Jmenuji se Rania, ale v dnešní době jsem častěji znám jako miss anonyMS. Je mi 29, žiji v australském Melbourne a v roce 2009 mi bylo diagnostikováno roztroušená skleróza (MS) v 19 letech.
Je to docela zábavná věc, když jste diagnostikována nevyléčitelnou nemocí, která vám umožní vypadat zvnějšku, ale způsobuje zmatek uvnitř.
Váš mozek ovládá vaše tělo nervovými impulsy a MS útočí na nervy, které tyto zprávy vysílají. To zase mění, jak vaše tělo funguje. Určitě si dokážete představit, jak nepohodlné je toto onemocnění.
Mnohokrát jsem veřejně zakopával o tenký vzduch, abych počítal, protože moje noha se rozhodla přestat pracovat. Jednou jsem spadl tak tvrdě na beton, že jsem si roztrhl kalhoty.
Nemohl jsem vstát, protože ty hloupé nervy v mém mozku se rozhodly zkratovat a nechaly mě na podlaze s lidmi, kteří přemýšleli: Jak prostě tak špatně padla na ploché boty a nic kolem ní nebylo? Zasmál jsem se a plakal, když jsem se snažil vysvětlit, proč moje noha nefunguje.
Nepříjemnost tohoto onemocnění pokračuje nedobrovolnými svalovými křečemi.
Kopal jsem lidi pod stoly, naklápěl jsem kávu na lidi a vypadal, jako bych byl v konkurzu na horor uprostřed nákupního centra. Také vypadám, že jsem součástí zombie apokalypsy v pravidelných intervalech z strašlivé únavy, kterou způsobuje.
Vtipky stranou, MS diagnóza je hodně zvládnout, zejména v mladém věku 19 let. Tady jsou všechny věci, které bych si přál, abych věděl dříve.
1. Léčba nakonec pomůže
Když jsem poprvé diagnostikoval RS, nebylo k dispozici mnoho forem léčby. Musel jsem si aplikovat injekce čtyřikrát týdně, aniž jsem se cítil na pravé straně mého těla.
Plakala jsem celé hodiny, nemohla jsem si injekčně podávat léky, protože jsem očekávala bolest.
Přál bych si, abych se mohl vrátit a říct té dívce, která by seděla s injektorem na její noze - která byla pokryta svary a modřinami z jehel -, že ošetření přijde tak daleko, že už se nebudete muset injikovat.
Zlepšilo by se to natolik, že jsem znovu získal pocit na tváři, paži a noze.
2. Síla pochází z výzev
Přál bych si, abych věděl, že se naučíte své největší silné stránky, když čelíte nejhorším životním výzvám.
Při injekčním podání jsem zažil duševní a fyzickou bolest, ztratil jsem pocit v končetinách a ztratil jsem celkovou kontrolu nad svým tělem. Z těchto věcí jsem se však naučil své největší silné stránky. Žádný vysokoškolský titul mě nemohl naučit mé silné stránky, ale nejhorší životní výzvy mohly.
Mám odolnost, kterou nelze porazit, a mám úsměv, který nezmizí. Zažil jsem skutečnou temnotu a vím, jaké mám štěstí, dokonce i ve špatný den.
3. Požádejte o podporu
Přál bych si, abych si řekl, že absolutně potřebuji podporu, a je víc než OK, abych to přijal a požádal o něj.
Moje rodina je moje absolutní všechno. Jsou to důvod, proč tak tvrdě bojuji, abych byl v pořádku, a pomáhají mi při vaření, čištění nebo zahradnictví. Nechtěl jsem však svou rodinu zatěžovat svými obavami, a tak jsem se obrátil na ergoterapeuta, který se specializuje na MS a nikdy se neohlédl.
