Žiji s chronickou ulcerativní kolitidou (UC) devět let. Byl jsem diagnostikován v lednu 2010, rok poté, co můj otec zemřel. Poté, co jsem byl pět let v prominutí, se moje UC vrátila s pomstou v roce 2016.
Od té doby jsem se bránil a pořád bojuji.
Po vyčerpání všech léků schválených FDA jsem neměl na výběr, ale mít první ze tří operací v roce 2017. Měl jsem ileostomii, kde mi chirurgové odstranili mé tlusté střevo a dali mi dočasný stomický vak. O několik měsíců později mi můj chirurg odstranil konečník a vytvořil J-pouzdro, ve kterém jsem pořád měl dočasný stomický vak. Moje poslední operace byla 9. srpna 2018, kdy jsem se stal členem klubu J-pouch.
Byla to přinejmenším dlouhá, hrbolatá a ohromující cesta. Po mém prvním chirurgickém zákroku jsem začal obhajovat své kolegy zánětlivé onemocnění střev, ostomáty a válečníky J-pouch.
Ve své kariéře jsem přepnul zařízení jako módní stylistka a svou Instagramem a blogem jsem dal svou energii do obhajoby, zbavování povědomí a vzdělávání světa o této autoimunitní nemoci. Je to moje hlavní vášeň v životě a stříbrná podšívka mé nemoci. Mým cílem je přivést hlas do tohoto tichého a neviditelného stavu.
Existuje mnoho aspektů UC, o kterých vám nikdo neříká, nebo se o nich lidé vyhýbají. Znalost některých těchto faktů by mi umožnila lépe porozumět a mentálně se připravit na mou cestu vpřed.
Toto jsou tabla UC, o kterých bych věděl asi před devíti lety.
Léky
Jedna věc, kterou jsem nevěděl, když jsem byl poprvé diagnostikován, je, že bude nějakou dobu trvat, než se dostane toto monstrum pod kontrolu.
Také jsem nevěděl, že může dojít k bodu, kdy vaše tělo odmítne všechny léky, které zkusíte. Moje tělo dosáhlo svého limitu a přestalo reagovat na všechno, co by mi pomohlo udržet si remisi.
Trvalo to asi rok, než jsem našel správnou kombinaci léků pro své tělo.
Chirurgická operace
Nikdy za milion let jsem si nemyslel, že budu potřebovat operaci, nebo že UC by mě přimělo k operaci.
Když jsem poprvé slyšel slovo „chirurgie“, bylo to sedm let, než jsem měl UC. Přirozeně jsem si zahalil oči, protože jsem nemohl uvěřit, že to byla moje realita. To bylo jedno z nejtěžších rozhodnutí, které musím učinit.
Cítil jsem se úplně zaslepen svou nemocí a lékařským světem. Bylo dost těžké přijmout skutečnost, že tato nemoc nemá žádný lék a že neexistuje žádná konkrétní příčina.
Nakonec jsem musel podstoupit tři hlavní operace. Každý z nich na mě fyzicky i psychicky vybíral daň.
Duševní zdraví
UC ovlivňuje více než jen vaše vnitřnosti. Mnoho lidí nemluví o duševním zdraví po diagnóze UC. Míra deprese je však vyšší u lidí žijících s UC ve srovnání s jinými nemocemi a běžnou populací.
To nám dává smysl, těm, kteří se s tím vypořádávají. Přesto jsem o duševním zdraví neslyšel až po několika letech, kdy jsem musel čelit velkým změnám nemoci.
Vždycky jsem měl úzkost, ale dokázal jsem ji maskovat až do roku 2016, kdy se moje nemoc relapsovala. Měl jsem záchvaty paniky, protože jsem nikdy nevěděl, jak bude můj den, pokud se dostanu do koupelny a jak dlouho bude bolest trvat.
Bolest, kterou snášíme, je horší než bolest při práci a může vydržet celý den i mimo něj, spolu se ztrátou krve. Samotná neustálá bolest by mohla kohokoli dostat do stavu úzkosti a deprese.
Je obtížné vypořádat se s neviditelnou nemocí a problémy s duševním zdravím. Může však pomoci vidět terapeuta a užívat léky, které jim pomohou vyrovnat se s UC. To není nic, za co se stydět.
