Přehled
Prvním krokem k pochopení vaší nové diagnózy roztroušené sklerózy (MS) je naučit se co nejvíce o stavu.
Vaše MS příznaky a vývoj vašeho stavu se mohou lišit od zkušeností ostatních lidí. Je tedy důležité sednout si a udělat nějaký výzkum týkající se vaší specifické diagnózy.
Lepší porozumění diagnóze RS vám může pomoci cítit se méně ohromeni. Může vás také připravit na zahájení léčby a na pokračování v životě.
Tato příručka vám poskytne přehled příčin MS, typů, léčeb a dalších.
Co způsobuje MS?
MS je progresivní neurologické onemocnění. Ovlivňuje centrální nervový systém (CNS), který se skládá z vašeho mozku a míchy. Progresivní znamená, že se časem zhoršuje.
Příčina MS není ve skutečnosti známa.
Vědci vědí, že RS lze považovat za autoimunitní onemocnění, což znamená, že váš vlastní imunitní systém nesprávně útočí na vaše tělo.
V MS váš imunitní systém omylem útočí na ochrannou vnější vrstvu nervových vláken, která je známá jako myelinová pochva.
Nervové buňky, také známé jako neurony, komunikují vysíláním elektrických signálů nervovými vlákny. Pokud je myelinový plášť poškozen, nervové buňky nejsou schopny správně vysílat elektrické signály po celém těle na zamýšlený cíl.
Jinými slovy, když MS poškodí plášť myelinu, váš mozek nemůže dobře komunikovat se zbytkem těla. To vede k problémům s pohybem, pocitem, pamětí, řečí a poznáváním.
Vědci stále ještě plně nechápou, proč imunitní systém útočí na plášť myelinu.
Genetika, infekce, trauma hlavy, kouření, obezita, nedostatek vitamínu D a další neznámé faktory prostředí se považují za svou roli.
K potvrzení těchto teorií je však zapotřebí dalšího výzkumu.
Typy SM
Je důležité potvrdit, jaký typ RS máte u svého lékaře. Existují čtyři základní typy SM:
Relapsující-remitující MS (RRMS)
RRMS je nejběžnějším typem MS. Přibližně 85 procent lidí nově diagnostikovaných s RS má RRMS.
Lidé s RRMS zažívají jasně definované období relapsu - nazývané také vzplanutí nebo exacerbace - když se jejich příznaky zhoršují. Po relapsech následují období zotavení nebo remise, kdy příznaky zcela nebo částečně zmizí.
Primárně progresivní MS (PPMS)
Pouze 15 procent lidí s nově diagnostikovanou RS má PPMS.
Na rozdíl od RRMS nemají lidé s PPMS obvykle jasně definované relapsy a remise. Místo toho mají tendenci okamžitě zhoršovat neurologické funkce. PPMS obecně postupuje rychleji než RRMS.
Sekundárně progresivní MS (SPMS)
SPMS je obvykle diagnostikována poté, co jste již nějakou dobu měli RRMS. Většina lidí, kteří dostanou diagnózu RRMS, nakonec vyvine SPMS. Lidé s SPMS zažívají progresivní zhoršování funkce v průběhu času.
Klinicky izolovaný syndrom (CIS)
Jak napovídá název, klinicky izolovaný syndrom (CIS) znamená, že jste měli pouze jednu epizodu neurologických příznaků. CIS může být vaše první klinická epizoda RS. Avšak mít CIS neznamená, že budete určitě rozvíjet MS.
Jaké příznaky bych měl očekávat?
Příznaky mohou být obtížně předvídatelné. Žádní dva lidé s RS nebudou mít úplně stejné příznaky. Vaše příznaky se mohou také časem měnit.
Časté příznaky RS
- únava
- znecitlivění a brnění v jedné nebo více končetinách nebo nohou a kufru
- slabost
- bolest
- potíže s chůzí (chůze)
- závrať
- problémy s rovnováhou
- problémy s močovým měchýřem
- zácpa
- sexuální problémy, jako je erektilní dysfunkce u mužů
- změny v poznání, potíže se zpracováním nových informací, problémy s pamětí a soustředění
- Deprese
- rozmazané vidění
- svalové křeče
Méně časté příznaky RS
- problémy s řečí, jako je kejda nebo ztráta hlasitosti
- problémy s polykáním (dysfagie)
- nekontrolovatelné otřesy (třes)
- záchvaty
- dýchací problémy
- ztráta sluchu
- bolesti hlavy
- částečná ochrnutí
Jaké jsou mé možnosti léčby?
Neexistuje žádný lék na MS. Někteří lidé mají mírné vzplanutí a nepotřebují léčbu vůbec. Lidé, kteří potřebují léčbu, obvykle potřebují kombinovat léky a provést několik změn životního stylu.
Léky
Váš lékař s vámi probere všechny dostupné léky na MS. Mohou doporučit jeden lék nebo kombinaci několika léků.