Být schopen mluvit s někým jiným, než je moje rodina, mi pomohlo opravdu přijmout karty, které jsem dostal, a vypořádat se s emocemi, které jsem cítil. Takto začal můj blog chybět anonyMS a teď mám celou komunitu lidí, se kterou mohu sdílet své dobré i špatné dny.
4. Srovnejte svoji diagnózu s ostatními s MS
Přál bych si, abych si řekl, že svou diagnózu nesrovnávám s diagnózami jiných lidí. Žádní dva lidé s RS nebudou sdílet stejné přesné symptomy a zkušenosti.
Místo toho najděte komunitu, kde se podělíte o své obavy, a najděte podporu. Obklopte se těmi, kteří přesně rozumí tomu, čím procházíte.
5. Každý se vyrovná jiným způsobem
Zpočátku jsem měl způsob, jak se vypořádat s tím, že jsem předstíral, že jsem v pořádku, i když jsem se stal osobností, kterou jsem nepoznal. Přestal jsem se usmívat a smál se a ve svých studiích jsem pohřbil hlavu, protože to byl nejlepší způsob, jak jsem se dokázal vyrovnat. Nechtěl jsem nikoho zatěžovat svou nemocí, tak jsem lhal a řekl všem, že miluji, že jsem v pohodě.
Takhle jsem žil mnoho let, až jednoho dne jsem si uvědomil, že už to nemohu dělat sám, a tak jsem požádal o pomoc. Od té doby mohu opravdu říci, že jsem si našel způsob, jak žít s MS.
Přál bych si, abych věděl, že zvládání je pro každého jiné. Stane se to přirozeně a vlastním tempem.
Jednoho dne se ohlédnete zpět a víte, že jste silným válečníkem, kterým jste dnes, protože jste prošli touto válkou a pokračovali v boji v této bitvě. Pokaždé vyjdete silnější a moudřejší, připraveni znovu dobýt.
6. Všechno bude v pořádku
Přál bych si, aby mé 19leté já vědělo, že skutečně věří, že všechno bude v pořádku. Zachránil bych tolik stresu, starostí a slz.
Ale vím, že je to všechno o procesu. Nyní mohu pomoci těm, kteří se zabývají některými stejnými zkušenostmi, kterými jsem prošel, a poskytnout jim informace, které potřebují.
Opravdu to bude v pořádku - i přes všechny bouře - když je příliš tmavé na to, abych viděl světlo a když si myslíte, že už nemáte sílu k boji.
Odnést
Nikdy jsem si nemyslel, že by se mi stalo něco jako MS diagnóza, a přesto jsem se mýlil. V té době to bylo hodně pochopitelné a bylo tu mnoho aspektů nemoci, kterým jsem nerozuměl.
Postupem času jsem se však naučil, jak si poradit. Naučil jsem se vidět dobré v každém špatném. Dozvěděl jsem se, že perspektiva je tvůj nejlepší přítel, a naučila jsem se, jak důležité je být vděčný za jednoduché věci.
Možná jsem měl těžší dny než průměrný člověk, ale stále mám to štěstí ze všeho, co mám, a ze silné ženy, kterou mi tato nemoc přinutila být. Bez ohledu na to, co na vás život hodí, s dobrým systémem podpory a pozitivním přístupem je možné cokoli.
Ranie byla diagnostikována s RS ve věku 19 let, zatímco v jejím prvním ročníku univerzity. V prvních letech, kdy byla diagnostikována a ovládala svůj nový způsob života, nemluvila o svých bojích moc. Před dvěma lety se rozhodla blogovat o své zkušenosti a od té doby nebyla schopna přestat šířit povědomí o této neviditelné nemoci. Začala svůj blog miss anonyMS, stala se velvyslankyní MS pro MS Limited v Austrálii a provozuje své vlastní charitativní akce, přičemž veškerý výtěžek jde na nalezení léku na MS a podpůrných služeb na pomoc lidem žijícím s MS. Když se neobhajuje pro MS, pracuje pro banku, kde řídí organizační změny a komunikaci.
