Mám epilepsii a není to legrační. Ve Spojených státech má epilepsie asi 3 miliony lidí a mohu se vsadit, že téměř všichni z nich by souhlasili s tím, že stav není obecně humorný - pokud nejste ten, kdo řídí nepředvídatelný život, který přichází s záchvaty, v tom případě naučíte se najít humor kdekoli můžete.
Když mi bylo 19, začal jsem zatemňovat. Ztratil jsem vědomí, ale nevyšel, a probudil jsem se zmatený, omámený a velmi dobře si vědom, že jsem tam „poslední chvíli“nebyl. Poté se moje krátkodobá paměť začala trápit. Konverzace, které jsem měl jen několik dní, než jsem spadl přímo z hlavy (není určena žádná hříčka). Byl jsem na vysoké škole a poslední věcí, kterou jsem potřeboval, byly mé znalosti odpařující se.
Naštěstí jsem navštívil lékaře, který mi jasně řekl, že „legrační kouzla“jsou komplexní parciální záchvaty. Záchvaty? Ani jsem si neuvědomil, že záchvaty se projevují jiným způsobem, než je velká rozmanitost, kterou většina lidí zná. Ale to byly moje epizody výpadků.
Diagnóza vysvětlila mé utrpení, krátkodobou paměť a můj nedávný boj o osvojení nových dovedností. A vysvětlovalo to, proč jsem se cítil intenzivně déjà vu spárovaný s iracionálním strachem a pocitem hrozícího zkázy těsně předtím, než mé vědomí zmizelo v zapomnění. Záchvaty to vše vysvětlily.
Moje záchvaty mě nejen přiměly k zatemnění, ale také způsobily, že se chovám nepravděpodobně a nepředvídatelně, že mě později nechám znovu získat vědomí, s malou až žádnou znalostí toho, co jsem právě udělal. Strašidelné? Ano. Nebezpečný? Absolutně. Povedený? Někdy!
Uvidíš, kdybys mě znal, věděl bys, že se snažím být velmi ohleduplný a profesionální. Nejsem dívka, která se dostane do konfrontace nebo potřebuje poslední slovo. Vzhledem k tomu jsem se mohl (hodně) smát některým bláznivým věcem, které jsem udělal při záchvatu. Nepovažuji za samozřejmé, že jsem nikdy neublížil, ani se nedostal do situací, kdy hrozí poškození. Jsem věčně vděčný, že jsem dnes naživu a stabilní kvůli svému neuvěřitelnému systému podpory a lékařskému týmu.
Takže se směju, protože mě zažily veselé chvíle. Připomínají mi, že to mohlo být mnohem horší, ale nebylo. Zde je několik mých oblíbených příběhů a (jen jednou) jste vyzváni, abyste se také smáli.
Spolubydlící
Sdílet na Pinterestu
Moji spolubydlící na vysoké škole to mysleli dobře, ale vždycky vypadali trochu nervózní z mé epilepsie. Nepomohlo to, když jsem jednoho dne dostal záchvat a přiblížil se ke svému spolubydlícímu, který ležel na gauči. S prázdnou pohledovou charakteristikou složitého částečného záchvatu na tváři jsem řekl (v tom, co si dokážu jen představit, byl hororový filmový hlas): „Dostane tě to.“
Představovat si. Její. Hrůza. Samozřejmě si nepamatuji nic z toho, ale vždycky jsem si říkal: Co ji dostane? Dostalo ji to „Stephen King“? Chystala se jí „rytmus“Glorie Estefanové získat? Rád bych si myslel, že jsem myslel, že „skutečná láska a štěstí“ji dostane. Vzhledem k tomu, že je úspěšnou lékařkou, která se chystá oženit si s láskou svého života, rád bych si myslel, že jsem jí udělal laskavost tím, že jí předpověděl její štěstí. Ale stále byla pochopitelně nezraněná. Netřeba dodávat, že věci byly na pár dní trochu trapné.
Nepořádek
Sdílet na Pinterestu
Záchvaty se mohou vyskytnout kdykoli, proto mohou být přechod pro chodce nebo nástupiště metra místem skutečného nebezpečí pro lidi s epilepsií. Moje záchvaty se často zdály být načasované, aby způsobily maximální rozpaky. Při jedné nezapomenutelné příležitosti na vysoké škole jsem se chystal získat cenu. V té době to pro mě bylo docela velké. Než obřad začal, nervózně jsem nalil sklenici úderu a doufal, že jsem vypadal upravený a vyleštěný a oceněný, když jsem najednou ztuhl v sevření záchvatu. Abych to vyjasnil, ztuhl jsem, ale úder se neustále přibližoval - přes okraj skla, na podlahu a do velké louže kolem mých bot. A stále přicházel, i když se to někdo pokusil vyčistit. Bylo to ponižující. (Stále mi však udělovali cenu.)
