Diagnóza primární progresivní roztroušené sklerózy (PPMS) může být na prvním místě ohromující. Podmínka sama o sobě je složitá a existuje mnoho neznámých faktorů způsobených tím, jak se roztroušená skleróza (MS) projevuje u jednotlivců různě.
To znamená, že nyní můžete podniknout kroky, které vám mohou pomoci spravovat PPMS a zároveň předcházet komplikacím, které mohou bránit vaší kvalitě života.
Prvním krokem je upřímný rozhovor s lékařem. Zvažte, že si tento seznam 11 otázek vezmete s sebou na schůzku jako průvodce diskusí PPMS.
1. Jak jsem získal PPMS?
Přesná příčina PPMS a všech ostatních forem MS není známa. Vědci se domnívají, že při vývoji MS mohou hrát roli faktory životního prostředí a genetika.
Také podle Národního institutu pro neurologické poruchy a mrtvice (NINDS) má asi 15 procent lidí s RS alespoň jeden člen rodiny s touto podmínkou. Lidé, kteří kouří, také častěji dostanou RS.
Váš lékař nemusí být schopen říct, jak přesně jste vyvinuli PPMS. Mohou se však zeptat na vaše osobní a rodinné zdravotní historie, aby získali lepší celkový obraz.
2. Jak se liší PPMS od jiných typů MS?
PPMS se liší několika způsoby. Kondice:
- způsobuje postižení dříve než jiné formy RS
- způsobuje celkově menší zánět
- produkuje méně lézí v mozku
- způsobuje více lézí míchy
- má tendenci ovlivňovat dospělé později v životě
- je celkově obtížnější diagnostikovat
3. Jak diagnostikujete můj stav?
PPMS může být diagnostikována, pokud máte ve své míchě alespoň jednu mozkovou lézi, alespoň dvě léze míchy nebo zvýšený index imunoglobulinu G (IgG).
Na rozdíl od jiných forem MS může být PPMS evidentní, pokud máte příznaky, které se průběžně zhoršují po dobu nejméně jednoho roku bez remise.
Ve formě recidivující-remitující MS se během exacerbací (vzplanutí) zhoršuje stupeň postižení (symptomy) a poté během remise buď zmizí, nebo částečně vymizí. PPMS může mít období, kdy se příznaky nezhorší, ale tyto příznaky se nesnižují na dřívější úrovně.
4. Co přesně jsou léze v PPMS?
Lézie nebo plaky se vyskytují ve všech formách RS. Tito primárně se vyskytují na vašem mozku, ačkoli oni se vyvinou více tak v páteři v PPMS.
Léze se vyvíjejí jako zánětlivá reakce, když váš imunitní systém ničí svůj vlastní myelin. Myelin je ochranný obal obklopující nervová vlákna. Tyto léze se vyvíjejí v průběhu času a jsou detekovány pomocí MRI skenů.
5. Jak dlouho trvá diagnostika PPMS?
Podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu může někdy diagnostikovat PPMS až o dva až tři roky déle, než diagnostikovat relaps-remitující MS (RRMS). Je to kvůli složitosti stavu.
Pokud jste právě dostali diagnózu PPMS, pravděpodobně to pramení z měsíců nebo dokonce let testování a sledování.
Pokud jste dosud nedostali diagnózu pro určitou formu RS, diagnostika může trvat dlouho. Je to proto, že lékař bude muset prohlédnout několik MRI, aby identifikoval vzory na mozku a páteři.
6. Jak často budu potřebovat prohlídku?
Národní společnost pro roztroušenou sklerózu doporučuje alespoň jednou ročně MRI a neurologické vyšetření.
To vám pomůže určit, zda se váš stav opakuje nebo probíhá. Kromě toho mohou MRI pomoci vašemu lékaři zmapovat průběh vaší PPMS, aby mohli doporučit správnou léčbu. Znalost progrese nemoci může pomoci zmírnit nástup zdravotního postižení.
Váš lékař nabídne konkrétní následná doporučení. Možná budete muset navštívit častěji, pokud se u vás začnou zhoršovat příznaky.
7. Zhorší se mé příznaky?
Nástup a progresi příznaků v PPMS mají tendenci se vyskytovat rychleji než v jiných formách RS. Vaše příznaky proto nemusí kolísat, jako by se vyskytovaly při recidivujících formách nemoci, ale stále se zhoršují.
Jak postupuje PPMS, existuje riziko zdravotního postižení. Díky více lézí na páteři může PPMS způsobit další potíže při chůzi. Můžete také zažít zhoršující se depresi, únavu a rozhodovací dovednosti.
8. Jaké léky budete předepisovat?
V roce 2017 schválilo FDA (Food and Drug Administration) ocrelizumab (Ocrevus), první lék dostupný k použití při léčbě PPMS. Tato terapie modifikující onemocnění je také schválena k léčbě RRMS.
Probíhá výzkum s cílem nalézt léky, které sníží neurologické účinky PPMS.
9. Mohu zkusit alternativní terapie?
Alternativní a doplňkové terapie, které byly použity pro RS, zahrnují:
- jóga
- akupunktura
- bylinné doplňky
- biofeedback
- aromaterapie
- Tai chi
Bezpečnost s alternativními terapiemi je problémem. Pokud užíváte nějaké léky, bylinné doplňky mohou způsobit interakce. Jógu a tai chi byste měli vyzkoušet pouze s kvalifikovaným instruktorem, který je obeznámen s MS - tímto způsobem vám mohou podle potřeby bezpečně upravit jakékoli pozice.
Než vyzkoušíte alternativní léky na PPMS, poraďte se se svým lékařem.
10. Co mohu udělat pro řízení svého stavu?
Správa PPMS je velmi závislá na:
- rehabilitace
- pomoc při mobilitě
- zdravá dieta
- pravidelné cvičení
- emocionální podpora
Kromě doporučení v těchto oblastech vás může lékař doporučit i jiným odborníkům. Patří mezi ně fyzikální nebo pracovní terapeuti, dietologové a podpůrní skupinoví terapeuti.
11. Existuje lék na PPMS?
V současné době neexistuje žádný lék na jakoukoli formu MS - to zahrnuje PPMS. Cílem je zvládnout váš stav, aby se zabránilo zhoršování příznaků a postižení.
Váš lékař vám pomůže určit nejlepší kurz pro správu PPMS. Pokud máte pocit, že potřebujete více tipů pro správu, nebojte se s nimi navazovat schůzky.
