Když mi byla diagnostikována hepatitida C, bylo mi 12 let. Můj lékař vysvětlil, že v době, kdy mi bude 30, bude pravděpodobně potřebovat transplantaci jater nebo zemřít.
Byl rok 1999. Neexistoval žádný lék - pouze celoroční léčebný plán s nízkou pravděpodobností úspěchu a spoustou vedlejších účinků.
Doufalo se, že za mého života by mohlo dojít k vyléčení, a v roce 2013 se s příchodem přímých antivirotik první generace (DAA) první generace změnil můj svět. Přišla léčba.
Přál bych si vědět, že lék byl v mé budoucnosti. Pokoušet se navigovat na střední škole bylo pro teenagera dost náročné, aniž by cítil skutečný tlak mého hrozícího zániku.
Neexistoval únik z reality diagnózy, zejména proto, že moje máma byla diagnostikována s hepatitidou C přibližně ve stejnou dobu.
Když se ohlédnu zpět, existuje spousta věcí, které bych si přál, abych věděl, že by mi to pomohlo účinněji se vypořádat s mou diagnózou.
Poznání nemoci
Moje hepatitida C byla chycena brzy, ale léčení nebylo k dispozici, dokud jsem se nedostal do konečné fáze onemocnění jater (ESLD). Přál bych si, abych věděl o tom, jak intenzivní bude ESLD. Mohl bych se lépe udržovat ve formě, abych pomohl bojovat proti mrhání svalů brzy.
Přál bych si, abych věděl, že virus hepatitidy C (HCV) je systémový a že primárně způsobuje hepatitidu hepatitidy C. Neměl jsem tušení, jak dalekosáhlá HCV je - že virus může interagovat s mozkem, štítnou žlázou a jiné orgány, a mohl by způsobit nebo napodobit revmatoidní stavy, od artritidy a fibromyalgie po kryoglobulinémii.
Jsem rád, že jsem se v mladém věku naučil, jak používat paměťové hrady, kotvy a další paměťové triky, abych pomohl v boji proti mé zhoršující se jaterní encefalopatii, když jsem vstoupil do svých 20 let.
Přál bych si, abych věděl, že jsem provedl další výzkum dříve. Spousty výzkumu hepatitidy C jsem začal dělat až po mé druhé léčbě. Poznání možných vedlejších účinků a jejich různých nápravných opatření je obrovskou výhodou, když lékař pro vás rozhodne plán péče.
Například prostřednictvím vlastního výzkumu jsem se dozvěděl, že dieta s nízkým obsahem soli / bílkovin je nejlepší pro lidi s jaterní encefalopatií, ESLD, ascites a úbytkem svalů.
I když to věděl, rezidentní lékař mi při zotavování z bezvědomí s nízkým obsahem sodíku řekl, že strava s vysokým obsahem soli / nízkého obsahu bílkovin by pro mě byla lepší.
Tato rada by vedla k 12-librovému odtoku tekutiny z mého žaludku kvůli ascitu, který by se později ukázal být septický a téměř mě zabil.
Hledání správných odborníků
Jsem rád, že jsem měl někoho, kdo mě prováděl léčbou, a že jsem nakonec našel fantastický tým lékařů. Když mi byla diagnostikována, přála bych si, abych věděla, jaké vlastnosti u dobrého odborníka hledat.
Poté, co jsem pracoval s řadou specialistů, jsem zjistil, že moje osobní preference byla pro novějšího absolventa medicíny, který dobře rozuměl hepatitidě C a který byl ženský.
Ne „klikání“s odborníky často vyústilo v nesprávné diagnózy, nesprávné nebo zastaralé rady a dokonce přitěžující rány použitím jehel nesprávné velikosti.
Cvičení a výživa
Byl bych lépe připraven na výsledné úbytky svalů tím, že budu cvičit s větší váhou a jíst více brokolice a lososa - dobré zdroje přírodního vápníku a vitamínu D, v tomto pořadí.
Opalování několikrát týdně po dobu asi 20 minut by také pomohlo optimalizovat absorpci vitamínu D a současně snížit moji šanci na melanom - riziko, které se nyní zvyšuje díky mým transplantačním lékům.
Přál bych si, abych věděl, že diuretika zvládne ascites, ale také to, že jídlo dokáže zvládnout nerovnováhu elektrolytů způsobenou kombinací ESLD a diuretik. K této nerovnováze může dojít i bez diuretik, ale urychlují proces.
Po letech zkoumání potravin, které jsem mohl jíst, které mi pomohly zvládnout své příznaky, jsem přišel ke kombinaci arašídů pražených medem, nesolených pražených kešu, nesolených pražených makadamových ořechů, banánových lupínků a někdy rozinek nebo pražených solených mandlí.
Měla tu správnou kombinaci tuků, cukrů, draslíku, hořčíku a sodíku, aby se mé tělo mohlo účinněji regulovat.
Nalezení podpory, kterou potřebujete
Přál bych si, abych už dříve rozuměl zákonu Family Medical Leave Act a použil ho, když jsem potřeboval během jednoho ze svých dřívějších ošetření. Když jsem byl na třetím ošetření, když jsem pracoval v call centru technické podpory, bylo nezbytné vyhnout se propouštění z nadměrné nepřítomnosti.
Jsem rád, že jsem vybudoval podpůrnou síť přátel, kteří žili ve stejném bytovém komplexu, takže když jsem se stal zdravotně postiženým a bylo těžké zvládat věci, měl jsem přátele schopné a dostupné pomoci.
Moje skupina přátel se stala velmi blízkou. Silné emocionální pouto pomohlo zajistit mou schopnost odrazit se zpět, když léčba selhala nebo když moje jaterní encefalopatie přiměla mě mluvit v kruzích.
Jídlo s sebou
Přál bych si, abych věděl, že existují i jiní jako já; kromě toho bych si přál, abych je mohl znát.
Naštěstí nyní existuje spousta online skupin a linek podpory vrstevníků, jako je Help-4-Hep, kde můžete s hepatitidou C. mluvit s ostatními.
Díky zdrojům, jako jsou tyto, by se věci, o kterých bych věděl, mohly stát jen běžnými znalostmi ostatních.
Rick Jay Nash je pacient a HCV obhájce, který píše pro HepatitisC.net a HepMag. On nakazil hepatitidu C v děloze a byl diagnostikován ve věku 12. Jak on, tak jeho matka jsou nyní vyléčeni. Rick je také aktivním řečníkem a dobrovolníkem v CalHep, Lifesharing a American Liver Foundation. Sledujte ho na Twitteru, Instagramu a Facebooku.
