Není pochyb o tom, že sociální média měla silný dopad na komunitu chronických chorob. Najít online skupinu lidí, kteří sdílejí stejné zážitky jako vy, je již nějakou dobu snadné.
Během uplynulých několika let jsme viděli, že se sociální mediální prostor vyvíjí v nervové centrum hnutí pro větší porozumění a podporu chronických nemocí, jako je MS.
Sociální média mají bohužel své nevýhody. Ujistěte se, že dobré převažuje špatné, je důležitou součástí správy vašich zkušeností online - zejména pokud jde o sdílení podrobností nebo konzumaci obsahu o něčem tak osobním, jako je vaše zdraví.
Dobrou zprávou je, že se nemusíte úplně odpojit. Pokud máte MS, můžete udělat několik jednoduchých věcí, abyste co nejlépe využili svých sociálních médií
Zde jsou některé z výhod a neúspěchů sociálních médií, stejně jako moje tipy, jak mít pozitivní zkušenost.
Zastoupení
Když se podíváte na autentické verze ostatních a můžete se spojit s lidmi žijícími se stejnou diagnózou, můžete vědět, že nejste sami.
Zastoupení vám může pomoci posílit vaši důvěru a připomenout, že s MS je možný celý život. Naopak, když vidíme, jak se ostatní potýkají, jsou naše vlastní pocity smutku a frustrace normalizovány a ospravedlněny.
Spojení
Sdílení zkušeností s léky a symptomy s ostatními lidmi může vést k novým objevům. Poznání toho, co funguje pro někoho jiného, vás může povzbudit k prozkoumání nových způsobů léčby nebo úprav životního stylu.
Spojení s ostatními, kteří to „získají“, vám může pomoci zpracovat to, co procházíte, a umožní vám cítit se mocným způsobem.
Hlas
Vysílání našich příběhů tam pomáhá rozebrat stereotypy zdravotního postižení. Sociální média vyrovnávají podmínky hry, takže příběhy o tom, jaké to je žít s MS, vyprávějí lidé, kteří mají MS.
Srovnání
Každý je jiný. Porovnání vašeho příběhu s ostatními může být škodlivé. Na sociálních médiích je snadné zapomenout, že vidíte jen zvýrazněnou cívku něčího života. Můžete předpokládat, že se jim daří lépe než vy. Místo pocitů inspirace se můžete cítit podvedeni.
Může být také škodlivé srovnávat sebe s někým v horším stavu, než jste vy. Takové myšlení může negativně přispět k internalizovanému socialismu.
Falešné informace
Sociální média vám mohou pomoci udržovat si přehled o produktech a výzkumu souvisejících s MS. Upozornění na spoiler: ne všechno, co čtete na internetu, je pravda. Nároky na léčbu a exotické ošetření jsou všude. Spousta lidí je ochotna rychle vydělat na pokusu někoho jiného získat zpět své zdraví, pokud selže tradiční léky.
Toxická pozitivita
Když vám diagnostikuje nemoc, jako je RS, je běžné, že dobře známí přátelé, rodina a dokonce i cizinci nabízejí nevyžádanou radu, jak zvládat vaši nemoc. Obvykle tento druh poradenství zjednodušuje složitý problém - váš problém.
Rada může být nepřesná a může vám způsobit pocit, že jste souzeni podle svého zdravotního stavu. Řeknutí někomu s vážnou nemocí, že „všechno se děje z nějakého důvodu“nebo „jen přemýšlejte pozitivně“a „nenechte MS definovat“, může způsobit více škody než užitku.
Nesledovat
Čtení o bolesti někoho jiného, která je tak blízko vaší, může být spouštěcí. Pokud jste vůči tomu zranitelní, zvažte typy účtů, které sledujete. Ať už máte MS nebo ne, sledujete-li účet, který vás necítí dobře, zrušte to.
Nezapojujte se ani se nesnažte změnit pohled cizince na internetu. Jednou z nejlepších věcí na sociálních médiích je to, že dává každému příležitost vyprávět své osobní příběhy. Ne veškerý obsah je určen pro každého. Což mě přivádí k mému dalšímu bodu.
Podporujte
V komunitě s chronickými nemocemi jsou některé účty kritizovány za to, že život s postižením vypadá příliš snadno. Jiní jsou povoláni, aby vypadali příliš negativně.
Uvědomte si, že každý má právo vyprávět svůj příběh způsobem, jakým ho prožívá. Pokud s obsahem nesouhlasíte, nesledujte jej, ale vyhněte se veřejnému bití někoho, kdo sdílí jeho realitu. Musíme se navzájem podporovat.
Stanovte hranice
Chraňte se tím, že zveřejníte pouze to, co se cítíte pohodlně sdílet. Nikomu dlužíte své dobré nebo špatné dny. Stanovte hranice a limity. Pozdní noční čas může narušit spánek. Když máte MS, potřebujete ty restorativní Zzz.
Buďte dobrým spotřebitelem obsahu
Šampion dalších v komunitě. V případě potřeby poskytněte podporu a ráda a vyhněte se prosazování stravovacích návyků, léčby nebo životního stylu. Pamatujte, že jsme všichni na naší vlastní cestě.
Jídlo s sebou
Sociální média by měla být informativní, propojující a zábavná. Příspěvky o vašem zdraví a sledování zdravotních cest druhých mohou být neuvěřitelně uzdravující.
Může být také zdanění myslet na MS po celou dobu. Rozpoznejte, kdy je čas na přestávku a možná si na chvíli přečtěte některé kočičí memy.
Odpojení a hledání rovnováhy mezi časem obrazovky a interakcí s přáteli a rodinou offline je v pořádku. Když se budete cítit nabitý, bude tam stále internet!
Ardra Shephard je vlivná kanadská bloggerka za oceněným blogem Tripping On Air - neuctivý zasvěcenec o jejím životě s roztroušenou sklerózou. Ardra je skriptový konzultant pro televizní seriál AMI o datování a postižení „Něco byste měli vědět“a byl uveden na Sickboy Podcast. Ardra přispěla na msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle a další. V roce 2019 byla hlavní řečnicí v Nadaci MS na Kajmanských ostrovech. Následujte ji na Instagramu, Facebooku nebo hashtag #babeswithmobilityaids, abyste se nechali inspirovat lidmi, kteří se snaží změnit vnímání toho, jak vypadá žít se zdravotním postižením.