Vhazování
Sdílet na Pinterestu
Návrat k mým smyslům po záchvatu je vždy dezorientující, ale nikdy víc než v době, kdy jsem začal přecházet ulici. Když jsem přišel, uvědomil jsem si, že jsem skončil špatnou cestou skrz projížďku Jackem v krabici. První věc, kterou si pamatuji, je čelit automobilu, které se snaží vyzvednout jeho pořadí, a hledat celý svět jako nabíjecí býk. Je to jeden z nejnebezpečnějších záchvatových zážitků, jaké jsem kdy zažil, a jsem vděčný, že se mi nic horšího nestalo, než aby mě někdo vyvedl z míry zmatení zákazníci.
Anchorwoman: Legenda o mně
Sdílet na Pinterestu
Teď možná už jste přemýšleli: „Jistě, jsou to trapné, ale alespoň se nic nestalo, když jste byli v televizi nebo tak.“No, nebojte se, protože jeden úplně udělal. Byla to vysílaná žurnalistická třída a já jsem se právě chystal ukotvit show. Všichni byli napjatí, scéna byla chaotická a všichni jsme byli naštvaní naší vysokou TA. Právě když jsme se chystali žít, měl jsem záchvat. Aniž bych měl ponětí, co dělám, vytrhl jsem náhlavní soupravu a pochodoval ze soupravy, přičemž TA na mě křičel celou cestu - skrz náustek, který jsem právě odstranil - očividně přesvědčen, že jsem na protest skončil. Opravdu se snažím být laskavý a profesionální člověk, ale zabavit mě? Zajištění mě nezajímá. (Je to hrozné říci, že to bylo neuvěřitelně uspokojivé a veselé zneklidnění ji takhle?)
Večeře
Sdílet na Pinterestu
Jindy, když mě moje epilepsie přiměla k odchodu jako kouzlo ve škole, jsem byl na fantastické večeři se skupinou přátel. Chatovali jsme s tím, čekali jsme na předkrmy, když jsem začal bít můj máslový nůž na stůl, jako by požadoval, aby naše saláty dorazily PRAVÉ, ŽE DRUHÉ. Opakované tělesné chování, jako je toto, je jen jedním ze způsobů, jak se mohou projevit složité parciální záchvaty, ale to samozřejmě čekací personál nevěděl. Jo, prostě si mysleli, že jsem jen nejchudší zákazník na světě. Nechal jsem velmi velký tip, ale stále jsem nebyl schopen přivést se vrátit do této restaurace.
Datum
Sdílet na Pinterestu
Neexistuje žádný praktický průvodce pro randění s epilepsií. Vím, že jsem vystrašil několik potenciálních nápadníků pryč tím, že jsem jim řekl všechno o svém stavu k prvnímu datu (jejich ztrátě), a dostalo se to docela skličujícího. Takže před pár lety, když jsem čekal na operaci mozku, která by snad dala záchvaty pod kontrolu, jsem se rozhodl, že si zasloužím trochu zábavy. Rozhodl jsem se jít na rande, aniž bych si přinesl kopii mé MRI.
Systém fungoval dobře, dokud jsem nepotkal chlapa, kterého se mi opravdu líbilo, a uvědomil jsem si, že to opravdu nechci vyděsit. Po několika schůzkách zmínil rozhovor, který jsme měli, a ke své hrůze jsem si na to ani nevzpomněl. Byl jsem zatčen svými krátkodobými problémy s pamětí a neměl jsem na vybranou, než abych si vyklidil: „Takže, bláznivý příběh, vlastně mám epilepsii a je pro mě těžké si občas vzpomenout na věci, nic osobního. Také mám operaci mozku za dva týdny. Mimochodem, jaké je vaše prostřední jméno? “
Hodně jsem ho zasáhl a byl jsem si jistý, že moje nemoc mě jen stála ještě jednu věc, kterou jsem opravdu chtěl. Dobrá zpráva je však taková: Operace fungovala, moje epilepsie je pod kontrolou a moje záchvaty jsou většinou minulostí. A ten chlap? Nakonec tam visel a teď jsme zasnoubení.
Takže navzdory všem děsivým, trapným a někdy i veselým věcem, které mě záchvatová porucha propustila, si myslím, že jsem se naposledy zasmál. Protože pravda je, epilepsie naštve. Záchvaty sají. Ale když máte příběhy jako moje, jak v nich nenajdete ani trochu zábavy?
Jak řekla Penny York Elaine Atwell. Elaine Atwell je autorka, kritička a zakladatelka The Dart. Její práce byla uvedena na Vice, The Toast a mnoha dalších prodejnách. Bydlí v Durhamu v Severní Karolíně.