Možnosti léčby pro MS zahrnují:
- volně prodejné léky, jako je aspirin nebo ibuprofen
- kortikosteroidy, jako je prednison a methylprednisolon, ke snížení zánětu nervů
- výměny plazmy
-
terapie modifikující onemocnění pro RRMS, jako například:
- interferony beta
- glatiramer acetát (Copaxone, Glatopa)
- fingolimod (Gilenya)
- dimethylfumarát (Tecfidera)
- teriflunomid (Aubagio)
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- ocrelizumab (Ocrevus), jediná léčba schválená FDA specificky pro PPMS
- svalové relaxancia
- Léky proti bolesti
- léky na snížení únavy, jako je modafinil (Provigil)
- léky na dysfunkci močového měchýře
- léky na sexuální dysfunkce
Některé z těchto léků se užívají perorálně, zatímco jiné se aplikují injekčně. Poraďte se se svým lékařem, která metoda je pro vás lepší volbou.
Je také důležité mít na paměti, že terapie modifikující nemoc u MS mohou mít vedlejší účinky. Před výběrem léčby vy a váš lékař pečlivě zhodnotíte mnoho faktorů. To zahrnuje zvážení závažnosti vaší nemoci, dalších zdravotních problémů a nákladů.
Fyzikální a pracovní terapie
Fyzikální terapie nebo ergoterapie vás může naučit o cvičeních a pomocných zařízeních, které vám pomohou obejít se. Jejich začlenění do vašeho života může trochu usnadnit každodenní úkoly.
Terapie duševního zdraví
Život s chronickým stavem, jako je RS, může vést k nadměrnému stresu, čímž se zvyšuje riziko úzkosti a deprese. Pokud se cítíte velmi smutní nebo úzkostní, zvažte promluvení s odborníkem na duševní zdraví.
Změny životního stylu
Změny životního stylu hrají roli v celkovém plánu léčby. Zde je několik, které pravděpodobně uvedete do praxe při zahájení léčby:
- jíst zdravou, vyváženou stravu bohatou na ovoce, zeleninu, celá zrna a libové proteiny
- udržování zdravého spánku
- přestat kouřit
- vyhnout se nadměrnému příjmu alkoholu
- pravidelně cvičit
- snížení stresu
- pomocí pomocných zařízení
- udržování chladu, protože příznaky MS se často zhoršují, když se zvyšuje tělesná teplota
Nemusíte provádět všechny tyto změny životního stylu najednou, ale je dobré začít s jejich plánováním hned teď.
Pokud si nejste jisti, jak efektivně změnit svůj jídelníček, začněte cvičit rutinu nebo snižte stres, promluvte si se svým lékařem.
Váš lékař vás může odkázat na zdravotnické pracovníky, jako jsou dietologové, pracovní a fyzioterapeuti a poradci v oblasti duševního zdraví, aby vám pomohli dosáhnout vašich cílů.
Doplňkové a alternativní terapie
Spolu s tradičním lékařským ošetřením můžete zvážit doplňkové a alternativní (CAM) terapie. Národní společnost MS doporučuje, abyste pokračovali v předepsané léčbě, i když se rozhodnete přidat CAM do svého léčebného plánu.
Příklady CAM pro MS zahrnují:
- jóga
- akupunktura
- rozjímání
- masáž
- vitamín D doplňky
- jíst nízkotučné diety
- doplňky omega-3 mastných kyselin
- doplňky kyseliny lipoové
- vitamín D doplňky
Před zahájením nové léčby MS, která zahrnuje terapii CAM, se vždy poraďte se svým lékařem.
Co drží budoucnost?
MS je nepředvídatelná. Neexistuje způsob, jak skutečně vědět, jakým směrem bude vaše nemoc následovat. Někteří lidé s RRMS jen zřídka zažívají vzplanutí, zatímco jiní je mají častěji. U osob s PPMS dojde k postupnému zhoršování jejich příznaků, aniž by došlo k útokům.
Přibližně 50 procent lidí s RRMS bude mít potíže s chůzí 15 let po diagnostice a bude potřebovat hůl nebo jinou pomoc, aby se obešli. Asi 10 až 15 procent celkové populace MS má vzácné záchvaty a 10 let po diagnóze dochází k mírnému postižení.
MS je zvládnutelný stav. Ve skutečnosti existuje jen nepatrný rozdíl v předpokládané délce života lidí s RS ve srovnání s běžnou populací.
Získání další pomoci
Existuje mnoho zdrojů pro lidi žijící s RS a jejich domovníky. To zahrnuje národní a mezinárodní organizace, neziskové organizace, telefonní aplikace a blogy a webové stránky vytvořené jinými statečnými jednotlivci žijícími v členských státech.
Chcete-li získat okamžitou pomoc, můžete se obrátit na MS Navigator z National MS Society. Tito odborníci vám mohou poskytnout informace, zdroje a podporu MS. Mohou vám pomoci s věcmi od pojištění a léčby po stravovací a cvičební tipy.
Na MS Navigator se dostanete voláním jejich bezplatného čísla 1-800-344-4867 nebo vyplněním online formuláře.
Vlastní aplikace MS Buddy (iPhone; Android) společnosti Healthline vám také umožňuje spojit se s ostatními, kteří mají MS, a získat přístup k nejnovějším zprávám a výzkumu MS.
Odnést
Diagnóza RS vám může nechat spoustu otázek. Jedním z prvních kroků, které můžete podniknout, je výzkum vaší specifické diagnózy, který vám pomůže porozumět vašim příznakům, léčbě a budoucnosti. Být schopen pochopit vaši MS je klíčem k plnému životu s touto podmínkou.
