Pokud žijete s idiopatickou plicní fibrózou (IPF), víte, jak nepředvídatelná může být nemoc. Vaše příznaky se mohou dramaticky měnit z měsíce na měsíc - nebo dokonce ze dne na den. Na začátku nemoci se můžete cítit dostatečně dobře, abyste mohli pracovat, cvičit a chodit s přáteli. Když se však choroba rozhoří, váš kašel a dušnost mohou být tak závažné, že můžete mít potíže s odchodem z domova.
Neurčitá povaha symptomů IPF ztěžuje plánování dopředu. Přesto trochu plánování může ve skutečnosti usnadnit léčbu vaší nemoci. Začněte udržovat denní, týdenní nebo měsíční kalendář a naplňte jej těmito úkoly a připomenutími.
Návštěvy lékaře
IPF je chronické a progresivní onemocnění. Vaše příznaky se mohou časem měnit a léčba, která kdysi pomohla zvládnout dušnost a kašel, může nakonec přestat být účinná. Abyste zvládli své příznaky a předešli komplikacím, musíte si u svého poskytovatele zdravotní péče nastavit harmonogram návštěv.
Plánujte svého lékaře asi třikrát až čtyřikrát ročně. Tyto návštěvy zaznamenejte do svého kalendáře, abyste na ně nezapomněli. Sledujte také jakékoli další schůzky, které máte s dalšími specialisty na testy a ošetření.
Připravte se na každou návštěvu předem tak, že si vypíšete seznam otázek a obav svého lékaře.
Léky
Zůstat věrný vašemu léčebnému režimu pomůže kontrolovat vaše příznaky a řídit průběh nemoci. K léčbě IPF je schváleno několik léčiv, včetně cyklofosfamidu (Cytoxan), N-acetylcysteinu (Acetadote), nintedanibu (Ofev) a pirfenidonu (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Užíváte lék jednou až třikrát denně. Použijte svůj kalendář jako připomenutí, abyste nezapomněli na dávku.
Cvičení
I když se můžete cítit příliš dechově a unaveni na cvičení, zůstat aktivní může tyto příznaky zlepšit. Posílení srdce a dalších svalů vám také pomůže snadněji plnit vaše každodenní úkoly. Nemusíte dělat celé hodinové cvičení, abyste viděli výsledky. Procházka po dobu několika minut denně je výhodná.
Pokud máte potíže s cvičením, zeptejte se svého lékaře na registraci do plicního rehabilitačního programu. V tomto programu budete spolupracovat s cvičebním specialistou, abyste se naučili, jak se bezpečně fit a v rámci své schopnosti.
Spát
Osm hodin spánku každou noc je zásadní pro pocit nejlepšího. Pokud je váš spánek nevyrovnaný, napište do kalendáře před spaním nastavenou dobu před spaním. Pokuste se dostat do rutiny tím, že půjdete spát a probouzet se každý den ve stejnou dobu - dokonce i o víkendech.
Abyste ve stanovené hodině usnuli, udělejte něco relaxačního, jako je čtení knihy, horká koupel, cvičení hlubokého dýchání nebo meditace.
Počasí
IPF vás může méně tolerovat teplotním extrémům. V letních měsících si naplánujte své aktivity na časné ráno, kdy slunce a teplo nejsou tak intenzivní. Naplánujte odpolední přestávky doma v klimatizaci.
Stravování
Velká jídla se nedoporučují, pokud máte IPF. Příliš plný pocit může ztížit dýchání. Místo toho si naplánujte několik malých jídel a občerstvení po celý den.
Pomoc
Každodenní úkoly, jako je úklid domu a vaření, mohou být při obtížích s dýcháním stále obtížnější. Když přátelé a členové rodiny nabízejí pomoc, neříkejte jen ano. Naplánujte je do svého kalendáře. Nastavte půlhodinové nebo hodinové časové sloty, aby lidé vařili jídlo, nakupovali potraviny nebo vás zavedli k návštěvě lékaře.
Společenský čas
I když se cítíte pod počasím, je důležité zůstat společensky propojený, abyste se nestali izolovaní a osamělí. Pokud se nemůžete dostat ven z domu, nastavte telefon nebo Skype hovory s přáteli nebo příbuznými nebo se připojte přes sociální média.
Přestat kouřit
Pokud stále kouříte, je čas přestat. Dýchání cigaretového kouře může zhoršit vaše příznaky IPF. Nastavte si v kalendáři datum, kde přestanete kouřit, a držte se ho.
Před ukončením schůzky vyhoďte každou cigaretu a popelník u vás doma. Seznamte se se svým lékařem a získejte radu, jak přestat. Můžete vyzkoušet léky, které vám pomohou snížit nutkání kouřit, nebo použijte náhradní nikotinové výrobky, jako je náplast, guma nebo nosní sprej.
Podpořte skupinové schůzky
Spojení s dalšími lidmi, kteří mají IPF, vám může pomoci cítit se více propojeni. Můžete se učit od ostatních členů skupiny a opírat se o ně. Zkuste se pravidelně účastnit schůzek. Pokud jste se dosud nezúčastnili podpůrné skupiny, najdete ji prostřednictvím Nadace plicní fibrózy.