Chirurgie není lék
Lidé mi vždy říkají: „Teď, když jsi měl ty operace, jsi vyléčen, že?“
Odpověď zní: Ne, nejsem.
Bohužel zatím neexistuje lék na UC. Jediným způsobem, jak jsem byl schopen vstoupit do remise, bylo operaci, která mi odstranila tlusté střevo (tlusté střevo) a konečník.
Tyto dva orgány dělají víc, než si lidé myslí. Moje tenké střevo nyní dělá veškerou práci.
Nejen to, ale moje J-pouzdro má vyšší riziko pouchitidy, což je zánět mého J-pouzdra. Získání tohoto často může mít za následek potřebu permanentního stomického sáčku.
Toalety
Protože je tato nemoc neviditelná, lidé jsou obvykle šokováni, když jim řeknu, že mám UC. Ano, možná se zdám zdravý, ale realitou je, že lidé posuzují knihu podle její obálky.
Jako lidé žijící s UC potřebujeme přístup do toalety často. Chodím na toaletu čtyřikrát až sedmkrát denně. Pokud jsem na veřejnosti a potřebuji koupelnu ASAP, zdvořile vysvětlím, že mám UC.
Zaměstnanec mi většinou dovolí používat jejich koupelnu, ale trochu váhá. Jindy si kladou další otázky a nedovolují mi to. To je tak trapné. Už mám bolesti a pak mě odmítnou, protože nevypadám špatně.
Je zde také otázka, že nemají přístup do koupelny. Někdy mi tato nemoc způsobila nehody, například když jsem ve veřejné dopravě.
Nevěděl jsem, že se mi tyto věci stanou, a přeji si, abych dostal hlavy nahoru, protože je to velmi ponižující. Stále mě lidé dnes vyslýchají, a to hlavně proto, že si lidé nejsou vědomi této nemoci. Takže si dávám čas vzdělávat lidi a přinést tuto tichou nemoc do popředí.
Potraviny
Před svou diagnózou jsem snědl všechno a všechno. Ale po své diagnóze jsem drasticky zhubla, protože určitá jídla způsobovala podráždění a vzplanutí. Nyní, bez mého tlustého střeva a konečníku, jsou jídla, která mohu jíst, omezená.
O tomto tématu je těžké diskutovat, protože každý s UC je jiný. Pro mě byla moje strava složena z nevýrazných, štíhlých, dobře vařených bílkovin, jako jsou kuřecí a mletá krůta, bílých sacharidů (jako například hladké těstoviny, rýže a chléb) a čokolády.
Jakmile jsem vstoupil do remise, mohl jsem znovu jíst své oblíbené jídlo, jako ovoce a zeleninu. Ale po mých operacích se vlákniny, kořeněná, smažená a kyselá jídla těžko rozkládaly a trávily.
Úprava vaší stravy je obrovská úprava, a zejména ovlivňuje váš společenský život. Mnoho těchto diet bylo pokusem a omylem, které jsem se naučil sám. Samozřejmě můžete vidět i odborníka na výživu, který se specializuje na pomoc lidem s UC.
Odnést
Skvělý vzorec, kterým lze projít mnoha tabu a útrapami, které přicházejí s touto chorobou, je toto:
- Najděte skvělého lékaře a gastrointestinálního týmu a vybudujte s nimi silný vztah.
- Buďte svým vlastním obhájcem.
- Najděte podporu od rodiny a přátel.
- Spojte se s ostatními válečníky UC.
Měl jsem svůj J-pouzdro šest měsíců a stále mám mnoho výkyvů. Bohužel má tato nemoc mnoho hlav. Když vyřešíte jeden problém, objeví se další. Je to nekonečné, ale každá cesta má hladké silnice.
Všem mým spolubojovníkům UC prosím věděte, že nejste sami a je tam svět nás, kteří jsou tu pro vás. Jste silní a máte to!
Moniqua Demetrious je 32letá žena narozená a vychovávaná v New Jersey, která je vdaná za něco málo přes čtyři roky. Její vášeň je móda, plánování událostí, radost ze všech druhů hudby a obhajování autoimunitního onemocnění. Nic není bez její víry, jejího otce, který je nyní andělem, jejího manžela, rodiny a přátel. Více o její cestě si můžete přečíst na jejím blogu a na Instagramu.
