Drahý příteli,
Při pohledu na mě bys nevěděl, že mám cystickou fibrózu. Tento stav ovlivňuje moje plíce a pankreas, což ztěžuje dýchání a přibírání na váze, ale nevypadám, že mám nevyléčitelnou nemoc.
Byl jsem vychován, abych byl nezávislý na své zdravotní péči, což byla jedna z nejlepších věcí, které pro mě mohli rodiče udělat. V době, kdy jsem se připravoval na vysokou školu, tříděl jsem své týdenní případy pilulek samostatně osm let. Na střední škole jsem někdy chodil na schůzku s lékaři sám, takže jakékoli otázky byly směřovány ke mně, ne k mé matce. Nakonec bych mohl žít sám.
Ale když přišel čas vybrat si vysokou školu, věděl jsem, že blízko domova je důležité pro mé zdraví. Vybral jsem Towsonovu univerzitu v Marylandu, což je 45 minut od domu mých rodičů a asi 20 minut od nemocnice Johns Hopkins. Bylo to dost daleko, abych mohl mít svou nezávislost, ale dost blízko k rodičům, kdybych je potřeboval. A několikrát jsem to udělal.
Byl jsem velmi tvrdohlavý. Když jsem na škole postupně onemocněl, ignoroval jsem to. Byl jsem akademický overachiever a nedovolil bych, aby mě moje nemoc zpomalila ve všem, co jsem potřeboval. Chtěl jsem plný vysokoškolský zážitek.
Na konci mého sophomore roku jsem věděl, že jsem nemocný, ale měl jsem příliš mnoho závazků na to, abych své zdraví na prvním místě. Měl jsem finále, za které jsem mohl studovat, pozici redaktora novin ve studentských novinách a samozřejmě společenského života.
Po mém posledním finále toho roku mě moje máma musela odvézt do dětské pohotovostní místnosti Johna Hopkinse. Po testu jsem se sotva mohl vrátit do své kolejní místnosti. Moje funkce plic významně poklesla. Nemohl jsem uvěřit, že jsem vydržel výdrž, abych vzal poslední finále.
Jedna z nejtěžších věcí při přechodu na vysokou školu, protože se někdo s cystickou fibrózou zavazuje k vašemu zdraví. Ale je to také jedna z nejdůležitějších věcí. Musíte držet krok s léky a pravidelně navštěvovat lékaře cystické fibrózy. Také si musíte dát čas na odpočinek. Dokonce i nyní, ve věku téměř 30 let, mám stále těžké znát své limity.
Když se ohlédnu za svými roky v Towsonu, přeji si, abych byl otevřenější vůči mé cystické fibróze. Pokaždé, když jsem kvůli svému stavu musel odmítnout společenskou událost, cítil jsem se provinile, protože jsem si myslel, že mí přátelé nerozumí. Ale teď vím, že moje zdraví je na prvním místě. Raději bych vynechal událost nebo dva, než mi chybí víc mého života. Vypadá to, že lepší volba, že?
S pozdravem, Alissa
Alissa Katz je 29letá žena s diagnostikovanou cystickou fibrózou při narození. Její přátelé a spolupracovníci jsou nervózní z posílání textových zpráv, protože je to lidská pravopisná a gramatická kontrola. Miluje New York bagely více než většina věcí v životě. Letos v květnu byla velvyslankyní Nadace Cystic Fibrosis Foundation při jejich procházce v New Yorku. Chcete-li se dozvědět více o postupu Alissovy cystické fibrózy a věnovat nadaci, klikněte sem.
