Jedním z nejnáročnějších aspektů života s lupusem je nedostatek porozumění obklopující tuto komplexní autoimunitní poruchu. Při výběru nejlepších bupových blogů roku jsme hledali weby, které zvyšují povědomí a vytvářejí komunity, které inspirují a zmocňují.
Kaleidoskop Boj s Lupusem
Pokud hledáte informace o různých tématech souvisejících s lupusem na jednom místě, najdete je zde. Blog se zabývá diagnostikou a léčbou, léčbou příznaků, lupusovým uvědoměním, zdroji pomoci a informacemi pro pečovatele.
LupusChick
Najděte inspiraci pro žití nejzdravějšího a nejživějšího možného života navzdory chronickým onemocněním s LupusChick, známou jako Marisa Zeppieri. V roce 2008 spustila svůj web, aby povzbudila lidi s lupusem a jinými autoimunitními poruchami a čtenáři najdou skvělou kombinaci informací, rad, výživových tipů, koučování, životních hacků, pravdivých příběhů a humoru.
Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance je předním světovým soukromým poskytovatelem výzkumu lupusu, díky čemuž je to skvělé místo k nalezení aktuálních zpráv o léčbě, klinických pokusech a událostech obhajoby. V jejím komunitním blogu jsou uvedeny příběhy z první osoby od lidí přímo a nepřímo postižených lupusem.
LupusCorner
Poskytování jasných a přesných informací je klíčem k tomu, aby lidé lépe pochopili své zdraví a léky. Ve společnosti LupusCorner mohou čtenáři procházet příspěvky týkající se příznaků, testování, výživy, zvládání stresu, cvičení, vztahů a každodenního života. Web je spravován společností Progentec Diagnostics, lékařskou diagnostikou a digitální technologickou společností specializující se na vývoj lupusů.
Lupus v barvě
Lupus in Color je duchovním dítětem Racquel H. Doziera, který založil svůj blog před více než 15 lety, aby vzdělával a inspiroval lidi všech barev. Její blog obsahuje tipy pro život s lupusem a také uznání „motýlů naděje“, kampaně na zvyšování povědomí o lupusu, která sdílí příběhy lidí s lupusem. Účelem blogu Dozier je motivovat a posilovat lidi žijící s lupusem a pomáhat jim spojit se s ostatními.
Lupus Trust
Lupus Trust je britská nezisková organizace, která se věnuje výzkumu lupusu. Jejich blog je zdrojem pro všechny, včetně hodně vzdělání pro nově diagnostikované a nejnovější výzkumné aktualizace pro ty, kteří chtějí zlepšit své zdraví. Můžete si také přečíst obsah životního stylu na témata, jako jsou vztahy a jak si udržet svou identitu, když žijete s chronickým onemocněním.
Někdy je to Lupus
Někdy je to Is Lupus blog od Iris Cardenové, ministra a novináře, který odešel do důchodu a který pomocí její diagnostiky vytvořil komunitu s ostatními. Nabízí rady a vzdělání na základě vlastních osobních zkušeností, včetně řešení vyčerpání, hubnutí s lupusem a tipů pro výrobu energeticky účinných svačinek a jídel.
Tok na Lupusu
Florence Tew byla v osmé třídě, když jí byla diagnostikována lupus. Nyní, 30, něco, Flo žije s vzestupy a pády lupusu. Její blog přidává hlas naděje do bouře pro ostatní ve stejné situaci. Na tomto blogu najdete životní, osobní a zdravotní a kosmetické příspěvky o lupusu, všechny zaměřené na přizpůsobení lupusu vašemu životu a nikoliv naopak. Naleznete zde také informace o žití s lupusem během pandemie COVID-19. Flo píše o tom, jak omezit svou expozici, koupit přesně to, co potřebujete, a udržet si zásoby ruční dezinfekce.
Black Health Matters
Web Black Health Matters nabízí ve své sekci zdravotních podmínek kategorii lupus, která vás bude informovat o životě s lupusem v moderním světě. Naleznete články o tématech, která se zvláště týkají černošské komunity, jako je vysoký výskyt lupusu u černých žen a jak chudoba a rasa mohou znásobit účinky lupusu. Na blogu najdete také seznam lupusových událostí, odkazy na nový výzkum a diskuse o klinických hodnoceních.