diagnózy RS na vašem pracovišti by nemělo být vyrážkou. Je důležité zvážit klady a zápory, které sdělujete svému zaměstnavateli, než podniknete jakékoli kroky.
Mnoho lidí s RS pokračuje dál dlouhou dobu i přes svou diagnózu, zatímco jiní se rozhodnou okamžitě opustit práci.
To záleží na mnoha faktorech, včetně vašeho věku, zaměstnání a vašich pracovních povinností. Například lidé, kteří řídí osobní nebo dopravní vozidla, možná budou muset informovat svého zaměstnavatele dříve, zejména pokud jejich příznaky ovlivní jejich bezpečnost a výkon práce.
Než řeknete svému zaměstnavateli diagnózu, prozkoumejte svá práva podle zákona o Američanech se zdravotním postižením. Existují zákonné ochrany zaměstnanosti, které vás chrání před propuštěním nebo diskriminací z důvodu zdravotního postižení.
Některé kroky, které je třeba podniknout, zahrnují:
- volání informační linky ADA, provozované ministerstvem spravedlnosti, které poskytuje informace o požadavcích ADA
- učení o dávkách zdravotního postižení od správy sociálního zabezpečení (SSA)
- porozumění vašim právům prostřednictvím Komise pro rovné příležitosti v zaměstnání (EEOC)
Jakmile pochopíte svá práva, možná nebudete muset okamžitě informovat svého zaměstnavatele, pokud si to nepřejete. Pokud v současné době dochází k relapsu, můžete se rozhodnout, že nejprve použijete své nemocné dny nebo dny dovolené.
V určitých scénářích je vyžadováno zveřejnění vašich lékařských informací zaměstnavateli. Například musíte informovat svého zaměstnavatele, abyste mohli využít lékařskou dovolenou nebo ubytování podle zákona o rodině a lékařské dovolené (FMLA) a ustanovení zákona Američanů se zdravotním postižením (ADA).
Musíte pouze sdělit svému zaměstnavateli, že máte zdravotní stav a poskytnout lékařskou poznámku, která to uvede. Nemusíte jim konkrétně říkat, že máte RS.
Přesto úplné zveřejnění může být příležitostí, jak vzdělávat svého zaměstnavatele o RS a může vám poskytnout podporu a pomoc, kterou potřebujete.
Říká vaše datum
Diagnóza MS nemusí být tématem konverzace k prvnímu nebo dokonce druhému datu. Udržování tajemství však nepomáhá, pokud jde o podporu pevných vztahů.
Když začnou věci brát vážně, je důležité, abyste informovali svého nového partnera o své diagnóze. Možná zjistíte, že vás to přiblíží.
Odnést
Řeknutí lidem ve vašem životě o diagnóze RS může být skličující. Možná se obáváte, jak budou vaši přátelé reagovat nebo budete nervózní, abyste svým spolupracovníkům odhalili diagnózu. To, co říkáte, a když řeknete lidem, je na vás.
Ale odhalení vaší diagnózy vám v konečném důsledku pomůže informovat ostatní o RS a vést k pevnějším a podpůrným vztahům s vašimi blízkými.
